Stichting Fibrosekinderen

Joella bij Walibi

Hallo Allemaal,

Maartje bij Mary P!!

Mary Poppins

 Op zaterdag 24 april dacht ik dat we naar de verjaardag van een tante van me gingen. Ik vond het wel raar dat ook mijn beste vriendin meeging. Maar we gingen wel naar Den Haag, maar niet naar de verjaardag van mijn tante.

We kwamen aan bij het Novotel en daar waren Lineke en Krijn. Zij vertelden dat ik een verrassingsweekend kreeg. Ik mocht naar de musical Mary Poppins.

 De musical Mary Poppins was echt super!!! Iedereen zag er ook zo mooi uit. We hebben enorm genoten. Het was helemaal een top weekend want eerst naar Mary Poppins en na de voorstelling ook nog achter de schermen kijken, wat een wereld op zich was en geweldig om allemaal te zien.

Helaas mochten we geen foto’s maken, dat was wel erg jammer.
Ze vertelden dat alles goed op zijn plek moest liggen en ik snap dat nu wel, want ik heb een paar weken daarna zelf de musical “De betovering van Belle en het Beest” gedaan en als mijn roos niet op de goede plek lag, was het meteen stress!! Haha. En na de musical ook nog in dat Japanse restaurant eten en de overnachting in Novotel, en de dag daarna mijn verjaardag. Ik vond het een hele leuke verrassing!! Bedankt!!!!

 Groetjes, Maartje

Dreamnight at the Zoo 2010

Hallo Allemaal

Ook dit jaar waren we door de organisatie van het dolfinarium uitgenodigd op 31 mei voor een geweldige avond in het park.

Bij de ingang stond de FOK auto met Fred en Monique.

Hier kon iedereen nog een ‘zonder handje’ button ophalen. Daar werd gretig gebruik van gemaakt waardoor je, als je door het park liep, nog steeds onze groep kon herkennen!

Veel gezinnen konden genieten van de shows en de vele bijzondere mensen en animatie dieren die rond liepen.
(sommige mensen werden zelfs afgestoft!)

Ook kreeg iedereen bij het vertrek een foto van de organisatie, van het gezin. Soms vergezeld van een mooi elfje of een aquarius.

Er was een demonstratie van de brandweer en een mogelijkheid om met een hoogwerker van de brandweer het park vanuit de hoogte te bekijken.
               

Iedereen kreeg gratis drinken, patat en snacks en zo hebben ongeveer 125 mensen genoten van een goed georganiseerde avond.

Hierbij wil ik de organisatie van Dreamnight en van het Dolfinarium nogmaals hartelijk bedanken voor al hun werk.

700e lid bij het CFcafé!!

Hallo Allemaal,

vandaag is het 700e lid ingeschreven bij het CFcafé!

Leuk dat er al zoveel mensen zijn die mee willen doen met het café voor iedereen met CF én mensen om hen heen.
Opgezet door de NCFS en FOK!

Klaartjes Vriendinnendag

Hallo Allemaal,

een tijdje terug kregen we het verzoek om voor Klaartje een vriendinnedag te organiseren.

Dat is een leuke dag geworden en Klaartje heeft zelf een verslag gemaakt! zie hieronder:

We werden opgewacht bij een strandtent  door iemand van stichting FOK ( Lineke ) en Iemand die ook meehielp( Marieke ). Ze hadden twee tafels voor ons klaar staan en het zag er heel gezellig uit. Marieke begeleidde ons.

We mochten haar roepen als we wat wilden drinken. Ik en mijn vriendinnen lieten elkaar zien wat ze allemaal meegenomen hadden.

Na even wachten kwam er een schoonheidsspecialist.

Ze legde van alles op de tafel oogschaduw, lippenstift, mascara enz. Eerst moesten we ons gezicht schoonmaken en daarna kregen we een afpel masker. Dat was heel grappig want het leek net of je je huid eraf trok. Toen begonnen we aan de make up. Eerst gingen we puisten en andere dingen camoufleren en toen kregen we poeder op.

Daarna begon het echte werk.  We mochten het zelf doen maar we mochten ook vragen of Marieke of de Schoonheidsspecialist het voor je deed. Toen het klaar was kregen we nog een tasje met make up erin en daarna gingen we ons Omkleden.

Nadat we waren omgekleed begon de fotoshoot. Ik en mijn vriendinnen stonden in onze mooiste kleren en opgemaakte gezichten te poseren voor de camera. Eerst voor een wit zeil en daarna op het strand.  De fotoshoot was heel leuk we zijn alleen op de foto eweest maar ook met ze’n tweeën of met ze’n drieën je mocht het zelf weten. Na de fotoshoot kregen we kaasfondue te eten ( mijn lievelings eten ) Ik moet toegeven het was niet de beste kaasfondue maar het was wel lekker.

Toen we het op hadden mochten we even op  het strand spelen Daarna gingen we chocoladefondue eten!! Later toen we alle kleding en sieraden weer bij elkaar hadden gezocht werden we op gewacht door een auto. Nee het was geen gewone auto het was een LIMOUSINE!!!

Eerst had ik het niet door maar omdat al mijn vriendinnen stonden te gillen en te springen ging ik beter kijken. Ik ging ook gillen en ik rende er naar toe. Toen we in de limousine zaten namen we afscheid van Lineke en Marieke want die konden niet mee naar het volgende deel. In de limousine ging de muziek kei hard aan we zaten hard mee te zingen en te dansen.

Helaas was het na ongeveer 45 minuten al weer voorbij. Mijn ouders stonden te wachten bij de bowling baan.

Nadat we nog een paar foto’s bij de limousine hadden gemaakt gingen we disco-bowlen. Daarna werden we weer thuis gebracht. Ik en mijn vriendinnen zijn het er allemaal mee eens: DIT WAS DE LEUKSTE DAG VAN ONS LEVEN!!!!   

Laurens bij 3FM

hallo Allemaal,

Laurens had een wens ingediend omdat hij DJ wil worden. Hier zijn verslag!

 Hallo, ik ben Laurens,ik woon in Soest, ik ben 13 jaar en ik heb CF. Doordat ik begin dit jaar een wens heb geschreven op de site van de stichting fok heb ik op 7 april een geweldige leuke en spannende dag gehad.

Mijn wens is om DJ te worden. Ik heb toen gevraagd of ik een keer naar een radiostudio kon of zo.

Ik heb al een eigen DJ-set met boxen, versterker, cd-spelers, mengpaneel en wat leuke discolichten en ik vind het leuk om op feestjes de muziek te verzorgen.

Op zaterdag middag werd ik met mijn vriend Louie thuis opgehaald door Martijn en Roy van de stichting Fok. We zijn met de auto naar Hilversum gereden. Ik met mijn vriend samen met Roy en Martijn en mijn ouders er achteraan.

We zijn eerst naar het museum beeld en geluid geweest waar je allemaal leuke dingen kan doen en waar veel is te zien van oude radio’s, oude televisies, bandrecorders en zo.

Je krijgt als je binnenkomt een ring waarmee je kan inloggen op verschillende dingen. Zo is hier ook een fotoaparaat dat een foto maakt als je op de grond ligt.

Op de foto lijkt het dan alsof te tegen de muur aan staat, aan het schilderij hangt, kan vliegen en alles wat je verder bedenken kan.

Daarna zijn we op het mediapark naar de 3FM radiostudio gelopen. Eerst moesten we even wachten, maar daarna mochten wij een uur lang in de studio zijn bij Bart Arens en Joost……

Die het laatste uur van de mega-top 50 aan het presenteren en uitzenden waren. Bart heeft veel vertelt over zijn werk als DJ en hoe het programma wordt gemaakt.

Alles gaat op tijd en telkens moeten ze kijken hoeveel tijd er nog is tot aan het einde van het programma, want het kan natuurlijk niet dat er geen tijd meer is om de nummer 1 hit te draaien. Alles gaat via de computer, ik heb in de studio geen CD gezien en op de Cd-spelers zit een dikke laag stof. Ze kunnen via het beeldscherm een grafiek maken van het geluid zodat ze precies op tijd een overgang kunnen maken of er een stuk van een plaat kunnen weglaten.

Leuk was ook “de beller” dan zeggen ze dat je een sms’je kan sturen en gelijk daarna zie je op een computerscherm een hele lijst met sms’jes binnenkomen. Joost (de producer) belt dan eerst om te kijken of het leuke mensen zijn die in de uitzending komen en om een paar vragen te stellen. Hij hoorde dat er een meisje was dat net in het Dolfinarium geweest was. Heel snel heeft Bart toen een geluidje van een dolfijn opgezocht en dit gebruikt in het telefoongesprek. Ik vond het heel leuk om dit te zien gebeuren.

Aan het eind van het programma mocht ik met Bart samen ook nog wat doen achter de knoppen. We hebben toen wat muziek gecombineerd met een stukje tekst en een jingle die achter elkaar moesten worden ingestart door precies op tijd op de knoppen te drukken.

Ik heb het met Bart nog gehad over hoe hij begonnen is en hij vertelde dat het goed is om bij een plaatselijk radiostation te gaan kijken, en vragen of ze iets van een jongerenprogramma maken waar ik dan kan gaan helpen.

Toe we uit de studio kwamen zijn we naar het centrum van Hilversum gegaan en zijn we naar een Japans restaurant gegaan waar je aan zo een hele grote bakplaat zit waar de kok eten op kan bakken. Ik vindt sushi en sashimi erg lekker en dus heb ik dat besteld. Je moest hier met stokjes eten wat ik best wel kan maar Roy en Martijn moeten hier wel even aan wennen.

De sushi was erg lekker maar er lag ook hele vieze vis met citroen bij, die heb ik echt niet opgegeten. Daarna heb ik nog sushi-rolls besteld en daarna nog wat Yakitori of Japanse saté gegeten en die was erg lekker. Na het toetje zijn we door de parkeergarage via het centrum van Hilversum naar de bioscoop gelopen.

In de bioscoop zijn we naar de late film geweest en hebben daar naar de actiefilm Clash of the Titans gekeken. Dit is een hele spannende actiefilm. In de bioscoop kregen we ook nog popcorn en wat te drinken. De film was echt spannend en duurde best lang, maar het leek alsof de tijd heel snel ging.

Daarna hebben Roy en Martijn ons weer naar huis gebracht. We waren wel laat thuis en Louie mocht bij ons blijven slapen.

Ik was een beetje moe aan het eind van de dag maar vond het een hele leuke dag…

Soms mag je juist omdat je CF hebt hele leuke dingen doen, dingen die andere kinderen niet mogen. Op zo een dag voel je jezelf best speciaal, dat andere mensen zo veel voor je willen doen geeft een goed gevoel.

Ik wil dan ook speciaal iedereen bedanken die aan deze dag heeft meegeholpen.

Dennis’s mooie dag op verzoek van Mike.

Hallo Allemaal,

Hierbij een verslag van een dag die er anders uitzag dan dat wij allemaal hadden gewild. FOK wilde op verzoek van Mike niet alleen voor Dennis (de vraag was een ‘racedag’ voor Dennis omdat hij Mike zo vaak hielp) maar ook aan hem een racedag aanbieden.
Helaas is Mike er niet meer en hebben we toch de dag voor Dennis geregeld. Hierbij het verslag van Dennis van deze heel bijzondere dag.

Mijn wensdag geregeld door Mike.

Wat begon in November 2009, Mike stuurde stichtingfok een mailtje dat hij mij wilde verrassen. We waren het jaar daarvoor gefilmd door het programma Jong waarbij Mike in een Lamborghini mocht rijden op het circuit Zandvoort, en ik mocht dat niet.

Zoals iedereen ondertussen wel weet, mijn tweelingbroer is overleden, we deden alles samen, van niets doen tot sleutelen, ouwehoeren, vakanties of gamen.

Op het moment dat Mike was overleden, en Hans op de begrafenis aan iedereen vertelde wat Mike voor mij had geregeld, drong het bij mij nog niet echt door. Mike had voor mij een circuitdag geregeld!!!!

Donderdag 22 april gingen we onderweg richting Amsterdam city hotel Amsterdam, om daar een heerlijk weekendje Amsterdam/Zandvoort te hebben. Het klote gevoel dat Mike er fysiek niet bij was werd iets meer draagbaar doordat we met Mike z’n trots en praal erheen gingen, zijn Nissan Skyline R33 GTS-T full bult met momenteel 441pk en 497NM die eenmaal gemaakt is voor drift/circuit en eigenlijk totaal niet voor weg gebruik.

Rond het avondeten kwamen we aan bij het hotel, let wel dat we een hobbelige rit hadden gehad van 1.5uur (geen vering in de Skyline). We hadden een 2 persoonskamer die omgetoverd was tot 3 persoons, we konden Natascha natuurlijk niet alleen op een kamer achterlaten. Rond het avondeten zijn we richting Amsterdam City gereden om daar een heerlijk avondje uit eten te gaan… zien jullie het voor je? Een erg lage, zonder vering, hobbelende auto in hartje Amsterdam, met 3 personen erin die de weg niet kennen? Onvergetelijk! Heerlijk gegeten trouwens.

Vrijdag om 10 uur op het Circuit Zandvoort afgesproken, Hans en Fred waren natuurlijk weer te laat.. lol. Het circuit is voor ons niet onbekend, 4 weken geleden er nog op gereden. (* opmerking Fred: ik was op tijd hoor! Hans iets te laat! maar die kwam uit Zeeland! )

Na een kleine briefing, mochten we richting het Paddock, daar stonden een paar leuke speeltjes op ons te wachten, inmiddels waren we met z’n 3^e, 2 onbekende mensen en ik.

Allereerst mochten we rijden in een Porsche 911 / 997 GT3. Ik vond het onderstel wat slap afgeveerd voor het circuit, overhelde in de bochten en gooide af en toe raar met de kont, op het rechte stuk toch de kans maar gepakt om mijn voorganger voorbij te gaan, ik kwam immers sneller uit de bocht en dan versnel je sneller dan je voorganger. Ik vond de voorganger maar sloom, en kon nu echt de coureur volgen zonder gaten te laten vallen.

Na dit ritje mochten we meerijden met een coureur in een Clio sport, zo’n circuit gebouwd hok, semi slicks, rolkooi, geen vering etc. Deze gast kon echt goed rijden, met zo’n auto kan je echt goooien in de bochten! Heerlijk wat ging dat hard ! Op zich qua topsnelheid niet eens, maar de rondetijden waren wel netjes.

Hierna mocht ik rijden in een kleine formule 1 auto, zonder stuurbekrachtiging, snelle response op het gas en geen rembekrachtiging, wel even wennen dus. Het ging me allemaal niet snel genoeg, in dit karretje kan je echt vol gas overal doorheen, heerlijk!

Ik kreeg een lunch aangeboden, samen met de andere 2 en alle mensen die mee waren gekomen, Hans, Fred, Anneleine, mama, Natascha en Matthijs. Ik dacht dat het voorbij was want ik kreeg een certificaat en een Porsche op schaal. Tot Fred naar me toe kwam… Ik mocht met die coureur in Mike zijn Skyline op het circuit, een soort privé cursusje.

GEWELDIG!

Eerst een rondje warm rijden, bandjes warm en motor warm, en alvast de ideale lijn gaan pakken. Volgende ronde steeds iets sneller, steeds meer advies en gaaaan, VOL GAS.

De man was onder de indruk van het vermogen, en dat op 0.9 bar. Let wel het vermogen van 441pk word wat meer omdat de wastegatedruk richting de 1.6 bar moet gaan, dit alles nadat we een nieuwe koppeling hebben gemonteerd. Toen ik het circuit af kwam, even afscheid genomen en heb ik natuurlijk Hans en Fred even mee genomen, volgens mij hadden ze de broek vol… Natascha, Anneleine en Ik zijn nog heerlijk uit eten geweest, en de volgende dag de hele dag op het Woodstock CFBD strand gelegen in Bloemendaal.

In het begin had ik geen idee hoe ik van deze dag zou kunnen genieten zonder Mike, we zouden dit immers samen doen net als alles wat we deden. Het is voor mij het laatste echte cadeautje wat Mike voor mij had geregeld, dus ik moest wel genieten.

We hebben dus heerlijk genoten, de topping on the Ice met de skyline rijden was echt super.

Bedankt Mike, en stichtingfok uiteraard.

Stichting FOK wil ook graag Novotel bedanken om deze dag mogelijk te maken! Fred.

Bob K. totaal onverwacht overleden

Hallo Allemaal,

op de Hyves van Bob vond ik een kopie van de kaart van zijn afscheid.

Zijn broer, Paul heeft aangegeven dat hij het prettig vond om dat ook hier te melden.

Het is nog steeds een bericht wat haast niet te geloven is. We zullen Bob missen en wensen de familie en vrienden veel sterkte.

Fred.

Dreamnight 2010 ook voor CF-ers!

Hallo Allemaal,

De stichting FOK is door het DOLFINARIUM ook dit jaar uitgenodigd om deelnemers door te geven voor de Dreamnight op maandag 31 mei aanstaande!

Het Dolfinarium doet voor de 9^e keer mee aan deze internationale actie om kinderen met een chronische ziekte of een handicap met hun familieleden een speciale avond te bezorgen.

Voor mensen met CF is er wel een probleem vanwege het segregatiebeleid, maar door de grootte van het dolfinarium is het op zich goed mogelijk om, rekening houdend met de regels van het segregatie beleid, daar met een aantal mensen aanwezig te zijn.

 De stichting FOK kan zelf uiteraard geen mensen aanleveren, wij kunnen en willen niet voor onze doelgroep dit soort keuzes maken. Nog een belangrijk punt: de stichting FOK zet zich in voor ALLE mensen met CF en het is dus niet zo dat je niet mee kunt als je vroeger niet met een FOK kamp mee bent geweest!

 Er is een beperkt aantal plaatsen beschikbaar voor mensen met CF en hun begeleiders; ouders, brusjes, vriend/vriendin etc.

 Mocht je geïnteresseerd zijn stuur dan een mail aan mail@stichtingfok.nl. Ook kan je bellen naar 06-51237513.

 Groeten Fred

Het Dolfinarium heeft de volgende informatie doorgegeven:

Ook een droomavond voor jullie?

Een bezoek aan een dierenpark…. Voor sommigen de normaalste zaak van de wereld, voor anderen toch wat lastiger dan je zou denken. Bijvoorbeeld als een van de kinderen in het gezin chronisch ziek is, of een handicap heeft.

In 1996 besloot Diergaarde Blijdorp speciaal voor deze gezinnen een feestelijke avond te organiseren in het park. Iedereen werkte vrijwillig een avondje wat langer door en via sponsoren werd gezorgd voor wat lekkers en een leuk aandenken. Het bleek een geweldig succes, wat sindsdien elk jaar herhaald wordt. Het enthousiasme hiervoor sloeg een paar jaar later over naar de andere dierenparken en weer later ook naar parken in het buitenland. Wat in 1996 begon als een avond voor een kleine groep, in één dierenpark, is inmiddels uitgegroeid tot een internationaal begrip. Dit jaar doen 211 parken over de hele wereld mee!

Ook het Dolfinarium in Harderwijk organiseert voor de negende keer een “Dreamnight”. Aangezien er veel gezinnen zijn waarvoor een bezoekje aan het park wat lastiger is dan voor anderen, omdat er iemand in het gezin is met een beperking, nodigen we ieder jaar een groep mensen uit voor de “Dreamnight”.

Dit jaar zijn o.a. deelnemers via Stichting FOK (kinderen met cystic fibrose), Kinderen van een G-voetbalteam, kinderen van de St. Eigen Zicht, Stichting VOKK (kinderen met kanker) en de Belangenvereniging van kleine mensen met hun families van harte welkom op het Dolfinarium.

De Dreamnight vindt plaats op maandag 31 mei 2010 van 18.00 uur tot circa 21.30 uur. Het programma is een verrassing! Maar om jullie vast een beetje enthousiast te maken, lichten we een tipje van de sluier op: jullie krijgen van alles te horen over de dieren die in het Dolfinarium wonen. Natuurlijk zijn de dieren er zelf ook en laten ze zien wat ze allemaal kunnen! Er is van alles te beleven, we zorgen zelfs voor een hapje en een drankje (gratis!!!), dus je hoeft niet thuis te eten!!!

Als je meer wilt weten over de Dreamnight, kun je een informatie en foto’s vinden op www.dreamnightatthezoo.nl.

We hopen van harte jullie te zien op 31 mei!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Met vriendelijke groeten,

Dolfinarium Harderwijk,                                                           

werkgroep Dreamnight 2010:

Manon, Ida, Niels, Ineke, Benjamin, Marten en Hennie

6th Edition CFBD

Van de organisatie van CFBD kreeg ik het bericht dat er dit jaar voor de 6e keer een Cystic Fibrosis Beach Dance wordt georganiseerd!

Het wordt op zaterdag 26 juni gehouden op de bekende locatie: Woodstock 69 in Bloemendaal. Zie ook www.cfbeachdance.nl voor de laatste informatie!

groeten Fred.