Het Gastenboek
Wie zijn wij
De stichting FibrOseKinderen is een uit particulier initiatief voortgekomen stichting, met als doelstelling activiteiten te organiseren voor kinderen en jongeren met Cystic Fibrosis (CF).
Van 1975 tot 2005 zijn jaarlijkse zomerkampen georganiseerd, helaas is dat vanwege nieuwe medische inzichten niet meer mogelijk. Lees meer over ons: www.stichtingfok.nl/informatie/over-ons
INGbanknummer: 428075
Rabobank: 1230.26.199
De stichting is door de belastingdienst aangemerkt als ANBI
(Algemeen Nut Beogende Instelling)
Ga naar De Sterren!
Hallo Allemaal{?}
Hier even een berichtje van mij. Het gaat goed. Het is zo bijzonder om schone, mooie longen te hebben!
Als het zo blijft gaan mag ik volgende week al naar huis.
Bedankt voor de lieve berichtjes!!
xx
Snelle jelle!!! hahhaha goed zo! XX Monique
Echt super dat het zo goed met je gaat! Duimen dat je volgende week naar huis gaat
.
Xx
En dan…. partyyy timeeeee
Hallo Allemaal,
Ik heb opnieuw iets gevonden op facebook over Kim en heb gevraagd of ik het hier kan plaatsen. Dat wil Anna (de zus) graag.
Overigens vraag ik me wel af hoeveel mensen hier nog naar kijken! Misschien is het wel erg onnodig om dit nog te doen.
Ik hoor graag van jullie of het nog zinvol is. Tot horen! En ik ben weer blij met het nieuws van Kim. PS: de kaarsjes waren eigenlijk voor gisteravond bedoeld, maar vandaag mag het ook hoor!!
Nieuws van Kim.
Hierbij een korte update over de toestand van Kim.
Het gaat nog steeds als een trein. De wond doet natuurlijk wel pijn maar daar valt nu nog mee om te gaan. De hechtingen/ nietjes zijn er uit en het wordt een mooie lidteken.
Ze heeft nog maar 1 drain waar niet zo heel veel meer uit komt dus het ziet er naar uit dat die er vandaag of morgen uit mag. De arts heeft laten vallen dat Kim (als het zo door gaat) eind volgende week naar huis mag. We kunnen het zelf haast niet geloven maar de voorbereiding voor het afscheid uit het ziekenhuis worden toch maar vast getroffen!
Ik wil hierbij ook iedereen oproepen om vanavond een kaarsje te branden voor de donor en zijn / haar familie. Zo gelukkig als wij zijn, zo verdrietig is ergens een andere familie. Wij staat er elke dag bij stil dat iemand deze prachtige gift aan onze Kim heeft geschonken en dat zonder die persoon het allemaal heel anders af had kunnen lopen. In gedachten zijn wij bij de ouders, man of vrouw, kinderen, broers/ zussen en vrienden van de donor.
Liefs, Anna.
We lezen het hoor
gelukkig! jullie tellen al voor 4.
Nou nog kijken of er nog meer zijn.
Groeten Fred
Wij ook hoor
En ik ook.
xx
ik lees altijd wel op fok en het gastenboek
groetjes manon de jong
Ik lees ook alles
. Ik ben alleen te laks om een berichtje achter te laten, maar bij deze 
. Bedankt voor de updates! xx
Hier ook een trouwe lezer.
Hallo Allemaal,
voor degene die niet regelmatig op facebook zijn hier een update van gisteren over Kim! Het bericht mocht ik ook hier plaatsen.
Hallo allemaal, Mijn oprechte excuses voor deze hele late update maar geen bericht is goed bericht!
Kim gaat als een trein. Ze heeft vandaag 4 minuten op de loopband gestaan en heel veel in de stoel gezeten.
Na een dip op woensdag is ze weer de (figuurlijke) lucht in gesprongen!! Met behulp van twee zakken bloed en veel slaap zat ze donderdag weer wat beter in haar vel. Ze kreeg meer vertrouwen in zichzelf en is met de fysio lekker bezig geweest. Haar darmen zijn weer in goede werking wat betekend dat ze weer mag eten.
Toen Kim mij gisteravond belde had ze zelfs weer zin om lekker te kletsen. Ook had ze de mededeling dat ze geen vet- maar vochtbulten krijgt. Dikke enkels en zadeltasjes (een hele nieuwe ervaring voor onze Kim).
Vanmorgen heeft ze ontbeten met een half broodje en is ze dus zoals ik eerder schreef aan de wandel gegaan. Ook is vandaag dan eindelijk HET GLASJE COLA geschonken. Het smaakte heerlijk!
De pijn van de transplantatie begint steeds voelbaarder te worden maar de dosis pijnmedicatie hoeft (nog) niet verhoogd te worden.
Terwijl ik dit typ ligt ze, na ongeveer anderhalf uur op de stoel te hebben gezeten, weer op bed. Ze zit lekker te kletsen en heeft weer interesse in alles en iedereen om haar heen.
Kim is heel blij met alle lieve kaartjes en berichtjes die ze krijgt. Het doet haar en ons goed om te voelen dat zoveel mensen zo meeleven.
Veel liefs en groetjes van Kim en Anna.
super dat de operatie van Kim zo goed verlopen is!
gister ben ik met me mams, zus en nichtje naar Mary Poppins geweest, het was echt heel leuk! super bedankt FOK
liefs Rianne
Hallo Allemaal!
BREAKING NEWS!!!
Kim C heeft een oproep!
Duimen allemaal aub, kaarsjes aan en hard denken aan Kim en de familie!
groeten Fred.
Supernieuws kregen we vanavond, het setje voor Kim is er!! We duimen mee en zijn in gedachten bij fam. Clement.
Grts, de Zoompjes
Vannacht de sms waar we al weken op wachten: Ze zitten erin, de chirurg heeft nog nooit zulke mooie longen gezien en de operatie zonder ook maar één complicatie gelukt. Héél tevreden artsen….GOOOOOOOOOOOOOOO KIM!!
Update: vanochtend was Kim al wakker…..
Zo, waar te beginnen? Kim heeft eind van de middag een oproep gehad voor longen en ze zijn vanavond goedgekeurd. Kim heeft dus groen licht gekregen en ligt nu op de OK. We wachten in spanning!!!!!!!!!!! Groetjes, Anna, Kim’s zus.@UMC doorgegeven.
Hallo Allemaal,
vandaag zouden Jelmer en Esmé hun wittebroodsweken ingaan na een mooie bruiloftsdag gisteren!
Het is nog steeds onwerkelijk dat die dag niet is doorgegaan.
Heel veel sterkte voor Jelmer en de familie!
groeten Fred
Wat lief Fred, dat je er aan dacht. Gister hebben we tóch een bijzondere dag beleefd. We zijn met een stel familie en vrienden van Jelmer en ons naar Theehuis Rhijnouwen bij Bunnik gegaan en hebben daar wat gegeten en gedronken en natuurlijk herinneringen gedeeld. Op deze plek kwam Esmé heel graag toen ze zo vaak in het Utrechtse ziekenhuis moest zijn. Hier at ze dan haar buikje rond met de lekkerste pannekoeken van Nederland. Tja, we misten haar vreselijk…., maar voor mn gevoel was ze er bij. Zeker in ieders hart.
Annelies
Annelies, wat mooi dat jullie er gisteren toch een bijzondere dag van hebben gemaakt. En zeker die plek is mooi, ging er ook vaak heen als ik in utrecht lag.
liefs lianne
annelies, wat fijn dat jullie gisteren toch een bijzondere dag gemaakt hebben.
En zeker dat theehuis is mooi, ging er ook atlidj heen als in utrecht lag.
Liefs lianne
Hai Annelies,
Mooi dat jullie gisteren een goede dag hadden.
Moet zoveel aan jullie en Esmée denken.Het was een super mooi en lief mens. En eigenlijk kan ik het nog steeds niet begrijpen dat ze er niet meer is.
liefs,
Jantine willighagen
Woodstock fotos nu ook online
Steeds meer leuke fotos van een bijzondere dag verschijnen op het WWW.
Nu ook op http://www.woodstock69.nl zijn weer mooie sfeerplaatjes van CF Beachdance te zien.
Wat een mooie foto’s! xxx
https://picasaweb.google.com/104018011538534286828/18062011CFBeachdance?authkey=Gv1sRgCKmYlubI4fGjLA&feat=directlink
Foto`s van de CFbeachdance
Opnieuw MOOI!!
Ook Chris bedankt voor de mooie foto’s!
groeten Fred
https://picasaweb.google.com/108368765409173519121/CFBD18Juni2011?feat=directlink
daar staan mijn foto’s op het net.
Ze zijn niet zo mooi als die van Chris en Chris en HJS, maar ik heb mijn best gedaan.
Lieve allemaal,
Moe en voldaan kijken we terug op een geweldige CF Beachdance.
Ondanks de weersvoorspellingen hebben we een hele leuke en bijzondere dag gehad.
Volgend jaar doen we het graag nog eens over.
De foto’s van Henk Jan zijn geweldig, Inge WEssels heeft op haar Facebook ook hele leuke foto’s en Chris Lans heeft weer kunstwerkjes afgeleverd die jullie kunnen zien en downloaden via https://picasaweb.google.com/102202340594236391974/CFBeachdance18Juni2011
Ik ga zelf proberen zoveel mogelijk op http://www.cfbeachdance.nl door Peter te laten plaatsen want er komt nog veel meer aan!!
Veel dank voor alle gezelligheid van het afgelopen weekend.
Liefs, Veronica
http://www.desmitten.nl/CFBD2011/
MOOI!! en ook nog zo snel.
En bedankt voor je foto’s!
groeten Fred
Dikke knuffel voor Lisanne, Veronica en alle andere die dankzij hun inzet CFBD weer tot een groot succes hebben gemaakt !!!
Ik weet niet hoe ze het doen, maar zelfs het weer viel 100% mee
Wij hebben ons weer uitstekend vermaakt en de foto’s volgen.
Al onze sterren hebben jullie gewoon goed weer gegeven.
X
Iedereen heel veel plezier!! En hopelijk spelen de weergoden mee hebben jullie droog weer!
X
Iedereen veel plezier vandaag!!
Vervoer vanaf de Zeeweg naar Woodstock 69 tijdens CFBD
Jeetje ik vul het gastenboek wel deze dagen:
Ook dit jaar is de Reddingsbrigade-Bloemendaal weer bereid mensen met CF met een wat minder goede conditie vanaf de Zeeweg (Politiepost boven aan de oprit naar het strand) naar Woodstock 69 te brengen.
Diegene die vervoer over het strand nodig hebben kunnen bellen met Reddingspost ” de Kentering ” 023-5732173 en melden dat ze gasten zijn van CF Beachdance en vervoer nodig hebben. Jullie worden dan voor de politiepost opgehaald en naar Woodstock gebracht.
Waars wil iedereen dit jaar wel vervoerd worden, vanwege het weer:P
Hallo allemaal,
ER is voor zaterdag avond 1 gratis hotel kamer beschikbaar gekomen!
Als iemand hier interesse in heeft kan die zich bij mij voor 10.00 uur vrijdag ochtend melden via Vmiltenburg@casema.nl
Sea U all @ CFBD
Veronica
Hallo allemaal,
De kamer is geboekt door een mede feestganger, dus niet meer beschikbaar.
Tot zaterdag allemaal.
Groetjes, Veronica
Hallo Allemaal,
even een tussendoor berichtje, voor met name de FOK-4 ders van 2005.
ik ontving een geboortekaartje van Niebrie! Ze heeft een dochter gekregen op 9 juni! De baby heet Charlie Mei Lin en Brigitte en Ming zijn in de wolken als ik het goed begrijp.
Groeten en tot horen,
ps:
alvast veeeeel plezier op de 7e CFBD!
(helaas kan ik niet! ;-( hopelijk wel volgend jaar)
Niebrie gefeliciteerd met de geboorte van jullie dochter, mooie naam ook
groetjes Rianne
Wat super gaaf!
Gefeliciteerd Niebrie! xx
Wat leuk! Gefeliciteerd:)
Jammer dat je niet kunt Fred, volgend jaar wel hoor!
Lieve Niebrie,
Gefeliciteerd met de geboorte van Charlie Mei Lin!
Geniet ervan!
PS: jammer Fred dat je er niet was, volgende jaar beter!
CFBD en het weerbericht
De weersvoorspellingen voor dit CF Beachdance weekend zijn ongunstig. Maar Woodstockers zijn altijd in voor een feestje. Daarom wordt alles uit de kast getrokken om een geweldig Strand Feest; CF Beachdance neer te zetten.
De DJ’s zullen vanaf de binnen stage draaien, buiten komen terrasverwarmers en er zal overal voor voldoende ventilatie worden gezorgd zodat we het openlucht gevoel behouden.
Om ook de temperatuur comfortabel te houden worden er terrasverwarmers opgesteld voor het geval dat het weerbericht er voor dit weekend een keer niet naast zit
Mogelijk zal de CF Fun worden aangepast omdat veiligheid en behoud van gezondheid voorop staat natuurlijk. Ooit hebben slecht weer gehad tijdens CFBD en genoten van spectaculaire demonstraties van de Kite surfers die de woeste golven trotseren.
Dus weer of geen weer ; CF Beachdance wordt een spetterende strandfeest voor mensen met Cystic Fibrosis en iedereen die van een feestje houdt.
Hopelijk laat niemand zich weer houden door de slechte weersvoorspellingen, wij gaan er in ieder geval voor.
De 4 dagen van het Europese CF congres in Hamburg zitten er weer op. We hopen binnenkort weer verslag te kunnen doen in onze nieuwsbrief. Vooral longtransplantatie en alles daaromheen kwam uitgebreid aan bod; Sandy kon haar lol op met al die lezingen….
Vanaf zondag is OEF weer te vinden op het ISAMcongres in Rotterdam dat gaat over vernevelmedicatie en alles daaromheen. Ook daarvan wordt verslag gedaan omdat er een aantal lezingen over CF worden gegeven.
Aanmelden voor de nieuwsbrief via onze website.
CF Beachdance kan onder alle weersomstandigheden doorgaan!
We mikken natuurlijk op een prachtige stralende zonnige zomerdag voor zaterdag 18 juni voor CF Beachdance 7th edition.
Maar als de weer goden ons minder gunstig gestemd zouden zijn heeft Woodstock voldoende maatregelen getroffen om een mooie CF Beachdance neer te zetten.
Ook dit jaar beschikken we weer over 2 prachtige pagode tenten die sfeervol zullen worden ingericht………..we gaan voor de tenten om toch vast te houden aan het openlucht concept voor CF Beachdance. Uiteraard is heel Woodstock69 toegankelijk voor de bezoekers van CF Beachdance. Voor de binnenruimte zal extra worden gelet dat het rook verbod in de horeca wordt gerespecteerd en buiten…………ja buiten gaan we gewoon los.
Sea U All @ CFBD op Zaterdag 18 juni vanaf 15.00 uur beginnen we met CF Fun gevolgd door CF Beachdance.
Heel veel plezier allemaal zaterdag en ik zal heeeeel hard duimen voor mooi weer!!!
Ik ben zowieso het zonnetje in huis……….en voor nood hebben we terrasverwarmers zodat we het in ieder geval lekker tropsch kunnen beleven.
Hallo allemaal ..!!!
Kan iemand mij wat informatie geven , wat ik het beste kan doen tegen enorme haaruitval.!! ze zeggen tot het door de afstotings pillen komen ?? Maar is er nog enige optie wat je er tegen kan doen ..!!!
Ik hoop dat iemand mij hier meer over kunt vertellen .!! want het is echt een ramp aan t worden!!!
alvast bedankt!!! mvg denise eerens uit maastricht
Heey denise,
Ja het is een verschijnsel van de prograft, en natuurlijk van de prednison. Overal krijg je haar bij, maar op je kop word het dun en valt het uit.Je kunt er weinig aan doen…. hoort erbij zeggen ze dan! maar leuk is idd anders. Ik heb altijd dun haar gehad door de kilo’s prednison heel mijn leven, dus ik ben het wel gewend. Maar snap dat het niet fijn is.
succes. hoe gaat het verder met je?
liefs Annelie
Hee annelie, ja dat heeft de dokter me ook al verteld , maar toch is het erg klotte mijn haren waren alles voor me had zon dik haar en nu niks meer . pff maja het moet maar.!!
Met mij gaat t op t moment iets minder heb erge last van opsepatie en moest eigenlijk vorige week in utrecht blijven omdat het erg vast allemaal zat en me nieren waren beetje aangetast.. maar naar heden goed gepraat te hebben mocht ik toch naar huis ik moet 4 liter coloforte drinken en 3 x per dag klisma dus ik ben ff goed zoet… hahaha maar het gaat iedere dag beetje beter..!!! en ben 5 kilo afgevallen maar dat komt allemaal weer goed .!! met jou meid????????? dikke kus
hai denise,
ben blij dat je er mee komt, heb er ook erg last van bijna geen haar meer op me hoofd kijk er helemaal doorheen.
ik ga met me dokter overstappen op andere afstotingmedicatie,
maar de een zegt komt van prograft en ander zegt van cellcept.
groetjes lianne bats
Voor de mensen die het radio optreden van Lisanne hebben gemist :
http://cfbeachdance.nl/Lisanne_Radio_Veronica_11-06-2011.mp3
Leuk stukje zeg!!! xxxx
Luister morgen naar Weekend Rick op, hoe kan het anders Radio Veronica
Tussen 15.00-16.00 uur zal Lisanne vertellen over CF Beachdanceop de radio.
Weet iemand van jullie wat er met de site storteeneuro.nl is gebeurd??
Die actie is volgens mij afgelopen.
Helaas hebben ze die site weggehaald, ik vond het een makkelijke site om aan mensen door te geven om iets te storten aan de ncfs!
Programma onder voorbehoud van schema wijzigingen
De CF FUN is afhankelijk van de weersomstandigheden; wij gaan er van uit dat die prachtig zullen zijn.
15.00 – 17.30 CF Fun
16:00 – 17:00 Feliks Stevens vs Basti Lourenz
17.00 CF-Snack
17:00 – 18:00 DJ Jean
18.00 – 19.00 CF-Diner
18:00 – 19:30 Homework
19:30 – 21:00 Beesmunt Soundsystem
21:00 – 22:00 Rubix
22:00 – 23.00 Steef
Sea U all @ CFBD
Het is misschien een beetje laat maar niet minder gemeent.
Ik ben dankzij FOK op 26 mei met drie vriendinnen naar Mary Poppins geweest en het was echt geweldig!!! Het was erg gezellig en we hebben genoten.
Dus bijdeze hartelijk dank voor de kaartjes ook namens mijn vriendinnen we hebben het naar ons zin gehad!! Vooral het tweede drankje gratis voor de voorstelling smaakte prima;)
Marianne wat een fijne berichten om te horen dat je weer thuis bent!!! Geniet er van!
Groetjes Liesbeth.
Geeft niks hoor, blijft leuk!
Bedankt voor je berichtje.
groeten Fred
heeej allemaal
controle was goed gegaan vorige week alles was in orde, mag morgen weer op controle.
verder gaat het nog altijd goed.
alleen vaak te hoge bloedsuiker.
groetjes marianne
Zonnige CFBD nieuws
Vandaag heeft de CREW het laatste formele overleg gehad om alle voorbereidingen voor CF Beachdance nog een keer door te spreken.
We hebben er zin in, want deze 7e editie wordt ook weer een super mooie en bijzondere dag.
Met een lange termijn weersverwachting van 21 graden met een zonnetje kan het bijna niet mis gaan.
We hebben weer hele leuke CF Fun. De Reddingsbrigade en mensen van Zeestock zullen hieraan bijdragen. Maar ook hebben we nog een hele bijzondere “Fun” op het droge waarover snel meer nieuws!!!
De vertrouwde CFBD Dj’s zullen dit jaar worden bijgestaan door nieuwe talenten waaronder Basti Lourenz die samen met onze DJ Feliks Stevens een super set zal draaien. Basti is als DJ bekend in o.a. Curacao en Kreta. Via http://www.bastilourenz.nl/music.html kunnen jullie horen hoe Woodstock in tropische strand sfeer zal veranderen.
Bezoekers met CF kunnen zich aanmelden via lisanne@cfbeachdance.nl of veronica@cfbeachdance.nl
heej allemaal,
ik ben van zaterdag weer lekker thuis en het gaat goed, morgen moet ik op controle in utrecht.
verder wil ik stichting fok bedanken voor de kaartjes van mary poppins we genoten.
groetjes marianne
hoi Marianne,
wat fijn om van je te horen! Nog mooie dat je het lekker hebt thuis!
succes bij de controle en tot horen!
Groeten Fred
Hoi Marianne,
Hoe ging de controle?
XXX
Dankzij de inzet en betrokkenheid van Babette Last van Home Holiday
Rental Service wordt er vanuit het particuliere verhuur circuit extra accomodatie aangeboden aan bezoekers met CF van CF Beachdance.
Mensen met CF die van ver komen kunnen nog contact op nemen met Veronica voor accomodatie in Zandvoort. Er zijn nog enkele kamers tegen gereduceert tarief van 25 euro per persoon per nacht beschikbaar.
Het is toch fantastisch dat er zoveel organisaties, in dit geval de huiseigenaren, CF Beachdance een warm hart toedragen door hun producten en accomodatie beschikbaar te stellen.
Voor mensen die een weekendje aan Zee willen doorbrengen is Home Holiday Rentel een echte aanrader. http://www.homeholiday.nl
Stichting FOK (en Fred!), bedankt voor de kaartjes voor Dreamnight Dolfinarium. Onze twee kleine mannetjes (4 en 7 jaar) hebben genoten. Dus dan wij ook, uiteraard !
Heel erg bedankt.
Groetjes Conny Musters uit Hoofddorp.
Lieve mensen van de FOK,
dankzij jullie hebben we gisteren weer een fantastische avond gehad in het Dolfinarium. Heel erg bedankt, we hebben genoten!
Richard, Irma, Jolijn en Joris
Ik sluit me helemaal bij Irma aan. Wij hebben ook een heerlijke avond gehad in het Dolfinarium. Heel erg bedankt.
Groetjes Chris, Erna, Glenn en Danny
Hallo allemaal,
Ook dan maar even een berichtje van mij
Ja ik heb eigenlijk geen nieuws, saai he?! Het gaat gewoon nog steeds heel goed met die nieuwe longen van mij. Ik zit nu al op een longfunctie van 81% en elke dag is geweldig! Eten, wii-en, fietsen, joggen, lachen, douchen, alles is weer leuk en kost gewoon geen moeite meer!
En ze kan nog wel wat kaartjes gebruiken, dr kamertje was nogal aan de lege kant 
Dussss hier nog even haar adres!
Maare onze lieve Kim C ligt nog steeds in Utrecht, te wachten op een mooie set nieuwe 2dehands longen
Kim Clement
Afdeling b3west
p/a UMC Utrecht
Postbus 85500
3508 GA Utrecht
Wel doen he!!! groetjes!!!!
PROOST!
Misschien ligt het aan mij, maar ik vind het zeker wel nieuws wat je hebt en ook helemaal geen saai nieuws. Het is juist fantastisch nieuws dat het nu zo goed met je gaat!! Zo blij voor je, en het is inderdaad erg te hopen dat ook Kim (en alle anderen die liggen te wachten) binnen niet al te lange tijd zo’n heerlijk ‘saai’ nieuwsbericht hier op de site kan zetten
.
Proost!
Gr. John.
komt voor elkaar!!
hahah en zat da ze is daar
xxx lie
Hallo Allemaal,
hebben jullie gezien dat het vandaag de laatse dag is voor de AH Mary Poppins actie?
Als je er heen wilt nog even snel regelen!
En voor de zekerheid: IEDEREEN kan hier wat neer zetten!
t is stil in het gastenboek!
groeten Fred
Ik kijk vaak even in het gastenboek, maar weet niet zo goed wat te schrijven. Wij zijn redelijk nieuw op CF sites. Het is bijna een jaar geleden dat onze 2 zonen de diagnose CF kregen. Sindsdien zoekende naar info/herkenning/lotgenoten enz. en ondertussen thuis en in het hoofd de boel op een rijtje zien te krijgen. Moeilijk!
Groeten Henriëtte
Hoi Henriette,
Leuk dat je reageert! Hier kan je van alles schrijven als je dat wilt.
Overigens kan je ook op het forum van het CF café specifieke informatie plaatsen maar ook vinden. En natuurlijk vragen stellen.
Mijn oproep is eigenlijk vooral ook aan mensen van ‘vroegere’ FOK kampen gericht, die maken vast wel eens iets mee wat anderen leuk zouden vinden.
Verder wens ik je sterkte om alles op een rijtje te krijgen, lijkt me niet zo makkelijk!
Tot horen weer! Groeten Fred
Hey Henriette,
Dit is een leuke site voor lotgenoten en ook het Cfcafe is heel leuk.
Wens je heel veel sterkte
Ben zelf ook een cf-er, 38 lentes jong, en ben gelukkig ondanks dat het soms moeilijk is!
Heel veel suc6
Liefs Monique
Dank voor jullie reacties, ‘t valt niet mee idd. Maar er is weer wat licht aan de horizon, we kunnen ook weer genieten van de mooie dingen met elkaar. Op cf café ben ik ook aangemeld en zoek verder de www af naar nieuws/info e.d.
Groet Herniëtte
ps hoe krijg ik nu zo’n fotootje in het vakje? Ik heb eerder een berichtje – met foto – geschreven, maar dat werd een grote foto (zie 14-5)
Hoi Henriette,
een tijdje terug heeft Bowe, onze webbaas het volgende geschreven:
Als je trouwens je foto wilt laten zien bij een reactie in het gastenboek kun je via http://www.gravatar.com een plaatje plaatsen die gekoppeld wordt aan je emailadres. Die wordt vervolgens op heel veel sites automatisch weergegeven!
Groetjes,
Fred
Ook dit jaar zal CF Fun vooraf gaan aan CF Beachdance.
Vanaf 15.00 uur zullen mensen van de Reddingsbrigade en Zeestock er alles aan doen om het weer tot een overgetelijke ervaring te maken.
het Team van Zeestock bestaat uit zeer ervaren Kitesurfers en andere watersporters die hun begeleiding en instructie plus materialen aanbieden aan de CF bezoekers van CFBD. Speciaal voor CF Beachdance zullen er ook weer surfers en skimboarders het Zeestock team versterken. Voor de mensen die het droog willen houden bestaat er mogelijkheid tot powerkiten.
Mee doen of lekker kijken is allemaal mogelijk op 18 juni!!
Zorg voor zwemkleding en een handdoek!!! Want de CF Fun is voor alle CF-ers op ieder niveau te doen.
Hee, is er weer wat geregeld met een Hotel?
We hebben verschillende overnachtingsmogelijkheden.
Neem even contact met mij op via veronica@cfbeachdance.nl
he die marianne toch wat een geweldige sterke meid ben je met de hulp van hier boven komt toch nog alles goed het duurt zeker weten ook niet lang meer dat je by ons komt kienen ga zo door kleintje dikke poen en groetjes aan mam peter en helga oet dien mestreech
Segregatie beleid en hygiëne adviezen tijdens CFBD:
In de openlucht is het risico op kruisbesmetting van Pseudemonas zeer beperkt. Echter zullen CF bezoekers van CF Beachdance in gesloten ruimte worden verzocht mondkapjes te dragen. Alle CF bezoekers krijgen een eigen persoonlijke desinfectant:
Deb InstantFOAM® maakt gebruik van Deb Foam Technologie®. Deze unieke formulering zorgt ervoor dat handen snel en effectief gedesinfecteerd worden. Het product heeft een bateriedodende werking van 99,999%. Deze unieke schuimformule betekent een ware revolutie op het gebied van handdesinfectie. Desinfecteren is één van de stappen van het Deb Skin Care System™, een uniek infectiepreventie programma. Het programma is een combinatie van uiterst effectieve producten en ondersteunende activiteiten. Deb InstantFOAM® is één van de producten uit deze indrukwekkende Deb Global Product Range. Raadpleeg voor meer informatie onze website: http://www.debgroup.com
Bij alle voorzieningen van voedsel, snoep en snacks zullen flesjes DEB InstantFoam staan plus voldoende afvalbakken. Deze zullen regelmatig worden geleegd.
Hygiëne adviezen NCFS:
• Vermijd lichamelijk contact
• Zoen elkaar niet
• Schud geen handen
• Hoest niet in iemands gezicht
• Hoest het liefst in een tissue, die daarna weggegooid wordt
• Hoest je in je handen, was deze dan daarna
• Was sowieso regelmatig grondig je handen
• Houdt minstens een meter afstand van elkaar
• Praat niet rechtstreeks in iemands gezicht
• Draag een mondkapje als je verkouden bent
• Spreek elkaar aan op eventueel ‘gevaarlijk’ gedrag
Tijdens het eten:•
- Kies eerst en pak dan pas het koekje, broodje, hapje van je keuze.
- Raak geen andere voedingsmiddelen aan
- Gebruik geen glas, beker, bord, bestek van een ander
- Gebruik je eigen medicijnen
Als iedereen zijn verstand er bij houdt kunnen we een geweldige lotgenoten contact dag hebben op het Bloemendaalse Strand.
CF-ers kunnen zich aanmelden via lisanne@cfbeachdance.nl of veronica@cfbeachdance.nl
Hoor ik daar iemand hoesten?
Dat zou best kunnen. Wanneer hoorde je dat
?
Dat was vlak na een alceholische versnapering
Zupert, cheers
hoi allemaal,
even klein berichtje van mij zelf
vanmrogen kwam de arts met een nieuwe streef datum om naaar huis te gaan
en die datum is 31e mei
groetjes marianne
Hoi Marianne,
wat leuk dat je zelf weer kunt schrijven!
Succes met je voorbereidingen om weer naar het ‘schone’ Maestrich te gaan!
groeten Fred
Hoi Marianne,
Wat goed dat het zo goed gaat met je!
Ik wens je veel plezier bij mary poppins,
en veel sterkte met je herstel!
Heel veel groetjes,
Celine.
Super…………goed nieuws!!!
Wat bijzonder dat je eindelijk naar huis kan. Hoop je snel te zien. Liefs, Veronica
Vandaag is het nog precies 1 maand voordat CF Beachdance 7th edtion van start gaat.
We zijn druk met de voorbereidingen en ook de pers heeft al lucht van deze bijzondere dag.
Voor de zevende keer wordt op 18 juni 2011 in Boemendaal aan Zee CF Beachdance gehouden bij Woodstock 69. Een knallend feest waarbij iedereen die van een goed feest houdt welkom is. CF Beachdance is niet zomaar een feest, maar een feest met een doel. Mensen met Cystic Fibrosis (CF of Taaislijmziekte) een onvergetelijke dag bezorgen en even vergeten dat je doodziek bent .En dat lukt inmiddels al zes jaar uitstekend.
Mensen met CF kunnen zich aanmelden via Veronica@cfbeachdance.nl of Lisanne@cfbeachdance.nl
Sea U all @ CFBD
eindelijk eens wat goed nieuws van marianne.
de problemen met het vocht n het lichaam kwamen gelukkig niet van der hart vandaan. maar van der nieren.
als er nu niks gekt meer gebeurt mag ze de 29 smiddags mee naar mary poppins.
en mag ze over een weekje of 3-4 naar huis:D
Jeuj
. Dat zou wel heeel erg fijn zijn, zo vlak voor de zomer!!x
Wat een bijzonder nieuws. Fijn dat er een positieve ontwikkeling is en Marianne zich kan verheugen op ee leuk uitje en thuis! Ook voor jullie allemaal mooi nieuws natuurlijk.
Hoi Joella,
dat klinkt echt heeel goed!
Heel fijn ook dat je het ons even laat weten.
groeten aan iedereen daar en tot horen!!
Groeten Fred
Afgelopen zaterdag naar een indrukwekkende herdenkingsbijeenkomst geweest in Baarn, georganiseerd door de NCFS.
In deze bijeenkomst werden de namen genoemd van overleden lotgenootjes waarna familieleden symbolisch een rode roos met hun/haar naam in een vaas plantten.
Zoals jullie aan de vaas kunnen zien was de bijeenkomst, die elke 5 jaar wordt gehouden wederom zeer goed bezocht.
Zo kwam ik o.a. de familie tegen van Annemarie, Evelien, Mike, Lisa en Rionne tegen.
Hallo Hans,
Het was een zeer indrukwekkende herdenkingsbijeenkomst.Veel dank ervoor.Het is toch een dag dat je met gemengde gevoelens beleefd.
Groet,Jolanda ( moeder van Rionne
Nog iets meer dan een maandje te gaan: CF Beachdance 7th edition @ 18 juni.
Alles is op de rit; Fun Shirts super T-shirts maker Dimitry gaat de Shirts voor de vrijwilligers aan passen. Want tja………..die waren ook al gedrukt met de vorige datum.
Vrijdag heb ik een bespreking met Emmeke Ran die de productie namens Woodstock gaat verzorgen.
Het concept draaiboek is geschreven en we gaan er een super leuke dag van maken.
Het verzoek aan mensen met CF die CF Beachdance willen bezoeken om zich aan te melden via lisanne@cfbeachdance.nl of veronica@cfbeachdance.nl zodat we een beetje rekening kunnen houden met de inkoop de CF Lounge catering.
Want natuurlijk is er ook dit jaar weer onbeperkt snoep en lekkers in onze CF Lounge. Ook zullen we weer een ‘vette’ hap aan bieden rond 18.00 uur.
Wij hebben er zin in.
“65 Roses will be dancing on the beach”
Wij willen heel graag gebruik maken van de eftelingactie. Van de week zal ik alles regelen. Helemaal geweldig! Even wat minder zorgen aan ons hoofd en een dag volledig opgaan in fantasie!
Alvast bedankt!
Henriëtte Zeilstra
He Fred,
Vraagje…. klopt het dat ik Shirley niet meer zie staan tussen de sterren? Dat stond ze namelijk in het verleden wel…
Groetjes Donata
hoi Donata,
hoe is t er mee? Ben je hier of daar?
Ik zal Bowe vragen of hij kan nagaan hoe dat zit.
groeten Fred
Hoi allemaal,
Bij de Fok kampen was het vroeger gebruik om een dag weg te gaan op de motor, Vele hebben er mooie herrinneringen aan. Mocht je dit nog eens dunnetjes over willen doen, er is een stichting (2wheels4wings) die dit soort rites organiseerd. Op 21 mei wordt er weer een ritje georganiseerd, Mocht je nog intresse hebben neem dan even via hun site contact met ze op.
Ik ben meestal van de partij, alleen dan wel op eigen vervoer als begeleider. en ik weet dus uit eigen ervaring dat het minstens net zo gezellig en leuk is als op Fok kamp was.
Groetejs, Maarten
link naar hun website: http://www.2wheels4wings.nl/
Wij hebben met een aantal Fokkers en andere CF bekenden een hele leuke dag in het dorp van Fred; Haarlem gehad.
Wil iedereen bedanken voor de gezelligheid.
Hee ik was er ook! Maar heb jullie niet gespot. Fred wel
Hallo Allemaal,
daar ben ik alweer!
bij het nieuws staat een bericht over de belevenissen van Christian bij Rutger, heeft hij zelf geschreven!
verder heb ik de sterrenpagina van Es nog aangepast, met een gedichtje van Lotte en een verhaal van Hans.
groeten Fred
Ontroerd heb ik de sterrenpagina van Esme gezien. Fijn om zo ook de mensen uit Voorschoten die haar hebben gekend het bijzondere afscheid een beetje te laten ervaren. De compilatie van foto’s met muziek van Marco is heel bijzonder.
Ontzettend mooi geworden, de sterrenpagina van Esmé… Jammer dat er elke keer meer sterren aan de hemel stralen, we hadden ze liever hier…..
Hey Fred (en alle anderen die dit lezen natuurlijk),
Ik kwam weer eens kijken want heb nog AH Efteling zegels liggen (Moet wel ff zoeken, je kent ‘t wel zo’n berg papieren die steeds hoger wordt hier op ‘t bureau) en dacht opeens misschien is dat wel wat voor FOK. En nu las ik dus van jullie actie. Zal ik de punten naar je opsturen?
Groetjes, Debbie
Hoi Debbie,
bedankt voor je aanbod! Ik weet niet hoeveel mensen nog punten nodig hebben. En als iedereen ze naar mij stuurt dan kan ik misschien mijn kamer niet meer in na een tijdje. Wil je ze nog even voor ons bewaren? als iemand ze nodig heeft ga ik het aan je vragen!
groeten Fred.
Haha nee dat je je kamer niet meer inkan, kan niet de bedoeling zijn, dan moet je straks nog naar de Efteling verhuizen met al die bonnen. Laat maar weten (wel ff via de mail dan want hier kom ik niet zo vaak) als je ze nodig hebt! Heb ook nog twee vrijkaartjes voor Duinrell (van ‘t Kruidvat) die kun je ook zo krijgen.
Groetjes, Debbie
Laat maar weten idd:P Wij hebben ook een enorme stapel, blijkbaar wil niemand in Deventer naar de Efteling..
Haha, nee hier schijnt ook niemand te willen want ik kom inmiddels om in de zegels. Ik kan met een heel weeshuis gaan inmiddels
Hai Hai!!
Bevrijdingspop was top!! We hebben Waylon gezien!!!!!!!!!!!!!!!!(?) en Ben Saunders!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!(?)
Topper van de dag: Het alcohol pompje van Veronica natuurlijk!
En natuurlijk mijn trots!!
Groetjes
@ Monique
Ik ben samen met Yvon geweest. (Er zijn nog wel meer geweest ik weet niet of ze het waarderen als ik hun namen hier neer zet). Het was erg leuk en heb zeker genoten! Als je nou maar wil weten dan moet je Yvon daar maar even naar vragen!
@ Tamara
Wij hebben al een paar volle spaarkaarten voor de Efteling maar wij gaan niet. Als je wil kan ik wel een volle spaarkaart naar je toe sturen. Ik hoor het wel.
@ Fred
Ik ben een trouwe lezer van het gastenboek maar ik reageer niet zo veel op dingen dus ik lees het wel hoor!!! Dus wat mij betreft moet je het niet opdoeken hoor!
Met mij gaat alles prima. Geen klagen. Maandag op controle en dan zien we wel weer wat de doc te vertellen heeft.
Groetjes en sterkte aan iedereen die het nodig heeft,
Liesbeth.
HE Liesbeth, thanks maar wij kunnen hier ook al met zn 20en ofzo:P Niet echt nodig…
Schijnt niet heel populair te zijn de actie..
Hallo,
Nou fred het gastenboek word door mij zekers vaak gelezen maar reageer niet altijd denk dat voor vele telt ff snel kijken.
Even een vraag voor de longgetransplanteerden onder ons. Zijn er nog meer mensen die last krijgen van dun haar/haar uitval door de prograft of cellcept.?
Ik had dit naar mijn levertrans ook en ben toenop andere medicatie gegaan en kreeg toen weer haar…. en nu waar ik bang voor was herhaling dun heel dun haar.
Hopelijk gaat alles met iedereen goed, met mij wel na even kort wat vocht achter mijn longen. Nu ga ik lekker voorbereidingen treffen om over 2 weekjes naar Turkije te vertrekken.
Groeten lianne bats
Hoi Lianne,
Helaas kun je het Esmé niet meer vragen, maar ik weet nog wel dat Esmé ook heel dun haar kreeg na de transplantatie. Of dat nou door de Prograft of Cellcept kwam, weet ik niet. Maar ijdel als ze was, hier baalde ze net als jij, ontzettend van. Er is een periode geweest dat het weer wat dikker werd, maar ik weet niet precies meer wanneer dat was en waardoor dat kwam. Later heeft ze hairextensions gekocht, die ze af en toe droeg. Hoe is het verder? Nog steeds in Winterswijk aan het werk? Ik kwam je ouders laatst tegen. Leuk!
Nou sterkte met je haar,
Groet Annelies Geurkink
Balen, ik heb ook veel haaruitval, ook door de prograft denk ik.. Baal daar ook wel van, maar gelukkig heb ik wel veel haar.. En het groeit wel weer aan (resultaat hele korte sprietjes hier en daar)
hey ik heb ook naar de transplantatie erge haaruitval .. wordt iedere x erger.. ik heb al shampoo gehaald ervoor maar helpt nks !!… echt balen!!
Hoi LIanne,
fijn om van je te horen!
Hoop dat je haar weer snel ‘beter’ wordt!
Sterkte met de voorbereidingen voor je trip naar Turkeije!
groeten Fred
Hey Lianne,
Ik heb zelf ook last van haaruitval.. Ik heb de link nooit gelegd met Prograft maar dat zou best wel eens kunnen.
Ik heb van mezelf stijl haar en als ik het krul dan lijkt het wat voller. Maar het blijft wel balen natuurlijk!
succes liefs
Hallo Allemaal,
ondertussen zijn er 50 mensen die naar de Dreamnight willen gaan.
Er zijn nog meer kaartjes beschikbaar, laat nog maar horen, graag voor zondag!
Hoop dat iedereeen een goeie bevrijdingsdag heeft! Ben benieuwd naar de stukjes daarover!
groeten Fred.
PS: Wordt hier nog wel gelezen of moet het gastenbooek maar opgedoekt??
PS 2: Sterkte voor iedereen die het nodig heeft!
Vergeet nog het belangrijkste!
Bij de sterrenpagina’s is de pagina van Esmé geplaatst, met heel mooie foto’s en de tekst van Jelmer. Ook heel mooi!
Als jullie nog tekst willen toevoegen hoor ik het graag.
En wie wil er eigenlijk naar de Efteling?
wij willen, moet nog ff n paar kaartjes vol sparen:P
Neee niet opdoeken!! ik kijk echt regelmatig, misschien een idee om een bezoekerteller te plaatsen?
Wij willen heel graag kaartjes voor de Efteling!!
Neeee niet opdoeken, ik lees regelmatig!! Misschien een idee om een gastenteller te plaatsen?
Hallo allemaal,
Hoe gaat het met iedereen?
Ik hoop goed, wie gaan er naar de bevrijdingspop in Haarlem?
Veel plezier in elk geval.
Sterkte voor iedereen die het gebruiken kan!
MoMo XX
Hallo Allemaal,
ik heb nog niet veel aanmeldingen voor de Dreamnight at the Zoo! en ook nog niet veel mail gezien voor de AH/FOK Eftelingactie!!
De Eftelingactie loopt nog een tijdje, maar voor de Dreamnight moet ik eind van de week al namen doorgeven!! wil je mee, laat het dan snel horen!
Kijk nog even op:
http://www.stichtingfok.nl/2011/05/02/10e-dreamnight-at-the-zoo-in-dolfinarium-ook-voor-cf-ers/
Op verzoek van Veronica,
maar jullie weten het vast al!
MET AH EN FOK NAAR DE EFTELING
Wie wil er nu niet naar de Efteling?
Maar de Efteling is voor een gezin met kinderen met € 32 per kaartje natuurlijk enorm prijzig.
Iedereen heeft natuurlijk gehoord van de AH actie met de musical Mary Poppins waarbij je voor de helft van de prijs deze schitterende musical kon zien.
Daar heeft de Stichting FOK toen praktisch op ingespeeld zodat iedereen in Nederland met CF gratis naar deze voorstelling kon gaan en daar is ook met enorm veel animo gebruik van gemaakt.
Nieuw deze maand is de nieuwe actie van AH waarbij je met een volle spaarkaart een kaartje voor de Efteling kunt kopen voor € 23 oftewel een korting van € 9.
Nog steeds behoorlijk prijzig voor een gemiddeld gezin.
En het leven voor een gezin waarin een lid CF heeft is al zo duur.
Het Bestuur van de Stichting FOK heeft dan ook besloten daar wat aan te gaan doen.
Wat gaan we doen?
- Ieder gezin of familie met een gezinslid met CF die naar de Efteling wil, gaat AH punten sparen en koopt zijn Efteling entreebewijs bij AH voor € 23.
- Vervolgens stuur je per mail naar mail@stichtingfok.nl een scan van de entreebewijzen PLUS je naam, adres, woonplaats en bank- of girorekeningnummer waarop de bijdrage van Stichting FOK moet worden gestort (is dit te modern voor je dan kun je in noodgevallen deze informatie ook per post sturen naar Stichting FOK, Prinsessekade 57, 2012 MC Haarlem)
- Stichting FOK vergoed per entreebewijs van gezinsleden zonder CF € 7 PLUS de volledige kosten van het entreebewijs van het gezinslid met CF.
ad € 23 ! (ZO KAN DE CF-ER GRATIS NAAR DE EFTELING EN BETALEN DE ANDERE GEZINSLEDEN DE HELFT VAN DE ENTREEKOSTEN)
Dat betekent b.v. dat een gezin van 4 personen waarvan een gezinslid CF heeft, voor 3 maal € 16 oftewel voor € 48 een hele dag naar de Efteling kan.
Voor wie is deze actie?
Deze actie is voor iedereen die met een gezinslid, vriend of vriendin met CF naar de Efteling gaat ( geld dus voor alle mensen met CF in Nederland)
PS Heb je niet genoeg spaarpunten voor de AH actie, vraag ze aan bij de Stichting FOK via mail@stichtingfok.nl
Hallo Allemaal,
als het goed is komt er binnenkort weer de aankondiging van de dreamnight! Hou je agenda voor 30 mei vrij als je een beetje zin er in hebt!
groeten Fred
Het staat bij het nieuws! Geef je zo snel mogelijk op als je mee wilt!
groeten Fred.
PS: OOK al de AH Efteling FOK aanbieding gezien?
groeten Fredn
Oproep
Wij zijn op zoek naar een meisje die een broertje of zusje heeft verloren omdat voor hem of haar een nieuw orgaan te laat kwam. Ken je een meisje tussen de 15 en 21 jaar die haar verhaal zou willen doen en mee wil werken aan een interview voor het meidenblad ‘Fancy’ dan zouden wij daar graag mee in willen contact komen.
Je kan hiervoor contact opnemen met Angelique Oppelaar van NTS-Donorvoorlichting via 070-5798 443 of a.oppelaar@tranplantatiestichting.nl
hallo Allemaal,
lijkt me een heel goed plan!
Gaan mensen toch iets meer denken over het al dan niet donor worden en we weten allemaal hoe belangrijk dat is!
groeten Fred,
sterkte aan de mensen in het ziekenhuis en alle anderen die wachten op nieuwe ‘setjes’!
CFBD een week eerder op 18 juni 2011!!!
Afgelopen weekend kwamen we erachter dat Woodstock abusievelijk een dubbele boeking had gemaakt op 25 juni. Tevens bleek dat de Reddingsbrigade op die dag verplichtingen op Texel hadden waar ze met hun materiaal naar toe gaan.
Omdat CF Beachdance voor veel mensen met Cystic Fibrosis een hele belangrijke dag van het jaar is willen we er alles aan doen om een optimale sfeer en faciliteiten te bieden. Daarom is het belangrijk dat Woodstock en de Reddingsbrigade gelegenheid/capaciteit hebben CFBD ook dit jaar weer een onvergetelijke dag voor mensen met CF en overige bezoekers te maken.
In overleg met Woodstock, de Reddingsbrigade, Center Parcs en Novotel hebben we besloten de datum van CF Beachdance 1 week te vervroegen naar
18 juni 2011.
Alles blijft zoals het is; CF Fun gevolgd door CF Beachdance bij Woodstock 69.
Accommodatie die is gereserveerd voor het weekend van 25 juni wordt nu verschoven naar het weekend van 18 juni.
Het is een heel gedoe, waarvoor Woodstock oprechte excuses heeft aangeboden. Maar het allerbelangrijkste is dat we er weer een knal feest van gaan maken.
Sea U @ CFBD 7th edition op 18 juni 2011
hallo Allemaal,
het gastenboek was even van de leg, misschien vanwege de paaseitjes?
Gelukkig doet hij het weer dankzij onze enige echte webbaas Bowe!
bedankt!
groeten Fred.
(PS: er mag best meer op het gastenboek geschreven worden hoor!)
Hallo allemaal!
Wat vervelend voor Marianne zeg, dat ze nu weer op de IC ligt. Ik duim voor dr dat ze snel weer wat opknapt en naar de gewone afdeling kan.
En vergeten jullie Kim C. ook niet? Ze is ook weer opgenomen en kan wel wat leuke kaartjes gebruiken
Umc Azu
t.a.v. Kim Clement afd b3west
Postbus 85500
3508 GA Utrecht
En als laatste het goede nieuws dat ik weer thuis ben
Jeeeej genieten van m’n nieuwe lucht!
Groetjes en beterschap voor iedereen die dat nodig heeft!
helaas is marianne gister en vandaag hard achteruit gegaan en vanmiddag terug op de i.c aan de kapbeademing beland.
ze heeft een flinke ontsteking in der longen. en vocht in en om der longen.
het is nu afwachten of de kap voldoende blijft of dat ze toch weer terug aan de beademing zal moeten.
hallo marianne ,wat fijn dat t weer beter met je gaat .wat ben jij een sterke meid ..ik blijf kaarsjes voor je branden tot je weer thuis bent .hou vol .groetjes jose .
hoi allemaal
langzaam aan gaat het wat beter,
ben wel blind aan linker oog dit zal zover ik weet niet weg gaan.
en weten sinds toen straks dat ik nooit meer met normale schoenen zal kunnen lopen wegen dde problemen met mijn rechter enkel ik zal dan aangepaste schoenen moeten gaan krijgen.
verder heb ik van gisteren geen zuurstof meer nodig
groetjes marianne
Hoi Marianne!!
wat ongelooflijk leuk om wat van jou zelf te horen!
Ik hoop dat het allemaal nog wat beter zal gaan, ben blij dat ik wat van je hoor!
groeten Fred
Wauw, super !!
Fijn dat we wat van jezelf horen Marianne!:) En wat fijn dat het weer iets beter gaat met je:)
Hee Marianne,
Wat fijn iets van jezelf te lezen
En wat goed dat je geen zuurstof meer hebt!!!
Hoi Marianne, goed om wat van jezelf te horen!
Ook mooi dat je geen zuurstof meer nodig hebt, tegen alle verwachtingen in. Je laat ze keer op keer versteld staan, geloof ik.
xx
Hoi Marianne,
Leuk dat ik wat jezelf lees. Wat een goed bericht dat je geen zuurstof meer nodig hebt. Helaas jammer dat je linkeroog niet meer mee wil werken en dat je rechter enkel problemen geeft. Maar het allerbelangrijkste is dat je door je donorlongen nog leeft! Veel sterkte de komende tijd. Lijkt mij dat je ontslag weer wat dichterbij is.
Liefs Ad
Dom van mij, maar wist helemaal niet dat er op FOK berichtjes staan
Goed nieuws uit Rotterdam, Yassine is vandaag naar de longafdeling gekomen én ik mag gaan starten met de ontslagonderzoeken! Jippieee jeeeeej!
xxxx
Hoeraaa
. Goeie berichten!! Fijn dat jullie het allebei zo super doen.
xx
Hoi Daphne,
doe de groeten aan Yassine!
Wat fijn dat je al aan ontslagonderzoeken kan doen!
tot horen
groeten Fred
Wat goed!! Joepie!:D
Hee Daphne wat een super nieuws! Ook over Yassine!!!
Fijn dat het zo goed gaat, Daphne! Hopelijk snel naar huis!
Gaat het met Yassine ook goed?
Voor allebei het allerbeste gewenst!
Groetjes, Anke ( school Sophia)
Fok leden,
We hebben erg genoten van Mary Poppins,
allemaal bedankt voor de kaartjes!
Liefs Melanie
DO DAPHNE!
Super goed om te lezen dat het zo goed gaat.. en geef die darmen een schop onder hun holletje.. Misschien kan je dan gauw naar huis toe..
Zet hem op!
Liefs Melanie
sorry, nog even heeeeel goed nieuw nieuws!
Voor met name de FOK vierders!
Yassine H is afgelopen week getranplanteerd!!
eerste berichten zijn goed hoorde ik via via.
tot horen!
Supergoed
! Hopelijk knapt hij snel op.
Dat klinkt goed!!
Go Yassine!!!!!!
Wat goed, ik wist niet dat hij op de lijst stond!! Goed!!:D Waar is ie getransplanteerd?
Hallo allemaal.
Hoewel ik het eigenlijk vervelend vind om nu weer wat hier achter te laten (waar blijven jullie reacties?!?!?!) wilde ik wel laten weten dat er een positief bericht is ove Daphne, bericht van haar zelf! Zie hieronder haar eigen hyves verhaaltje!
groeten Fred
Hallo allemaal,
Allereerst iedereen bedankt voor alle reacties, lieve kaartjes, smsjes, mailtjes etc. Echt super leuk om te zien hoeveel er aan mij gedacht word.
Ik heb een tijdje niks geschreven want tja ik ben toch nog best moe en lang zitten doet ook zeer aan mn rug dus vandaar dat het even duurde. Maaaaar het gaat nog steeds super goed, behalve die rotdarmen die er geen zin meer in hebben. Gister is de laatste drain eruit gehaald, meeeeen wat een opluchting was dat. Heerlijk! En vandaag stond dan ook lekker douchen op het programma, ook zo geweldig als je zolang in je bed hebt gehangen hahaha! Maar gek genoeg was het niet zo lekker als gedacht, het deed zelfs een beetje zeer hahaha, ook al is het maar water, het was echt een beetje pijnlijk. Toch lekker opgefrist en toen moest ik met de fysio aan de slag. Ook vandaag voor het eerst een heel rondje op de gang gelopen, met mondkapje en een saturatie van 99%! JEEEJ!
Tja nu is het alleen nog een kwestie van de darmen op gang brengen, lekker gaan eten en dan hoppaaaa
Bedankt voor het plaatsen Fred!! Ik heb namelijk geen hyves meer
Wat een goed nieuws Daphne (buiten die vervelende darmen!!)
Ik hoop dat die snel weer gaan werken!!
XXXX
Hallo allemaal,
hebben jullie de gong al zien hangen? Jacquelien had de ‘klepel’.
http://www.euronext.com/bellsceremonies/BellDetail-22517-NL.html?docid=981454&sa_campaign=Amsterdam_opening_bell
groeten Fred
Wie krijgt de geredde longen?
http://www.rtvutrecht.nl/nieuws/350194
Niemand van ‘ons’ ben ik bang!
anders hadden we het vast al gehoord.
groeten Fred
ja idd… helaas pindakaas natuurlijk want we hadden et graag anders gezien…
Ik ben zaterdag met mama, schoonmama en mijn vriendinnetje naar Mary Poppins geweest. We hebben er een heerlijk dagje van gemaakt!
Stichting Fok heel erg bedankt!
Gister avond ben ik met mijn broertje en ouders naar Mary Poppins geweest. Het was heel erg leuk!
Stichting Fok bedankt voor de kaartjes!!!
Het décor voor CF Beachdance 7th edition staat als een huis.
De mannen van Woodstock 69 hebben weer keihard gewerkt om de beachclub, waar we voor de 7de keer CFBD mogen vieren, weer een sfeervol geheel te maken.
Afgelopen vrijdag kon er weer onder de sterren gedanst worden op funky house beats.
Veel mensen wisten de weg naar het populaire Woodstock 69 aan het Bloemendaalse strand te vinden. In de wandelgangen hoorde ik dat de kaarten voor het openingsfeest binnen een paar uur waren uitverkocht.
Nu Woodstock 69 weer open is kunnen we al een beetje het CFBD gevoel gaan proeven.
Een onderdeel van de Crew heeft afgelopen vrijdag genoten van de sfeer, de mensen, de vertrouwde vuurshows van de Woodstockers en knallend vuurwerk.