Het Gastenboek
Wie zijn wij
De stichting FibrOseKinderen is een uit particulier initiatief voortgekomen stichting, met als doelstelling activiteiten te organiseren voor kinderen en jongeren met Cystic Fibrosis (CF).
Van 1975 tot 2005 zijn jaarlijkse zomerkampen georganiseerd, helaas is dat vanwege nieuwe medische inzichten niet meer mogelijk. Lees meer over ons: www.stichtingfok.nl/informatie/over-ons
INGbanknummer: 428075
Rabobank: 1230.26.199
De stichting is door de belastingdienst aangemerkt als ANBI
(Algemeen Nut Beogende Instelling)
Ga naar De Sterren!
Hey allemaal, wat een lieve reacties. Zodra mijn LF te laag is, raak ik in paniek. en nja ik voel me gewoon niet lekker, doodmoe en veel hoofdpijn, kan haast nx. En tsja bij afstoting zeggen ze altijd: LF te laag en onduidelijke klachten, dus ja brr eng! En ik ben 2 weken geleden met een medicijn begonnen tegen jeuk, die erge interactie heeft met de prograft, cellcept en prednison (allen tegen afstoting). Dus ik ben veel geprikt om de spiegels te controleren, en idd de spiegel vd prograft was te laag, dus omhoog met de dosering vd prograft, mja was dat op tijd? ook is de prednison van 7,5mg naar 15 mg gegaan.
Ik dacht dan voel ik me misshcien wat minder naar, maar t leek alleen maar erger te worden. Mja misshcien is het ook wel nx…misschien heb ik wel een ontstekingkje ofzo en worden alle symptomen onderdrukt juist doordat de prograft en pred omhoog zijn gegaan. mja vrouwen koppies he…piekeren piekeren piekeren..hihi.
Nja we moeten morgen maar even afwachten, ik laat t wel weten als k meer weet.
Vind t gewoon spannend!
En idd Hans, ik ga trouwen!!!! Nx afstoting! Rot op zeg;)
Lastig, lastig. Maar je hebt gelijk hoor, als je het niet vertrouwt, gewoon aan de bel trekken! Zeker als je kijkt naar je afgelopen opnames….
En tot dan gewoon blijven hopen dat het niks is
.
xx Judith
Hallo Allemaal,
weer even nieuws over Wouter, het gaat zoals het ‘hoort’, en vandaag kreeg ik het volgende nieuws:
Wouter heeft net 3 x 2 minuten op de loopband gelopen. met een zuurstofgehalte van 98%!!
Klinkt weer heel goed vind ik.
groeten Fred.
PS: het is nu voordelig om kaarten te sturen naar afdeling B3west. In ;één envelop kan je wel 5 kaarten versturen: 3 aan de versgetransplanteerden maar ook nog 2 aan mensen die nog wachten! Monique en Marianne wachten daar en Tamara, Kim en Wouter hebben hun ‘nieuwe setjes’
En vergeet onze Jannie niet!
Haha dank je Kim
Volgende keer wel even bij mij melden hoor Jannie!!
dan kan ik dat melden!
Ik ben een beetje bang dat ik afstoting heb:( morgen groningen..
Duimen jullie voor een goede afloop?
kus es
Ik duim!
Waarom ben je er bang voor Es? Ik was er ook even bang voor, met hoe ik me nu voel. Maar mijn huisarts hoorde gister iets in mijn linkerlong, daarom ben ik nu wat positiever dat het geen afstoting is. Nu even veel sprayen en dan vrijdag weer terug. Als ze het dan nog hoort maar even voor een foto. En naar aanleiding daarvan Groningen dan ook even bellen…
Duim voor jou en voor Marjolein.
Zet hem op! MoMo XX
We duimen met z.n allen voor jullie allemaal!
Heel veel sterkte.
En dat alle wachtende ook snel een paar mooie longen mogen krijgen!
Liefs Cobi.
Jij hebt helemaal geen tijd voor afstoting, jij gaat trouwen!!
Een Winterswijkse laat zich ook niet zomaar afstoten.
Komt goed, morgen eerst maar eens het oordeel van onze Groningse experts afwachten, voor alles is een verklaring.
We leven wel met je mee, hoor.
Hans en julia
Er wordt helemaal niks afgestoten bij jullie of het moeten een hoop bacterieën zijn of zo. Duim mee voor jullie!
Liefs,
Koen
Hoi Esje!
Ik duim mee hoor!
En waar is je gravatar? kunnen ze zien hoe je eruit ziet!
http://www.gravatar.com
He getver meid, ik ga hard duimen, waarom denken ze dat dan? Iig ik denk aan je! Liefs Yvon
Ik duim mee voor je! Sterkte in Groningen morgen.
@Fred: heb je nog tijd om af te spreken om het geld te overhandigen? Anders maak ik het over, we zijn best tevreden. ‘t Is natuurlijk niet zoveel als het eerste jaar maar toch kunnen jullie er vast weer iets moois mee doen!
Wat een super nieuws is dit! Ik wens jullie alle4 veel sterkte en geluk! Jullie zijn bikkels!!!
Liefss uit Delft
Wat een gekkenhuis hier!! (In positieve zin!)
Dit is zo gaaf om te lezen dat er 4 transplantaties uitgevoerd zijn in minder dan 2 weken……
Ondanks dat ik nog niet helemaal gesetteld ben in Texas voel ik me weer een stukje beter door dit soort dingen te lezen!
Heel veel sterkte aan Tamara, Wouter, Lianne en Kim! Ik denk zeker aan jullie!
Groetjes Donata
Hoi Donata,
Ik hoop dat jij je snel geseteld voelt in Texas!
Groetjes, Laura
Jeetje!! Wat een goed nieuws allemaal!!!!!
Tamara, Lianne, Wouter en Kim: heeeel veel sterkte allemaal!!
Veel liefs,
Laura
Hallo Allemaal,
Hier het laatste niews over Kim M
Lees hier het bericht.
Groeten Fred.
Het mooiste van het mooiste is waarheid geworden, Kim heeft gisterochtend, maandag 13 september 2010, een prachtige set nieuwe longen ontvangen. De transplantatie is perfect verlopen, Kim ademt zelfstandig en de longen zitten als gegoten. Dankzij een donor is Kim 2.0 een feit! Mocht je Kim iets willen laten weten dan kan dit via Hyves of per post naar:
Kim Moelands
p/a UMC Utrecht
Postbus 85500
3508 GA Utrecht
Afdeling B 3 West
Lieve groet,
Jan & Kim
Hallo allemaal,
wat een geweldig goed nieuws over KIm en wat heerlijk voor haar, haar familie en vrienden.
Fred, dank voor je berichten hier, want we kunnen niet meelzen over Kim, zoals we dat wel kunnen over Tamara en Lisanne…
Elly (van Es)
Wat een geweldig nieuws allemaal. Lieve Wouter, Kim, Tamara en Lianne, heel veel sterkte en ik duim voor jullie.
Groetjes van Saskia Taat Fok 4
Hallo Allemaal,
zojuist heb ik uit zeer betrouwbare bron gehoord dat het met Kim M “heel goed gaat”.
Geweldig goed nieuws weer, 4 LTX-en binnen 2 weken!
Wel blijven duimen voor alle mensen die nog moeten wachten hoor.
Als ik meer nieuws heb laat ik het weten.
Van Wouter hoorde ik gisteren nog dat er weer een drain uit was, verder nog geen nieuws, maar ik ga uit van geen nieuws goed nieuws.
groeten Fred
geen reactie maar aanvulling:
Hoor net van de ouders van Wouter dat er weer 2 drains uit zijn. En dat Wouter al een uur in een stoel heeft gezeten!
Ze weten niet wat hen overkomt!
dat is dus een bevestiging van GOED nieuws over Wouter!
Echt goed he
Sterkte alle vier!
Groetjes Landy
Echt supergoed!
Wat een mooi nieuws toch steeds de afgelopen 9 dagen.
Haastige spoed is zelden goed!!
Lianne ligt in Groningen dus kaartjes moeten naar Groningen gestuurd worden.
Hieronder het complete en nu wel correcte nieuws!!
Het laatste nieuws van Lianne verscheen zojuist op haar site:
“Lianne is vanmorgen van de Intesive Care naar de verpleegafdeling gegaan.
De bovenste drains zijn verwijderd en de meeste infusen zijn er uit. Nu moet ze het zelf doen. Dat vind ze erg spannend, ook dat ze alleen op de kamer is. Ze is erg druk in haar hoofd, dit komt door operatie en haar medicijnen, ze word er onrustig van. Verder gaat alles erg goed, ze loopt goed op schema.”
Kaarten kunnen gestuurd worden naar:
UMC Groningen
t.a.v. Lianne Bats
Postbus 11120
9700 CC Groningen
en als je toch bezig bent, stuur er dan ook gelijk even kaartje naar Tamara Magdelijns en Wouter Thiermann.
UMC Utrecht
Afdeling B3West
Postbus 85500
3508 GA Utrecht
Spannende tijden nu ook voor Kim M.
De eerste berichten zijn in ieder geval goed
Hans
Van horen vertellen,
is Kim M klaar met de operatie en gaat het goed.
Ze zijn de slaap medicatie aan het afbouwen.
Duimen!!
Van horen vertellen,
is Kim M al klaar met de operatie en gaat het goed! Ze zijn de slaap medicatie aan het afbouwen. Duimen!!
Hallo allemaal,
Ten eerste allemaal gefeliciteert die zich nu aan een nieuw leven begonnen zijn.
Knal er mee en geniet er van!
Maar zelf heb ik een vraagje over de Fluimicil (vernevelen)
Zelf heb ik veel baat Fluimicil, en sinds die niet meer vergoed word,
heb ik geen ander alternatief, heb al van alles gebruikt. Maar wil niet lukken.
Hebben jullie misschien nog iets lekkers?
Sterkte voor die het nodig hebben! xx
Weet je wat k,nnet hoorde? Dat er weer een oproep is!! En tis Kim M!! Geweldign toch:D 4 in 9 dagen! pff vermoeienddit
Tomaaatjeeeeeeeeeeeeeee,
WAUW zeg weer oproep, en nog wel Kim.
Duim voor Kim, en zet hem op KIM!!!!!!!
Monique XX
Go Kim!
Wat een goed nieuws is dit, fantastisch; en wat gaaf dat het met jullie alledrie: Wouter, Tamara en Lianne zo voorspoedig gaat! Ik wens jullie en ook jullie familie heel veel sterkte toe de komende tijd en een spoedig herstel! Liefs van Sylvia
Het gaat goed met Lianne, hoe kan dat ook anders met zo’n sterke meid!!
Lees onderstaand bericht en ga dan even naar haar site om een berichtje voor haar achter te laten, daar gaat ze nog beter van ademen!!
http://liefslianne.blogspot.com/
Zelfstandig ademen.
Hallo,
gisteravond rond 18:00 uur is de beademingsbuis bij Lianne eruit gehaald, ze kan weer zelfstandig ademen. Het gaat haar nog niet helemaal gemakkelijk af, zo af en toe vergeet ze `t een beetje, maar het gaat!
Nu kan ze ook weer zachtjes praten, eigenlijk probeert ze natuurlijk alweer de oren van je kop af te kletsen, dus moeten we haar een beetje remmen. Ze gaat erg snel vooruit, maar ze moet niet te snel van stapel lopen.
Tot nu toe gaat het dus goed en daar blijven we op hopen.
In ieder geval namens ons en natuurlijk ook Lianne, bedankt voor de steun, interesse en reacties en blijf er vooral mee doorgaan. Nogmaals bedankt en we laten weer snel wat weten.
Hallo Allemaal,
hier weer een Wouter berichtje!
Het gaat nog steeds goed. De afdelingsartst had m eigenlijk nog niet eens op de afdeling verwacht! Er zijn natuurlijk wel wat ongemakken en slangen en gedoe maar wat overheerst is de verbazing dat ie zonder te hoesten en veel moeite te doen ademt! Blijheid alom natuurlijk.
Als ik meer hoor geef ik dat uiteraard weer door!
groeten Fred
Blij om te horen dat alles zo goed gaat met de kanjers! Ik duim voor ze! iefs yvontjuhh
Mannen…Fred&Hans…wat houden jullie ons allen toch goed op de hoogte. Dank jullie wel toppers!
En Tamara, Wouter en Lianne; jullie doen het fantastisch, ga zo door!!!
Kus es
Hallo Allemaal,
hier weer nieuws over Wouter, (een beetje oud nieuws van vanmiddag maar ik kon niet eerder iets plaatsen!)
Ik kreeg een sms van Petra die vertelde dat Wouter vanmiddag al naar de afdeling mocht! Hij mocht zelf al van bed wisselen.
Fijn dat ze ons zo op de hoogte houden!
Nog ff duimen voor Wouter voor het verdere herstel, ook nog voor Tamara en Lianne natuurlijk.
groeten en tot horen,
Fred
Dit is het laatste nieuws van Lianne van vandaag, zoals verschenen op haar weblog http://liefslianne.blogspot.com
Hallo allemaal. Lianne is gisteravond rond 21:00 uur geopereerd. Ze zijn zo’n 6 uur met Lianne druk geweest. Vanochtend rond 03:00 uur kwam na een spannende wachttijd de chirurg met de boodschap dat alles goed was gelukt. Alles is voorspoedig verlopen en Lianne ligt momenteel op de intensive care, waar ze rustig al aan het herstellen is, het is nog wel spannend, want de eerste 24 uur na de operatie zijn cruciaal. Nu maar weer wachten en hopen op een goed herstel.
Mochten we meer weten, zal het hier vanzelf op komen te staan.
groeten fam. Bats
Goed nieuws dus ook van haar, wie had dat durven dromen, drie paar nieuwe longen in een week!!
Lieve Liane, wij leven allemaal met jou en je familie mee maar vanaf nu kan het elke dag alleen maar beter worden.
veel liefs,
Hans
Geweldig nieuws!
Enorm veel sterkte, succes en vooral heel veel liefde voor Lianne en haar familie.
Liefs,
Melanie
Hoi allemaal,
Wat fijn dat er 3 mensen nu nieuwe longen hebben. Wij wensen ze een goed herstel/wedergeboorte zoals sommige dit ook noemen toe. FANTASTISCH.Heel veel sterkte met het herstel.
Liefs en een dikke kus Paul en Joke Lazarom
Hallo allemaal,
heb net weer een berichtje over Wouter!
Petra schreef dat hij de nacht goed is doorgekomen! mooi nieuws!
Hij heeft zonder zuurstof en ondersteuning geslapen wat voor hem heel raar is. Er wordt al gesproken over onslag IC en naar de longafdeling.
wordt vervolgd!
groeten Fred.
PS: lees net op het CF-café het blog van Lianne! Ook geslaagde Operatie! Ongelooflijk dat er in zo een korte tijd nu drie mensen getransplanteerd zijn!
Hallo allemaal, hierbij even een berichtje van de vader van Wouter. Het is onbeschrijfelijk wat we meemaken deze week. Gisteren een berichtje dat er nieuwe longen voor Wouter waren. Deze keer (de 2e en na 6 weken en 3 dagen sinds hij High Urgent was) kreeg Wouter wel groen licht. Om 14.00 uur de ok in, een kleine hik-up vannacht om 03.00 uur vanwege een nog lekkend vat, en vanmiddag om 16.00 uur, koud één dag later, ging de tube van de kunstmatige beademing eraf. Hij ademde geheel zelfstandig met z’n nieuwe longen. De verpleegkundige zei dat het net een wedergeboorte was. Ik stond aan de andere kant te janken aan het bed. Echt bizar, maar wel ongelofelijk mooi om dit mee te mogen maken. Wouter is erg stabiel. Was goed wakker. Kraamde af en toe nog wel wat onzin uit maar dat houden we maar op de morfine. Het is allemaal nog heel pril, maar dit pakt niemand ons af. Ik hoop dat ieder van jullie die in een dergelijke situatie terecht komt, dit ook mag meemaken. Met enorm veel dank aan zijn donor. Erg mooi om ook de sms-reacties van enkele Fok’kers te lontvangen en te lezen. Dankjewel, jullie allemaal veel sterkte en houdt moed. Wim p.s. 08.09.10 een dag om nooit meer te vergeten.
hoi Wim,
bedankt voor je informatie! En wat een mooie dag!
Ik blijf duimen voor een super herstel verder, voor Wouter, maar ook voor alle anderen in deze heel speciale situatie. En ook voor de wachtenden.
Sterkte deze dagen en doe m vooral de groeten.
Fred
Wauw, super om te lezen
. Wens m veel sterkte ook, want ik zie nu bij Tamara hoe vermoeiend en pijnlijk het ook kan zijn…
Groetjes,
Judith
Wat fantastisch om te lezen. En wat de datum betreft: 8-9-10 is een mooie datum en daarna 11 en de rest gaat vanzelf…. Zou mooi zijn, maar zoals je zegt, dit pakken ze jullie al niet meer af. Hoop dat het verdere herstel voorspoedig zal verlopen.
Gr. John.
Wat een prachtige berichten. Bijzondere datum 8-9-10 om aan een nieuw eleven te beginnen. Heel veel sterkte en succes met deze ingrijpende gebeurtenissen. Hoop dat de revalidatie snel kan beginnen en voorspoedig verloopt.
Zet hem op Wouter. Heel veel groeten, Veronica
Echt super hey
Nog veel sterkte voor de komende tijd en dat hij maar snel van zijn superlongen kan gaan genieten!!
Groetjes Landy
Wat een geweldig nieuws zeg. Eindelijk een paar lekker positieve berichten uit de CF-wereld. Wouter, heel veel sterkte met het weer op krachten komen en ga genieten van je nieuwe leven!
Groeten,
Koen
Pff wat geweldig zeg…ineens 3 tegelijk!! hopelijk heeft lianne groenlicht gehad en gaat dat allemaal goed.
Heel veel sterkte voor tamara, wouter en lianne!!!
Dikke kus es
Wat een goede berichten allemaal!
En net lees ik dat ook Lianne Bats een oproep heeft gekregen. Via haar blog houd ze ons op de hoogte of ze groen licht krijgt! Nog meer duimen dus!
http://www.liefslianne.blogspot.com/
Laatste nieuws van Wouter:
Hij is al van de beademing af!
klinkt weer goed!
groeten Fred
Hey Fred,
Ik las het ook net, echt goed he van Wouter!! En van Tamara natuurlijk ook
Hopelijk krijgt Lianne (ken haar niet geloof ik) ook groen licht !
Groetjes Landy
Ik duim ook mee! Ik hoorde toevallig van mijn cf-verpleegkundige in het Haga dat er weer een CF-er getransplanteerd werd. Toen ik zei Tamara.. zei ze nee iemand anders.. Dus dat zal Wouter wel zijn dan. Als het goed is neem ik de 22e zijn afspraak bij dokter H. over :p want ze hadden anders geen gaatje meer voor mij.
Heel veel sterkte allemaal! Hopen dat hij snel herstelt.
Hallo Allemaal,
nog even een Update van Wouter T (FOK-4)
Van Petra hoorde ik dat hij vannacht nog even terug moest naar de OK voor het hechten van een vaatje.
Hij is nu weer stabiel en krijgt ook al een beetje sondevoeding.
Klinkt wel goed vind ik. Het is wel bijzonder dat nu twee FOK-4 ders min of meer naast elkaar liggen in het Zh met nieuwe longen!
nog wel blijven duimen hoor! en ook donors blijven werven voor de andere mensen die nog steeds moeten wachten.
Was ik weer,
Wouter heeft mooie nieuwe longen gekregen!!! Dat smsde zijn vader.
Wel zware operatie geweest en is nu nog niet helemaal stabiel.
Ze zijn al wel even bij hem geweest.
Dus nog even duimen!
Groetjes Landy
Dat is weer goed nieuws!
ik blijf duimen.
tot horen en sterkte voor Wouter en zijn familie.
Groeten Fred
Hallo Allemaal,
inmiddels is duidelijk dat Wouter een oproep heeft en ook groen licht. Van zijn vader hoorde ik dat pas later vanavond nader bericht te verwachten is!
Dus duimen weer!
Groeten Fred
Hallo allemaal,
Ik dacht zet dit goede nieuws ff op de site (mag vast wel van hem)
Wouter T. krijgt op dit moment nieuwe longen !! Operatie duurt nog wel even.
Echt spannend.
Groetjes Landy
Duimen draaien weer, maar nu dus (ook) voor Wouter!!
Hallo allemaal,
Peter heeft de foto’s van CF Beachdance op de site gezet.
Kunnen we nagenieten van de zomer en het aller leukste feest van het jaar.
Ook een aantal hele leuke foto’s van onze heldin Tamara die op dit moment heel hard aan het werk is om haar nieuwe leven te kunnen beginnen.
CU @ CFBD 2011
voor het gemak; Je vind de fotos hier:
http://www.cfbeachdance.nl/foto2010/thumb.html
groeten Fred.
MOOI, dat het goed gaat met Tamara! Zie haar blog.
Van wie zijn de foto’s eigenlijk ?
Hallo HJS
De bron van deze prachtige foto’s ligt bij niemand minder dan onze ‘one and only” Fred
Tamara heeft nu ook groen licht gekregen.
Nu duimen voor een goed resultaat.
Voor meer info:
http://muffinmeetsworld.blogspot.com/
WOEHOE eindelijk!!
Me duimen en tenen draaien nu allemaal mee.
Sterkte ook aan de familie van Tamara.
Liefs XX
Fijn zeg! Ik duim heel hard mee! Veel sterkte ook aan de familie, vrienden etc!
Tamara heeft weer een oproep gehad, duimen!!
Spannend.
Kom allemaal mee duimen voor Tamara,
Mijn duimen draaien al op volle toeren!
Natuurlijk duim ik ook mee!
heel hard ook nog.
@ Wouter, Je naam zegt me niks dus kan er ook geen gezicht aan koppelen, dus je bent denk ik niet een van de personen die ik heb gezien
Hallo Allemaal,
Gisteren was Rick van Velthuysen voor FOK bezig! Hij deed met zijn zoon mee met het programma Timboektoe van de Tros, en had FOK als zijn goede doel opgegeven!
Rick Bedankt!
voor mensen die nog even willen kijken:
http://player.omroep.nl/?aflID=11191084&start=00:00:00
groeten Fred
Nee daar heb je gelijk in, en ik ben het absoluut met je eens!! Ik draa mijn mondkapje ook als het kan, maar mijn lf is nu zo slecht dat ik dat niet meer heel lang trek, dus als we een stuk over de gang moeten lopen heb ik m niet altijd op, sorry daarvoor. Heb m wel altijd om mn nek hangen zodat je kan zien dat ik een CFer ben en je dus niet naast me moet gaan zitten
Thomas, ik denk dat je mij bedoeld…ik was 30 augustus in het UMC…liep alleen niet rond maar zat in een rolstoel haha! Ik had thuis geen mondkapje meer en moest even zonder naar de longfunctie, daar heb ik het gevraagd en zou er beneden bij de poli 1 krijgen…volgens mij zat jij dan te wachten bij de longfunctie want dat was de enige met een mondkapje die ik gezien heb die dag
Gr.
Hoi Wouter
Als je de volgende keer geen mondkapje hebt, kan je er altijd een vragen bij de receptie…. Dat doe ik nu, als ik op bezoek ga bij Tamara. Want verder kom ik daar toch niet meer .
Groetjes,
Judith
Ik vraag ook altijd een mondkapje bij de receptie, want ik vergeet m altijd van thuis mee te nemen
Gelukkig doen de pseudemonassen het niet in zoute lucht aan het strand. Vandaar dat we CF Beachdance nog hebben
Er wordt momenteel hard gewerkt , door Peter om de foto’s op de site te krijgen.
Nou Veroon ze hebben hier in het AZU ook eindelijk van cfbd gehoord en ze zijn er niet blij mee… Ik heb al meedere boze artsen aan mijn bed gehad. OEPS!
Ik zou meteen zeggen: Boeiuhh
Serieus? Want vertel het echt al ieder jaar dat ik er heen ga en mn dokter heeft zoiets van ja moet je zelf weten. En ik zeg er ook bij dat ik geen handen schud en knuffel enzo, dus ja ik bedoel. Hoe kunnen ze daar nou boos om worden? Is toch niet hun verantwoordelijkheid, dat mag je toch zelf weten?
Helaas is de transplantatie niet doorgegaan. De longen zijn op het allerlaatste moment afgekeurd. Nu slapen. Welterusten
Leef met je/jullie mee!!!! X Saskia
Denk aan jullie..
Xx
Hey Tomaatje en Rick,
Wat een Klote nieuws!!
Hoop dat er snel een nieuwe oproep komt, en dat die dan wel door gaat!!
Sterkte en liefs XX
Zojuist op twitter een berichtje dat Tamara een oproep heeft voor nieuwe longen.
Duimen dus.
Gister middag is FOK1 leidster Nicole bevallen van een zoon genaamd Bram!
hoi Nicole, en Thomas én Bram natuurlijk!
van harte gefeliciteerd!
groeten Fred
Hallo Allemaal!
nemen jullie allemaal een drankje ter gelegenheid van de verjaardag van Hans!
groeten uit Slovenie,
Fred
Hans,
Van harte gefeliciteerd met je verjaardag.
Kan je niet vaak genoeg feliciteren hahhahahha
Liefs Monique
Dennis, ondanks ongetwijfeld dubbele gevoelens, gefeliciteerd met je verjaardag!! Liefs en dikke knuffffel Yvontjuhh
Heey Rianne en Marcel, van harte gefeliciteerd!!! Wat zagen jullie er mooi uit! Nog heeel veeel liefde en geluk samen!! Liefs Es en Jel
GROOT NIEUWS VOOR IEDEREEN:
Vrijdag had Jelmer een vrije dag..en hij had wat leuks georganiseerd voor die dag…een verassing! We zouden naar Friesland gaan, maar wat we gingen doen mocht ik nog niet weten.
In de auto op weg naar Friesland vertelde hij me dat we bootje gingen varen…we reden verder en verder..en na een tijdje reden we harlingen binnen.
Jelmer zei: weet je wat er kan in Harlingen…maar nee dat wist ik niet.
Jelmer zei: daar gaat de boot naar Vlieland..dus we gaan naar Vlieland!
Ik was helemaal blij verrast en vroeg of we dan vanavond weer met de boot trug gingen ofzo…Nee zei jelmer,…ik heb maandag ook vrij gevraagd en we blijven er het hele weekend!
Nu was ik nog enthousiaster.
Eenmaal in het appartement, bleek het prachtig te zijn..mooi uitzicht en heel groot en luxe! De volgende dag gingen we de hele dag fietsen op een tandem, en we gingen nog zonnen op het strand, daarna uit eten. Toen gingen we weer even naar onze kamer(s) om een lange broek op te halen, zodat we daarna nog konden gaan fietsen.
Al zoenend loodst jelmer mij naar de slaapkamer en draait mij daar om…wat ik toen zag was onbeschrijvelijk lief en mooi…
de kamer was helemaal versiert met rozen, slingers hartjesballonnen, roze blaadjes, lichtgevende lampionnen, en waxine lichtjes in hartjes vorm op onze nachtkastjes en er draaide romantische muziek.
ja zei jelmer nu moet je de hartjes ballonnen kapot prikken..want er zaten rozenblaadjes en liefdesbrefjes in…allemaal kleine briefjes (34) met teksten die op ons en onze liefde sloegen.
zoooo lief!
toen ik daarmee klaar was zei hij dat zijn liefde voor mij niet met maar 34 ballonnen beschreven kon worden, dus in de woonkamer hing het ook nog helemaal vol zei hij. dus gingen we naar de woonkamer…handen voor mn ogen en toen ik mn ogen opende was daar een groot hart met een pijl erdoor van waxine lichtjes…jelmer draaide om me heen en bleef maar zeggen hoe lief en geweldig hij mij/ons vond. Hij zei dat de ballonnen er niet hingen, want ja dan kon hij net zo goed het hele hotel vullen…en toennnn…ging hij op zn knieen ennnn vroeg mij ten huwelijk!!!!
Ik zei natuurlijk al huilend al lachend en vol overtuiging JA!!!
Samen huilen, samen lachen…samen dolgelukkig zijn!!
WIJ GAAN DUS TROUWEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Whaaaaaaaaaaaaaaa haha we zijn zo blij.
Dikke kus van ons uit Vlieland!!!
Wij gaan nog even nagenieten!
ps: dit is een foto van het grote waxine lichtjes hart…met de mooie ring (in doosje) in het midden!
Hoi Esme en Jasper!
Wat een leuk nieuws!
Gefelicteerd en we hopen nu vast op goed weer op DE dag!
groeten Fred
Hoi Esmee en Jelmer,
Van harte gefeliciteerd!!!! Echt super gaaf gedaan!! Petje af voor Jelmer!! *zucht* Love is in the air
Want bij deze wil ik ook graag Rianne en Marcel feliciteren voor hun trouwen! Ik heb de foto’s op Hyves gezien en wat een mooie jurk had je aan Rianne!
He Fred, hoe voelt dat nu? Dat alle FOK-kertjes gaan trouwen, samenwonen etc?? Hahha
Aaaaaaaaaah wat lief! Gefeliciteerd!! xx
Gefeliciteeeeeerd!!!
xxxDaphne
Heeel erg gefeliciteerd!! Wat een prachtige manier om ten huwelijk gevraagd te worden! Wij zouden ook direct ja zeggen haha. Tegen Jelmer, that is
zelfs Rick haha 
Maar serieus: Echt heel super!! Heel veel plezier de komende tijd!!
groetjes Tamara Judith en Rick
Hoi Esme, gefeliciteerd zeg! Wat een superromantisch aanzoek. Alvast een heel mooie trouwdag gewenst!
Groetjes, Debbie
Wow, wow wow wow wow !! Wat goed! En wat een super manier je ten huweljik te vragen!!
hihihi…*zucht*
Go Jelmer! Je hebt een schat van een meid!!
Stiekem zit ik hier ook wel en betje met een brok in mijn keel…tja smeetje…kan er niets aan doen..ken je al als klein meisje en nu ga je trouwen
Namens ons allemaal gefeliciteerd.
(mijn vader zegt: feliciteer Esmeralda ook maar van ons
, hij zal het ook nooit afleren om je zo te noemem he 
)
hier nog een leuke foto met wat cf’ers die zijn gekomen op de bruiloft
Schitterende foto van jullie allemaal.
Rianne en Marcel, nog van harte gefeliciteerd met jullie huwelijk!!! Jullie zagen er fantastisch uit.
hoi allemaal,
wij hebben echt een super mooi dag en super toffe avond gehad
nu erg moe dus lekker een dagje bank hangen en cadeautjes uitpakken en enveloppen openmaken
groetjes Marcel en Rianne van Waas
Hi mevr van Waas,
Wat zien jullie er mooi uit!! Fijn dat het zo’n mooie dag is geweest!
Wauw het ziet er idd echt heel gaaf uit! Jammer dat ik er niet bij kon zijn!
Vandaag trouwen Rianne I en Marcel!
Namens het FOK bestuur van harte gefeliciteerd!!
Groeten Fred
hoi fred,
naar welk email adres kan ik het verslag van mijn fokuitje mailen
groetjes marianne
Hoi Marianne,
mail@stichtingfok.nl
Groeten Fred
Hoi Fred,
Ik ben online hoor, thanks! Leuk je even te zien!
Groetjes,
Kim
Lig je alweer in het zk?
Hoi Tamara,
Ik ben denk ik een andere Kim dan jij bedoelt maar ik lig inderdaad weer in het ziekenhuis:-)
Groetjes,
Kim
Ah door de uitleg van Fred hieronder, begrijp ik welke Kim jij bent!! Maar ook jij heel veel good luck enzo natuurlijk!!!:)
Hoi Tamara en Kim (-men)
Kim hierboven is Kim B, voorheen M.
Ik denk ook dat Tamara Kim C bedoelde!
wie meer wil weten over de Kimmen moet maar mailen.
groeten Fred
Eigenlijk moet er ook een Kim A zijn… A B C
Bedankt allemaal voor de felicitaties, erg leuk om te lezen!!
Het gaat goed met Sarah, we zijn erg dankbaar voor deze mooie gezonde meid. We zitten met z’n drieën in onze eigen hectische cocon.
Liefs allemaal, Sarah, Gwendel en Ronaldo.
Hallo Paps en Mams.
Fotootjes vinden we natuurlijk altijd leuk om te zien.
Dus willen jullie geluk delen met jullie fokkers???
Ronaldo en Gwendel, van harte gefeliciteerd met jullie dochtertje! Geniet ervan
Xx, Judith
Hee Ronaldo en Gwendel,
Hartstikke gefeliciteerd met de geboorte van jullie dochter. Geloof me, daar ga je alleen maar plezier van beleven (ervaringsdeskundige
)
Geniet ervan!
groeten,
Koen en Chandra (dochter in kwestie)
Lieve Ronaldo en Gwendel,
VanHarte Gefeliciteerd met de geboorte van jullie dochter Sarah. Geniet vandit kleine wondertje. Heel veel geluk met de kleine.
Liefs en een dikke kus Paul en Joke
Hallo Allemaal,
Hier een speciaal ex fok-4 ders berichtje!
Onze eigen Ronaldo heeft een dochter gekregen, ze heet Sarah Renee! Het gaat goed met Gwendel en de baby, Sarah weegt 2775 gram.
Namens FOK van harte gefeliciteerd met Sarah!
Groeten Fred
Hallo babytje Sarah Renee,
Welkom op de wereld.
En Papa en mama gefeliciteerd, en geniet in voile teugen van.
Niks zo mooi als een eigen kind!
Groetjes Mo
super! gegfeliciteerd Ronaldo en Gwendel!!!
geniet ervan!
xx
Wauw wat goed!:D Gefeliciteerd met jullie babytje!!
GEFELICITEERD!!!
Wat een prachtige naam!
Geniet ervan met z’n drietjes!
XXX Laura
Gefeliciteerd met de geboorte van jullie kleine meid
Geniet van haar
Liefs, Marjolein
Heel veel liefde en geluk samen met
Sarah toegewenst aan Ronaldo en Gwendel. Mooie berichten!!
Groetjes, Veronica
Hey ronaldo en gwendel!! Van harte gefeliciteerd met de kleine!!
Liefs Esmé
Gefeliciflapstaart met jullie kleine! Wo echt een kleintje zeg,..Geniet ervan! Liefs Yvontjuh
Het was gisteren weer super gezellig bij ons CFBD Woodstock; heb genoten van het sfeertje daar.
Omdat het hoogseizoen was konden we geen plek krijgen op een van de 3 campings in de buurt.
Gelukkig mochten we bij Michel logeren. Die heeft een cabin op het strand waar hij een soort van 2 persoons stapelbed heeft; Michel onderin en dames bovenin.
Omdat er mensen zijn die denken dat ik kan snurken, heb ik om overlast te voorkomen, mijn tentje voor de cabin opgezet, zodat iedereen rustig kon slapen.
Rond 3 uur ‘s morgens werd ik bruut in mijn slaap gestoord door Cynthia (een oud klasgenootje van de HS Leiden) die mij riep. In eerste instantie dacht ik dat iemand mijn tent in wilde komen maar dat was niet het geval. Heel erg heftig allemaal toen ik mijn tent uitkroop waren we in een grote vonken regen die op ons neer daalde.
Zo snel als ik kon ben ik die nylon tent uit gevlucht om vervolgens te helpen met evacuatie van de naastgelegen huisjes waar allemaal gezinnen met kleine kinderen verblijven. Daarna heb ik samen met Michel en Steef de waardevolle dingen uit de kluis en computers in de auto van Michel gezet zodat die veilig waren voor het vuur.
Het was heel erg vreselijk om mee te maken. Bizar wat een vuurzee in korte tijd kan aanrichten. Petje af voor de brandweer die hebben kunnen voorkomen dat ook ons geliefde Woodstock in vlammen op is gegaan.
http://www.haarlemsdagblad.nl/nieuws/regionaal/haarlemeo/article6294955.ece/Brand-verwoest-strandtent-BLM9-in-Bloemendaal Kan je zien wat we vannacht hebben mee gemaakt.
Rond de klok van 06.00 uur was het rustiger hebben we een borrel gedronken en nog wat geslapen.
Jeetje Veron,
Jij maakt ook spennende dingen mee.
Lijkt me wel eng! Goed dat je de tent uit vluchten, en gelukkig is Woodstock niet op gegaan in vlammen.
Jij gelukkig ook niet, moet je volgend jaar nog in een politie busje zien te werpen
Sterkte, en bedankt voor de geweldige A4tjes.
Liefs Mo XX
Hallo Allemaal,
hebben julllie Tamara al gehoord?
hier een linkje naar een interview over de wachtlijst.
http://www.radio1.nl/contents/18341-portret-wie-staat-er-op-de-wachtlijst-1
groeten Fred
Thanks voor de link Fred.
Wie wil ons Tomaatje (tamara) niet horen.
Iedereen toch?! Goed gedaan Tomaatje!!
Hopen dat je niet lang meer hoeft te wachten.
Hopen dat we allemaal niet meer zo lang hoeven te wachten, en dat we kunnen knallen met een nieuw spannend leven!!
Sterkte voor iedereen die wacht, in het ziekenhuis ligt of thuis kuurt.!
Liefs Mo XX
Mijn gedachtes zijn bij Eline en haar ouders vandaag..
pff wat mis ik haar toch..
Sterkte Remke, ook voor de ouders van Eline!
liefs MoMo xx
Sterkte
Ook sterkte voor iedereen van mij.
Mochten jullie nog een bericht achter willen laten voor Eline of anderen, dan kan dat op onze sterrenpagina.
kijk op http://www.stichtingfok.nl/sterrenpaginas/eline/
groeten Fred.
Beste CFers/LOTXers!,
wellicht kennen de meeste van jullie mij wel, en zoals enkele ook weten ben ik actief binnen verschillende verenigingen en stichtingen die te maken hebben met ’sporten en transplantatie’. Maar natuurlijk help ik FOK en NCFS ook regelmatig graag een handje.
Op dit moment ben ik samen met enkele mensen van Harten Twee (stichting die belangen behartigd voor hart- en longgetransplanteerden) bezig om nog meer nieuwe jonge gezichten binnen de stichting te krijgen.
Daarom hebben we het plan opgepakt om namens de stichting een dag te organiseren die je de dagen vooral al genoeg adrenaline zal bezorgen om Lance Amstrong (in top dagen) drie keer voorbij te rijden in de zwaarste berg etappes! Of wellicht eigenhandig Spanje te verslaan in de volgende World Cup finale! Of WEL de goede bocht te pakken tijden de 10000m Olympische spelen. (sorry S. Kramer
Goed, 9 Oktober is gekozen als de dag dat het gaat gebeuren, en de activiteit is INDOOR SKYDIVING!
Om beurten gaat met in een sortement van verticale tube met een grote venitalor eronder waardoor echt het gevoel van gewichteloosheid en ‘de vrije val’ (zweven) nagebootst word. En als experiment heb ik het zelf natuurlijk eerst uitgeprobeerd…….en het is een SCHITTERENDE DUIZELINWEKKENDE ervaring kan ik je melden. En zeker NIET eng!
Allerhande info, clips & pics kunnen ook nagelezen worden op http://www.indoorskydive.com/
Natuurlijk hebben we met betrekking tot de medische kant van deze activiteit grondig oveleg gehad met de verschillende transplantatie centra en hier hebben we uiteindelijk goedkeuring gekregen voor de activiteit. So no worries about that!
De activiteit zal een volledige dag in beslag nemen, grofweg;
-ontvangst met koffie en cookie
-voorbereiding en uitleg op de grote sprong(-en)
-DE (indoor-)sprong
-lunch
-nog een sprong (of evt meerdere)
-nakletsen (er zal geen gebrek aan gesprek stof zijn, en met het gemiddelde adrenaline peil zullen we sprekken wellicht zelf af moeten kappen?!)
-vliegende vaart naar huis
Van dit alles zal iedereen die (hart/long-) getransplanteerd is ook nog een uitnodiging krijgen per post vanuit de transplantatie centra.
Mocht je dit alles wat lijken, meld je dan zo snel mogelijk aan als je de uitnodiging binnen hebt, want plaatsen zijn beperkt!
Helaas is het wel zo dat deze activiteit allen geld voor mensen die al hart/longgetransplanteerd zijn. In de nabije toekomst gaan we echter ook activiteiten organiseren voor mensen die nog niet getransplanteerd zijn.
Geeft u aller NU op!
Zwevende Groet!,
Bas
Nou longen kom maar op. Dan kan ik ook nog meedoen haha:D
Baske bende gij weer terug uit t mooie ausy?
Mag je ook meedoen met een gebroken heup????
Volgende keer ga ik mee!
liefs Annelie
Mmmm, je kan ook gewoon langskomen op de dag zelf voor de gezelligheid! Dan hoef je ook niet op te geven en toch een leuke dag!
Dan organiseren wel wat dat je toch in ieder geval kan kijken hoe de andere het doen.
Hoppa, opgelost!
Bende er bij?!
En eh, nee ben nog in Ozzy, maar de 9e Okt ben k er zeker bij
Ik heb me 2 weken terug al opgegeven, zin in!!!!!!!!!!!! Whoeee!! Leuk, zie ik jou ook weer eens, Bas!! Hoe is het nou met je??
Kus Es
Aan de ene kant blij dat ik nog geen longtransplantatie nodig heb/gehad, maar nu mis ik wel skydiven
(Oh nee ik kon sowieso niet mee doen, tenzij er ook een ticket vanuit Texas naar NL bij zit??))
De mensen die wel gaan……..Have fun!!!!! Het lijkt me een hele toffe ervaring!
Wel, je hebt leuke dingen en leukere dingen eh! Dus k zou zeggen, blijf lekker in het Texaanse voor die dag!
En die longen stel ook nog maar effe uit………
Vraagje?
Sinds ik in het ziekenhuis lig, krijgen ze mijn Kalium niet echt omhoog.
Of kom steeds weer aan het infuus en nu zijn het gelukkig weer pillen.
Maar ze zeggen dat je in het eten en drinken kalium binnen kan krijgen.
Weten jullie waar kalium in zit, weet wel in tomaten sap. Zuip me gek aan de tomaten, maar die komen ook onderhand me neus uit.
Hebben jullie typs?
En hoe gaat het verders met jullie?
En Esme hoe gaat het met jou? Je hebt ook liggen spoken op de IC, gaat het nu goed met je? Hoop van wel.
Wens iedereen kracht die het gebruiken kan.
En voor die gene die wachten, veel sterkte, komt goed!
Liefs MoMo xx
Nou, gewoon: groente, aardappels, vlees en fruit. (http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=2081)
Maar dat zullen ze er in het ziekenhuis allemaal wel uitkoken en weet ik het wat ze mt dat eten daar doen…
Ik heb al vaker gedacht dat bepaalde waardes bij mij ook omlaag gingen in het ziekenhuis namelijk… Nooit echt kunnen bewijzen.
Ik heb het zelfs gehoord van de dietiste dat het zo is. ZK voedsel zit weinig tot geen vit. enz in, daarom komt vrijwel iedereen die er langer ligt aan de sondevoeding. Zonder die sonde krijg je je mineralen en vitamines niet binnen! Dat is echt belachelijk toch!?
@ Judith,
Thanks voor jullie reaktie, nou heb me lam gedronken aan tomatensap, koffie, en cola, blijkbaar zit daar ook kalium in. En jawel vandaag het nieuws dat het goed was. Eindelijk zeg naar 4/5 weken eindelijk weer op peil!
@Esme, fijn om te horen dat het je goed gaat. Jij gaat weer als een speer. Goed om te lezen. Zat ook aan het infuus voor de kalium, maar we kregen het toen nog niet op pijl. Toen weer pillen, toen weer infuus. Maar sinds vandaag is het weer goed! WOEHOE.
@ Tamara maar mijn Tomaatje,
Ja het eten in het ziekenhuis sucks.
Al hoewel het eten in het UMCG niet slecht was.
Maar eet toch liever weer een scampie.
Voor iedereen die wacht en kuurt heel veel sterkte, toe gewenst.
Liefs XX
Hey momo, t gaat nu weer erg goed. mijn prednison is verhoogd. ff stootkuurtje van 30mg gehad…nu aan het afbouwen naar 7,. hiervoor zat ik op 5mg. maar wat een wondermiddel he…blies mn hoogste LF ooit en vreet me te pletter, wat ik nu dus erggg goed kan gebruiken, aangezien ik afgelopen maand erg ben afgevallen met al die buikaanvallen. ben ook een stuk fitter. normaal stond ik altijd pas om half 12 op, omdat ik gewoon te moe was overdag anders…nu sta ik om 9 uur op!!! en dat gaat goeddd! ben echt vet blij. ik heb snachts een liter sondevoeding, wat voorheen ivm buikkrampen ook niet ging..nu ineens wel, al gebruik ik nog niet de Energy, die toen kramp gaf. maar dit gaat al veel beter dan verwacht. en ondertussen hier en daar een feestje en cruise ik lekker rond in mn cabrio..ohh en ben ik ook weer hard aan t leren voor school, omdat ik binnenkort weer een examen heb.
Druk druk druk dus,. maar wel leuk!
Heb ook in alle enthousiastme nog een nieuwe fiets gekocht en heb wandelschoenen van mn schoonpapa gekregen, haha.
Gaat het met jou weer wat beter dan? afgezien v/d kalium dan? enne…via infuus en tabletten kan je ook extra kalium krijgen he…heb je dat al wel?
Kus Esmé
Hoi allemaal,
Ik hoorde via via dat Wouter een oproep had gehad. Ik heb er verder niets meer van gehoord, weet iemand of hij groen licht heeft gekregen?
Groetjes,
Laura
Hallo Laura (en anderen)
Ik heb net een sms van Wouter. De longen waren helaas niet goed genoeg!
Hij gaat wachten op de volgende oproep.
nog ff met zijn allen duimen voor iedereen die op longen wacht!
groeten Fred
Ohhh he balen:S Ja ik hoorde niks meer erna dus ik hoopte eig dat het goed was gegaan! Jammer!!
Dat is balen.
Hoop doet leven, dus er komt vast een mooi nieuw setje longen, voor Wouter, en Tamara, en vooral iedereen die wacht. Keep youre head up!!
Just MoMo xx
Dat is balen!! Ik sluit me bij Mo aan en ik hoop dat voor iedereen die nieuwe longen nodig heeft, snel opgeroepen wordt!!
XXX
Is dit niet de week ( en de vorige) van de FOK kampen ?
volges mij was Dinja altijd jarig op FOK en ze is gister 20 geworden!
Vroeg me daarom ook af waar de foto’s zijn gebleven op de site, wilde ze nog effe een keer kijken?!?
Gr Thomas!
hoi Thomas,
dat klopt, dat we deze week op kamp zouden zijn geweest. Ik heb er ook nog aan gedacht.
Ik ga ook met Bowe over de fotos praten, wordt misschien wel na de vakantie.
groeten Fred.
PS: Dinja gefeliciteerd!
Alle ballen verzamelen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Zo iets Fred? Just MoMo xx
Rustig hier hoor.
Hebben jullie wel de opkikkerdag oproep gezien?
staat ook op de nieuwsbrief van de NCFS.
tot horen en de groeten!!
ps: sterkte voor de mensen in het zh!!
Dank je voor alle reactie over de Bipep.
Ik heb het aan verschillende artsen/verpleegkundige en andere medici gevraagd. En helaas zijn de meningen nogal verschillend. De arts beweerd dat als ik een nacht oversla, dit ala minute consequenties heeft, en de beademingsverpleegkundige die zegt dat 1 nachtje echt geen kwaad kan, en dat er geen gevaar is. Dus ik ben weer lekker opgeschoten;)
Ik ben nu na 2 maanden zkh weer thuis, en kijk het een maand aan hoe het gaat. En als t nu heel goed gaat, ga ik kijken of ik m toch kan afbouwen. En alleen gebruik bij exacerbaties. Maargoed, dat moeten we maar weer afwachten..
In elk geval bedankt voor het reageren!
Suus
Hallo Allemaal,
ik zie nog geen reacties op de vraag van Suus van 23-07-10?. Hebben jullie al persoonlijk gereageerd of heeft niemand ervaringen met de bipep?
groeten Fred
Helaas (?) geen ervaring met deBipep hier, anders had ik haar graag geholpen.
Ik heb ook gereageert!
X Just MoMo
Jeeeeeeeeejh ik ben weer lekker thuis!! Bedankt voor de kaartjes! Erg leuk!
xx
Heyy Kim, lekker dat je weer thuis bent, voel je je weer wat beter?? enne had je dat stukje wat ik aan daf, jou en jannie schreef nog gelezen??? stukje naar onder..;) wel leuk..Kus es
Hi esme, ja ik had het stukje ook nog gelezen. Leuk! Jij hebt er toch ook een foto van op je site? haha lachen!
Kim jeeej fijn dat je weer thuis bent!!
xxxx
Hmm dat lukte dus niet…nog eens…
Wow, met minder neem je geen genoegen!!
Wat een super gave auto. Hier mag je mij wel een keertje in rondrijden
Leuk met wapperende manen over de boulevard rijden.
Wow!! Wat een gave, mooie auto zeg! Nu zorgen dat je er niet teveel mee op de foto komt
.
Zie ik het nou goed, is dat een MG F ??
Gaaf karretje, hoor, gefeliciteerd en rijden maar…..
Hans
Nee, daar heb ik ook aan gedacht, maar toch maar niet gedaan, omdat de reviews van de MGF niet zo goed waren als de MAZDA MX5! Dus dát is m geworden! Vandaag was ‘t lekker cabrio weer, whoeeeeeeeeee!!! Kus Es
Wooow mooi hoor! =)
Speciaal voor hans: dit is ‘m!
Ik heb een nieuwe cabrio, holadiyeee!!!
Foto, Foto???????
Hoera! De 160 kilometers zijn gelopen, de 4-daagse is volbracht!!!
Ook de laatste dag van de Nijmeegse 4-daagse was een prachtige dag. Ik startte om 5.15 uur in een mistig Nijmegen en dat heeft ook nog wel een paar uur geduurd, maar gelukkig kwam er toch een voorzichtig zonnetje, en dat zette alleen maar door. Cuijk met de pontonbrug en alle duizenden toeschouwers zijn geweldig en dit jaar extra omdat mijn dochter Debbie als verrassing naar Cuijk was gekomen en heeft meegelopen heeft tot Mook/Molenhoek. Daar is zij op de trein gestapt en in Nijmegen stond ze me weer op te wachten. In die tussentijd liep ik richting Via Gladiola toegejuicht door een enorme mensenmassa. Tussen al die mensen stonden ook Carla en Henny mij op te wachten. Zij hebben mij fantastisch verzorgd en onderdak verleend. De 4-daagse was voor mij weer een groot feest met niet alleen de medaille voor de 7e keer maar ook een sponsorgeld van € 296.- tot nu toe, waar natuurlijk altijd nog wat bij kan!
Ik ben trots op mijn moeder dat ze ‘m weer volbracht heeft!
Hallo Riek en Debbie!
wat geweldig dat je er weer in geslaagd bent om al die kilometers voor ons te lopen!
Echt ongelooflijk dat het weer gelukt is en dat je het ook weer voor de FOK hebt gedaan! Wordt zo bijna een traditie!
Hartstikke bedankt en nog eens RESPECT!!
Groeten Fred
Dank je Fred! Nu duimen natuurlijk dat het nog wat meer wordt!
!
Het was trouwens wel bijzonder dat toen ik net meeliep met m’n moeder in Cuijk, met een CF-aap om m’n nek, er gelijk het liedje van Frans Bauer werd gedraaid waarmee m’n vriendin Gala en ik elkaar altijd pesten. Het gaan zingen zodat het de hele dag in de ander haar kop zat. Zo was ze er ook deze dag weer een beetje bij. Sowieso weet ik dat ze heel erg trots op ons is daar ergens boven tussen de sterren!
Deze keer willen we het trouwens wel echt persoonlijk overhandigen hoor
Groetjes, Debbie
In Cuijk, vlak voor de pontonbrug. Check the shirt!
Goed hoor van je moeder, echt super!! En dat shirt is natuurlijk super reclame:)
Dank je, leuk om te horen. Ja, het shirt doet het goed en veel mensen vragen haar ook wat FOK en CF is. En ik had een aap om mijn nek die dag dus we waren een lekker stel
.
HeyY wat goed zeg!! Gefeliciteerd dat je het wéér gehaald hebt! En bedankt namens alle fokkers lijkt me zo:D
Liefs Esmé
Bedankt voor je reactie. Leuk om te horen. En heel graag gedaan
.
Sinds september heb ik helaas kennis moeten maken met MrBipep…
Manman, wat heb ik dat ding vervloekt zeg! Zo erg dat het bijna uit het raam was beland. (Maar die kunnen in dit zkh niet open,, vast over nagedacht..)
Er werd mij door de beademingsartsen ‘wijs’ gemaakt dat ik er elke dag aan moest, vanwege mijn koolzuurstapelingen. En ondanks dat ik dat ding echt niet als mijn beste vriend zag, deed ik maar wat de artsen mij vertelden.
Maar nu…. Afgelopen maand had ik hem harder nodig dan normaal. Veel benauwdheid en ik was moe. Ik begon dat ding zelfs als mijn beste vriend te zien…Goh wat was ik blij dattie bestond! Maar mijn koolzuurwaardes waren vrij netjes. ( Of dat nu komt door de vele uren beademing, of doordat het gewoon zo was, weet ik niet)
Maar nu gaat het weer heel erg goed, en gebruik ik ‘m alleen nog maar s’nachts.
Nu sprak ik gister mijn arts, of er een mogelijkheid was om weer zonder dat ding te kunnen, want de koolzuur was immers weer netjes.
Het antwoord was; “Nee, want dan krijg je sneller exacerbaties”
Teleurgesteld als ik was kon ik het niet geloven, want wie kan er nu tegenwoordig nog een pijl trekken over het verloop van MIJN CF? Zo sta ik op HU, en zo gaat alles weer zoals het moet zijn…
Nu vroeg ik mijzelf af, voor de cfers zijn die gebruik maken van de Bipep:
Gebruiken jullie ‘m voor de hoge koolzuur, of om het lichaam rust te geven?
En hebben jullie periodes dat jullie ook zonder Bipep kunnen? ( Of wel eens een nachtje overslaan?)
Hoop dat jullie me een beetje hoop kunnen geven dat ik niet elke nacht met MrBipep in slaap hoef te vallen…:)
Hallo Suus,
Ik wilde toch graag even reageren op jouw vraag. Mijn dochter Lisa gebruikte ook de Bipep, maar heeft tussendoor ook periodes gehad waarbij ze deze niet gebruikte, omdat de opstapeling van het koolzuur afgenomen was. Dus laat je niet te snel ontmoedigen!
Lisa heeft op haar blog wel eens geschreven over haar kapbeademing, lieserd.blogspot.com, o.a. bij maart 2008 en oktober 2007. Misschien dat je dit wil lezen…
De arts die Lisa in Maastricht had, was dokter Cobben, misschien dat je via hem nog info kunt vragen???
In ieder geval succes ermee!
Groetjes Truus
Heey Suus,
Ik heb de bipep ook een hele tijd gebruikt… Ik vond hem ideaal… voor zover dat kan natuurlijk. Ik kon er ook goed door slapen en uitrusten, scheelde een hele hoop. Ik had periodes ertussen zitten dat mijn koolzuur wel best okay was, en dan liet ik hem snachts wel eens af, maar dan merkte ik smorgens wel dat het weer bagger was. Ik ben er dus niet vanaf gekomen na het eraan komen
Maar ik denk dat dat heel erg verschillend is per persoon.
succes ermee, en hopelijk ben je intussen al een stuk wijzer!
liefs Annelie
Hey Suus
Ik gebruik mijn Bibep al 2 jaar.
Kan helaas niet zonder een nachtje. Anders gaat ook mijn koolzuur stapelen.
Denk dat je hem toch als een beste vriend moet gaan zien.
Ik stap elke avond nog in mijn F16 en brnegt me overal nog naar toe.
Dus geef je zelf over. Laat je rustig mee ademen.
Komt alles goed!
Groetjes Just MoMo
Hej Fred,
Ik weet niet wat het is, maar ik heb je geloof ik al 6x gemailt.. maar telkens krijg ik dat emailtje terug!
Ik weet het niet meer hoor, ik mailde over het fok uitje.
Mijn vraag is of je hem nou wel ontvangen hebt?
Ik heb hem wel naar het “nieuwe adress” gestuurd.
Vaag,
Nouja, laat anders maar eventjes weten..
Groetjes Melanie!
Hoi Mell,
mail at stichtingfok.nl moet het echt doen hoor. (bij mij werkt het!)
Anders doe je m ook nog aan fredrill at live.nl. dan moet het zeker lukken.
succes en je kunt me ook bellen hoor.
groeten Fred
Hallo allemaal,
Vandaag heeft Riek ondanks de warmte een succesvolle eerste vierdaagsedag gelopen. We hebben al aardig wat opgehaald voor FOK maar het haalt bij lange na nog niet wat we vorig jaar hebben ingezameld. Dus zegt het voort zodat nog meer mensen gaan sponsoren!
Groetjes, Debbie
@Esmee en Daphne, wat fijn dat jullie weer thuis zijn. Sterkte met het verder opknappen.
Hoi Debbie,
wat leuk dat Riek, maar jij ook natuurlijk, weer voor de FOK bezig zijn. Ik hoop dat Riek vandaag lekker gelopen heeft!
Ik vind het knap hoor.
Groeten en tot horen!
Fred
Hoi Fred! Ja ze heeft weer lekker gelopen, een echte bikkel die moeder van mij. Nu nog even met z’n allen duimen voor nog twee droge dagen (en nog wat meer sponsors) en dan komt het helemaal goed! Groetjes, Debbie
Joehoeee ik ben ook weer lekker thuis! Bedankt voor alle lieve kaartjes! En fok weer bedankt voor het draadloos internetten! Jeeej!
xxx
Hey Daphne,
Lekker dat je ook weer thuis bent joh!! Kim nog niet toch?:(
Kim..snel opknappen he!! heb je internet? en hoe gaat t nu met je??
Ik zag net een foto langskomen met Daphne, Kim, Jannie en Lieke…dat jullie bij mij op de IC in Utrecht op bezoek kwamen…achter glas zwaaien…weten jullie nog???
Ik vergeet dat Nooit!! Vond t echt geweldig dat jullie er waren. Volgens mij was dat de laatste keer dat we echt met zn 5en ‘samen’ waren…en ook al zat er dan een deur met glas tussen, dat moment blijft me echt super waardevol.
Echt k*t dat 3we nooit meer echt met zn 5en leuke dingen kunnen doen:(
Mja dit dacht ik toen ik die foto zag en ik dacht…toch ff laten weten;)
Nou beterschap Kim. en Daf ben je thuis met kuur?? dan jij ook snel opknappen he!
Dikke knuffel Es