jaaaa ik ben weer thuis!!! wat een gedoe was t weer…en die donderdag was t echt kut joh. ik werd sochtends wakker…voelde me super…niks aan het handje…ging ff douchen, nam een nutri en ging nog een beetje bijslapen…tot ik later doodziek wakker werd..naja..niet direct…ik begon weer met overgeven..bekend verhaal inmiddels (helaas). maar het werd steeds erger. ik was continue klam van het zweet en werd slapper en slapper. ook had ik het de ene keer heel heet, dan weer koud. in mijn pijama ben ik met jelmer en mijn moeder naar mn ouders huis gegaan, om daar in bad te gaan…meestal als ik last van mn buik heb knap ik wel een beetje op van bad. dit keer niet. toen ik er eenmaal inlag viel ik grotendeels weg. ik kon niet meer bewegen en reageren. mam en jelmer waren bang dat ik bewusteloos was…ze probeerden contact te maken, maar het lukte niet…ik hing daar maar, slap in bad. toen hebben ze de huisarts gebeld en ik moest komen. jelmer heeft me 2 verdiepingen naar beneden in de auto getild. ik kon me niet aan hem vastklampen en hing als een zoutzak in zijn armen,..erg zwaar dus. eenmaal bij de dokter, was zijn reactie ‘kind wat ben jij ziek’. en hij belde een ambulance om mij aan de overkant naar het ziekenhuis te laten brengen (500 meter) hij wou me niet meer in een auto hebben..stel dat ik in shock zou raken, was hij de verantwoordelijke nu. dus hop in de ambu naar de ehbo. daar vond iedereen me ook erg ziek. ik kreeg een infuus. en mijn buikaanvallen van pijn werden alsmaar erger, ik wou huilen, maar dat kon niet…soms ging ik wel vanzelf kermen van de pijn. toen ik mijn infuus had kreeg ik een goeie pijnstiller en de pijn werd al gauw minder. ik was alleen zelf nog erg onrustig. ook vonden ze het in mijn toestand dus niet verandwoord om me te vervoeren. dus op naar de ic. ik kreeg oxazepam, en werd eindelijk wat rustiger. de buikpijn is daarna niet meer terug gekomen en het overgeven werd minder. zo snel als het kwam, zo snel was het weg. niemand weet weer wat het was. ze dachten aan een addison crisis. wat levensbedreigend is. maar later zeiden ze dat dat het tpch niet was. al ben ik er wel voor behandeld. later heb ik dat addison syndroom nader onderzocht op internet, en bleek dat alle verschijnselen EN de oorzaak waardoor je zo’n syndroom kan hebben…bij mij passen. Ik zou het dus erg logisch vinden als ik er wel een variant ofzo van heb. dit ga ik nu nader laten onderzoeken. Het zou toch fijn zijn als ik eindelijk een diagnose voor o.a. mijn buikklachten heb.
het ziekenhuis hier in wwijk was minder prettig..heel anders dan het umcg. maar goed, hier had ik eindelijk bezoek in de buurt. dan moet ik de voor en nadelen maar een beetje afwegen.
maar goed, nu dus wer heerlijk thuis. ik word nog verder behandeld voor de longen met prednison en donderdag ‘ff’ voor controle naar groningen.
Bedankt voor de lieve berichtjes, smsjes, belletjes!
Vrolijkte er erg van op!
Dikke kus Esmé
Dag Twan,
Daar ik niet weet hoe ik je anders moet bereiken even via dit kanaal.
Ik ben net terug van een fietsvakantie waarop ik aardig wat kilometers in de benen heb. Ik ben benieuwd hoe het met jou training staat. Ga je meedoen aan de spelen en wanneer zijn die?
Hoi Irene,
Met mij gaat het hartstikke goed. Met trainen ook.
Ik ga 2 x in de week spinnen en daarnaast natuurlijk ook gewoon op de weg.
Je kan mij bereiken via de mail. info @ twanmartens . nl aan elkaar… (hier niet aan elkaar vanwege spam)
Ik zal binnenkort mijn website weer updaten en wat foto’s plaatsen van mijn fiets o.a.
Het is de bedoeling om volgend jaar mee te doen aan de transplant games in zweden. Deze zijn in Juni.
Natuurlijk moet ik dat tegen die tijd wel even heroverwegen omdat ik nog niet weet of mijn niveau dan goed genoeg is.
Maar ik zal iig blijven trainen tot ik ooit een prestatie neer zet op de spelen.
Bedankt voor alle lieve en bezorgde reacties..zal even kort zeggen wat er was en hoe t nu gaat.
Eigenlijk sinds CFBD ging het wat op en neer, ze had een week in groningen gelegen maar eenmaal thuis nog steeds niet helemaal de oude: veel afgevallen slechte weerstand etc. Afgelopen woensdag leek ze eindelijk de oude totdat ze donderdag helemaal niet lekker was. Snachts nog 2L water gehad maar donderdagochtend toch helemaal uitgedroogd. Toen is ze bijna in shock geraakt door lage bloeddruk in combi met lage prednisonspiegel en uitdroging en daarom op de IC geplaatst. Vrijdag al behoorlijk opgeknapt niet meer overgegeven en naar andere afdeling overgeplaatst. Zoals t nu lijkt mag ze hier blijven en is het niet nodig om naar Groningen te gaan. Nu kreeg ze vrijdagavond last van benauwdheid en daar is vandaag naar gekeken. Saturatie en longfunctie waren behoorlijk laag. Daar was ze best wel van geschrokken. Op de foto’s bleek dat er wel iets zit, waarschijnlijk begin van een longontsteking. Nu meteen begonnen met een stootkuur prednison en vernevelen. Es is iig een stuk rustiger eet weer lekker en lacht veel..nu hopen dat deze stootkuur goed aanslaat en dat de ontsteking zich niet ontwikkeld. Dan kan ze weer weg van die oude mannen op haar afdeling en mee naar huis;) ik hou jullie op de hoogte
ik snap het niet helemaal maar er bleken nog op het gastenboek reacties te staan die niet zijn doorgekomen. Ik heb net alles alsnog geplaatst.
Moet ff met Bowe overleggen waar dat door komt.
helaas ligt Esmé sinds vandaag alweer in het ziekenhuis. Deze keer wat dichter bij huis nl op de IC in Winterswijk.
Misschien dat ze alsnog naar Groningen moet, maar die reis vinden ze nu niet verantwoord.
Maar goed ook Esmé wordt vrolijk van kaartjes vandaar mijn bericht..
adres is: Esmé Geurkink afd D0 van het SKB Winterswijk. Postbus 9005, 7100 GG Winterswijk
Ze ligt inmiddels op D2 dus van de IC is ze af
Nu hopen dat ze snel naar huis mag.
Haar maag en darmen zijn nu weer rustig alleen de longen nog niet..
Tnx voor jullie berichten heb t doorgegeven aan es en die werd meteen helemaal blij!
Gezinnen met een kind met CF kunnen wel een opkikker gebruiken!
De stichting opkikker organiseert 6 keer per jaar een super opkikker dag voor het hele gezin met kinderen in de leeftijd van 1 tot 18 jaar.
Omdat de CF patiënten vanwege het segregatiebeleid wordt ontraden om met elkaar in contact te komen, heeft de organisatie ‘De Opkikker’ speciaal voor een gezin met CF één plaats gereserveerd.
Er is dan op die dag geen ander gezin met CF aanwezig.
We hebben doorgekregen dat er zaterdag 28 augustus en zaterdag 11 september plaats is voor één gezin!
Lijkt het je leuk geef je dan zo snel mogelijk op!
We behandelen de aanvragen en als er meer mensen zich opgeven zorgen we voor een wachtlijst voor een volgende keer.
Jeetje dat is balen voor de dames. En hoe moet dat nu met die slinger…………die kan niet in Utrecht en Rotterdam tegelijk hangen.
Pppppppppppfffffffffffff hoop dat ze snel opknappen en naar huis kunnen.
Zit ik hier te vieren dat ik een 7,5 heb gehaald voor mijn afstuderen, liggen de dames in het ziekenhuis. Dat is toch wel heel erg sneu.
Ach zo erg is het ook weer niet haha! Super dat je zo’n goed cijfer hebt! Vieren moet je zeker doen en neem er dan ook één op ons Gefeliciteerd Veronica!!!!
De slinger knippen we voor de gelegenheid wel in tweeën
Gefeliciteerd Veronica! Goed gedaan!! Hopelijk wordt er ook wat met je onderzoeksresultaten gedaan!
Hoi Fred en iedereen,
Veronica heeft dat mij wel eens voorgesteld.
Het idee geopperd om bij b.v. op grote beurzen de sterren op te hangen voor een prachtig fluwelen doek.
Zij zou dan familie benader en vragen voor toestemming.
Maar door alle drukte van beide kanten is er nog niets van gekomen, maar het is een geweldig idee, zeker voor CFBD.
Verder hoop ik dat het met iedereen goed mag gaan, allemaal sterkte toegewenst.
Verder nog iets leuks: Er komt of is er al een beetje een foto wedstrijd.
DE CF KNUFFEL AAP op vakantie !
Maak een leuke, gekke foto van de aap op vakantie, dit kan ook de achtertuin zijn het zwembad, buitenland noem maar op. Of voor de mensen in het ziekenhuis daar kan het ook.
De NCFS wil daar een leuk foto boek van maken en er komen leuke prijzen aan.
Opsturen / mailen kan naar de NCFS of naar info@verrassingstas.nl
Zo dit was het voor nu. Groetjes Cobi.
De foto’s van de professionle fotograven staan on line.
Via http://www.corestudio.nl kunnen ze bekeken worden en gedownload voorzien van een watermerk. Omdat de fotograven de afdruk kwaliteit willen beschermen zijn ze zonder watermerk te bestellen via de zelfde site. Uiteraard is er een speciale prijs voor de bezoekers van CFBeachdance afgesproken.
Op de start pagina van http://www.corestudio.nl staat Foto’s CF Beachdance. Als je daarop klikt kan je inloggen met CFBD en het wachtwoord CFBD.
Binnenkort komt er ook de film reportage die gemaakt is tijdens CF Beachdance op deze site
Hey trouwens…ik zit hiermee al een poosje in mn hoofd…ongeveer sinds het overlijden van Mike..
Het lijkt me zo mooi om de mensen die altijd naar CFBD komen/kwamen, en die nu overleden zijn..te herdenken op CFBD…gewoon doormiddel van een ere-wand ofzo..waar een foto op staat van diegene ofzo. Het is zo naar dat ze er dan niet meer bij zijn…bijna elk jaar mist er wel 1 meer..en zo zijn zij er toch nog een klein beetje bij, word er aan hen gedacht..enz..
Is dat een idee voor een volgende CFBD?
En tuurlijk..ik weet dat er (helaas) steeds meer bij zullen komen…maar ik vind het wel een mooi gebaar..toch?
Laten jullie maar horen wat jullie ervan vinden..Dan zien we wel weer verder hoe we dat waar gaan maken!
Liefs Esmé
Ik vind het een super idee!
We hebben vorig jaar een wensballon voor Eline proberen op te laten maar dat mag volgens mij niet meer. dat heb ik gehoord teminste.
Zo’n ere wand is toch wel bijzonder!
Monique !!!!
Wie het nog niet op CFCafe al gelezen had, Monique ligt sinds gisteren op de IC in Tilburg.
Ze smste vandaag dat ze alleen nog kan sms-en (niet bellen) omdat ze 22 uur aan de kap ligt, ze is kapot, schrijft ze en dat kan ik mij ook wel voorstellen.
Maar ze is nog steeds geinteresseerd hoe het met Tijger gaat dus dat is weer goed nieuws.
Voor kaartjes:
Monique Goewie
Postbus 90151
5000 LC Tilburg
IC 2 kamer 9
Hebben jullie gezien dat de foto’s van Fred die hij tijdens CF Beachdance heeft gemaakt op CF Cafe staan?
Op zeer korte termijn kom ik door met een website waar de andere fotos van de proffesionele fotograven op komen te staan en de film!!!
Maar die van Fred zijn ook super mooi geworden, waarvoor dank. Sea U @ CFBD 7th edition in 2011. Groetjes, Veronica
ik kan ze inderdaad ook niet vinden…alleen die van hjs. leuke foto’s trouwens…bedacht me ondertussen dat ik ze bekeek, dat ik vanacht van DJ Jean heb gedroomd, hahahaha!
kuss
Oeps, omdat ik zo graag wil dat de foto’s van Fred ook op CF Cafe verschijnen had ik die van HJS gezien. Tja……HJS en Fred lijken ook zo op elkaar…….maar goed die foto’s zijn ook goed. Ik zal proberen ook wat foto’s te gaan plaatsen waaronder die van Fred. Voor nu http://www.cfcafe.nl/gallerijfotos.asp?Start=100&Offset=100&g_id=29
om te genieten van de kunstwerkjes van HJS.
@ Tamara: haha ja dat is wel slim om voor t bezoek in utrecht te blijven, maar toch ben ik wat ziekenhuis betreft een stuk gelukkiger en blijer met het umcg!! Love it! haha, voor zover je een zkhs kunt loven;) en daarbij…in utrecht kwamen ook meestal niet veel mensen…ook te ver, duss! zag dat je alweer een jaar urgent staat..pff heavy. hopelijk komen er snel longen..
Ik ben net weer thuis gekomen. dit weekend ging het ineens vlot vooruit! eten.., vreten en zuipen, voor mijn doen dan, gaan weer! net heeeeerlijk volgepropt met lasagne (lievelingseten) en toe een slagroomijs met aardbeien(saus).
nou ik ga lekker van mn katjes en schatje genieten in ons gezellige huisje!
tot de volgende keer!
ohja en marjolein, ik zag net je sms pas…mijn simkaart was verlopen en mn nieuwe sim lag thuis. maar nu kan ik dus weer bellen en smsen..heb nog t zelfde nummer! die van 0624314enz.
kus es
Ja, ja het is eindelijk weer gelukt internet te betreden.
Ik lig nog steeds in het AZM, verveel me af en toe kapot.
Heb net nog even contact gehad met Fred Rill, via de cf verpleegkundige Dorien, hier in Maastricht. dit omdat de laptop dienst weigerde.
Nu op dit moment doet hij het weer, maar voor hoe lang?
Wat is de vernieuwde website prachtig geworden zeg! Ik ben er een tijd niet geweest nadat op mijn werk de ICT-man een paar uur bezig geweest het virus dat ik van de site had ‘meegenomen’ te verwijderen. Maar het is echt heel mooi geworden, mijn complimenten! Hopelijk herinneren jullie ons nog van de Vierdaagse-actie die we vorig jaar hielden voor de Stichting FOK.
Terwijl de meesten van ons vandaag lekker rustig genieten van het zonnetje is mijn moeder Riek al sinds gisteravond 22.00 uur bezig met de Kennedymars te Someren (www.kennedymars.nl). Zij loopt daar 80 (tachtig ja) kilometer achter elkaar! Een topprestatie natuurlijk en een goede voorbereiding op de Nijmeegse Vierdaagse (www.4daagse.nl), die dit jaar plaatsvindt van 20 t/m 23 juli.
Vorig jaar heeft mijn moeder zich laten sponsoren tijdens de Nijmeegse Vierdaagse en hebben we daarmee €2.180 opgehaald voor de Stichting FOK. Dit jaar waren we niet van plan weer een grootse actie op te zetten omdat we er van uit gingen dat het animo om een tweede keer te sponsoren wellicht niet erg groot zou zijn. Echter, de eerste sponsors hebben zich inmiddels geheel uit zichzelf al gemeld. En tja, het is ook eigenlijk zonde om zo’n kans om de Stichting FOK te helpen aan ons voorbij te laten gaan.
Dus: wil je Riek (weer) sponsoren tijdens de Vierdaagse voor de Stichting FOK, stuur dan een mail met je voor- en achternaam en het bedrag dat je wilt doneren naar vierdaagse-voor-fok@live.nl. Je kunt per kilometer sponsoren (in totaal loopt Riek 160 kilometer, verdeeld over vier dagen) of een vast bedrag doneren. Wij zullen net als vorig jaar in één keer het gehele bedrag overhandigen aan de Stichting FOK.
Zegt het voort zodat we zoveel mogelijk geld ophalen voor de Stichting FOK!
In de mail staat ook nog wat achtergrondinformatie. De stukjes “Wat doet Stichting FOK?” en “Wat is CF?” hoef ik hier natuurlijk niet uit te leggen. Dus houd ik het bij “Waarom Stichting FOK?”: Vorig jaar hebben mijn moeder en ik de Stichting FOK ‘uitgekozen’ omdat we van dichtbij hebben meegemaakt hoe ontzettend zwaar het is om CF te hebben en hoe belangrijk het is het leven van een CF’er wat aangenamer te maken. Mijn beste vriendin Gala overleed op mijn verjaardag in oktober 2008 op 27-jarige leeftijd aan CF.
Rest mij nog de mensen die in het ziekenhuis liggen veel beterschap en sterkte te wensen! Natuurlijk ook voor alle anderen thuis die het nodig hebben!
hallo allemaal, nou ik lig nog steeds in groningen, mocht eigenlijk gister naar huis, maar eergister begon ik alweer te spugen enzo..ging dus nog niet zo lekker, vandaag en gister daarentegen weer wel, alleen eet ik nog steeds alleen maar bouillon en af en toe 1 boterham. vandaag verveel ik me helemaal lam, krijg geen bezoek, omdat het voor iedereen te ver is…3 uur reizen meestal. en jelmer heeft ook wel eens rust verdiend dus die gaat vandaag lekker met zn vrienden wat gezelligs doen. de schat…hij is zooo lief voor me joh. echt geweldig. mijn droomprinsje:D
mijn ouders komen morgen, want die konden vandaag niet.
mja kben nu maar beetje aan het rondstrompelen in de hal…ik heb nog geen internet op mn kamer gevraagd, omdat ik me tot nu toe wel vermaakte met boekjes, tv, bad en jelmer. en ik wil toch iedere dag ff naar de hal beneden, want anders word ik zo lam als wat op mn kamer.
ik dacht ik ga ff een nieuw boekje halen en nog een ijsje…zie ik dat ik rood sta omdat mn huur er gister is afgegaan, k*t!! haha mja dan maar niet. dan ga ik maar onzin verhaaltjes vertellen op de foksite als tijdverdrijving;)
goed he…nederland – brazillie!!! whaa had ik echt niet verwacht joh!! vond t zo vet!!
hoop niet voor iemand dat die op het plein in nijmegen gekeken heeft…laatste kwartier vd wedstrijd stroom uitgevallen, das geen pretje:P
haha ik weet echt niks zinnings te vertellen..
nja zal jullie niet ook nog langer vervelen. kga mn mail maar ff checken ofzo..en mn hyves.
kus es die zin heeft in een ijsjeeee
Hai esmee,
ja herken het….. als je in groningen ligt komt er bijna niemand door te lange afstanden… stomme smoes
hoop dat je snel weer terug mag naar de achterhoek.
geniet nog van je ijsjes…
liefs lianne
Ik ben voor het eerst op internet. Is wel even wennen.
Gaat allemaal nog niet niet zo vlug. Ik heb zelf ook cf.
Ik ben op dit moment opgenomen in het AZM.
ik ben hier nu 5 dagen, is soms wel een beetje saai maar over het algemeen vermaak ik me wel.
GOED dat het gelukt is! hoop dat je snel weer weg kunt daar. Leuk dat je zo laat horen dat het internet in het AZM weer werkt!
sterkte daar en tot horen!
Hier gaat het niet zo goed.. Lig in het AMC, met een zware longontsteking en ben afgelopen maandag mijn liefste maatje verloren aan de gevolgen van Cf. Jullie kennen haar niet,.. ze heeft zich wel is voorgesteld hier op het forum, maar deed er verders niks mee. Ik mag ondankt mijn situatie toch afscheid nemen vandaag. Mijn vader haalt mij straks om 3 uur op, en dan ga ik naar Melissa toe. Morgen is haar uitvaart, ook daar zal ik bij zijn. Direct na de uitvaart moet ik weer terug naar het ziekenhuis. Ik zie er vreselijk tegen op, maar aan de andere kant ben ik er wel aan toe, na 3 dagen piekeren en mij enorm rot voelen. Lichamelijk, maar vooral mentaal. Ben kapot van verdriet.
Leuke foto!!! Liever niet t weekend van e 25e juni hier, want dan kan ik alweer niet de verjaardag van mn zusje vieren, en die wordt dan 18! Dusss liever een weekend ervoor of erna;)
Im home again:D
Hou alles weer binnen en dan zal mn spiegel ook weer goedkomen.
Nu lekker genieten van het mooie weer!
sterkte aan iedereen die t gebruiken kan
xxxx
Fijn dat het Brabantse land weer is voorzien van de mensen die daar horen i.p.v. groningen!!
Behalve als het voor nieuwe longen is zodat je nog meer kunt feesten.
heeyy allemaal, ben blij dat ik nog ff geweest ben ook al heb ik alleen maar gelegen in de lounge…beter dan op de hotelkamer…lekker muziekje erbij, aanspraak van mn lieve vriendjes en af en toe een dutje door de harde muziek heen, hihi. ben gister opgenomen in groningen…as usual weet weer niemand waar die misselijkheid toch vandaan komt. maar het is al wel aan het opknappen. zit aan vocht infuus en heb al gedronken wat er weer in blijft en ben nu bezig met een perenijsje;) ben benieuwd naar de foto’s, want zoveel heb ik niet gezien..maar die kijk ik wel als ik weer thuis ben. tnx voor de lieve smsjes. love you guys!! dikke kus es
Es, vraag even een laptop en internet kabel. Dan heb je internet en kan je al wat foto’s zien. De hoofdverpleger (ben zijn naam even kwijt) kan daarbij, of de CF verpleegkundige. Ik zou morgenochtend gelijk even vragen. Je hebt ‘m gelijk. Hopelijk ben je snel weer thuis!
Vanaf een zonovergoten Bloemendaals strand kijk ik moe en voldaan terug op een geweldige dag. Dankzij de gastvrijheid van Woodstock, die overigens alle kosten van drank, eten, snoep voor alle CF Beachdance gasten en vrijwilligers hebben betaald, de enorme inzet van de Reddingsbrigade omlijst door het perfecte weer was CF Beachdance een onvergetelijke fantastische dag. Als toetje doneert Woodstock60 nog eens 3000 euro extra aan de NCFS wat kan worden ingezet voor wetenschappelijk onderzoek.
De foto’s komen zo snelmogelijk on line informatie volgt.
Ik wil iedereen hartelijk bedanken voor de aanwezigheid en inzet.
‘Cure Cystic Fibrosis, Breath easy’!!
Wij heben er ook zin in.
Het wordt een geweldig dag, mooi weer, leuke line-up, gave fun, een foto en film crew die een prachtige reportage gaan maken. Niet te vergeten de primeur van de niewe 65 Roses en de hele bijzondere versie van Ernest vs Bastian waar we mee afsluiten.Lisanne en ik gaan zo de boodschappen doen voor de CF Lounge en dan de voorbereidignen op locatie.
Als toetje krijgen we ter afsluiting weer zo’n prachtinge zonsondergang gevolgd door een knallend vuurwerk.
Wij heben er ook zin in.
Hebben jullie http://www.knmi.nl al gelezen: zaterdag 26 juni tot en met woensdag 30 juni; Vrij zonnig zomerweer. Middagtemperaturen veelal tussen de 22 en 28 graden.
Zorg dus voor badlakens en bescherming tegen de zon als je naar CFBD komt. Laat ons weten via info@cfbeachdance.nl zodat we voldoende lekkernijen in de CF lounge voor jullie hebben.
@ de mensen in het ziekenhuis…….we zullen aan jullie denken en hopen dat jullie volgende snel ook kunnen genieten van het mooie weer.
En dan die prachtige zonsondergang die weer mogen gaan beleven met onze 65 Roses.
Hey lieve allemaal,
Sommige weten het al maar wilde het toch even delen in het gastenboek.
Ik ben helaas niet bij CFBD aanwezig dit jaar omdat ik vrijdag word opgenomen. Mijn prograft spiegel is niet goed en daardoor voel ik me niet helemaal 100..
Ik denk niet dat t een lange opname word maar wel balen.
Liefs veel plezier allemaal en dans maar voor mij
Lieve Remke,
Idd balen dat je dit geweldige feest moet missen. Maar zoals we vanmiddag hebben besproken verwachten we een superact voor volgend jaar van jou met Baske!!!
Hoop dat ze snel de medicatie goed krijgen zodat je verder kan genieten van je nieuwe leven. Hou ons op de hoogte van jouw situatie in het hoge noorden.
Beterschap. Veronica
hey remke, hoezo moet je daarvoor opgenomen worden dan? als mijn prograft te laag zat moest ik thuis een halve omhoog, een week later prikken, en als ik te hoog zat moest ik halve omlaag en week later prikken…weten ze al waardoor t komt?diabetes? verkeerde medi combi?? echt super verrot dat je voor zoiets opgenomen moet worden joh! kga je missen, is altijd net zo gezellig met jou!!
dikke kus es
en hopelijk voel je je snel weer beter, want je kan je daar echt k*t van voelen..kussssssssssssssss
Hey meis
Klopt normaal hoef je niet te worden opgenomen maar ik hou geen eten/drinken binnen dus de prograft komt er ook mee uit. Ik ben benieuwd wat ze in t zkh gaan doen.
Ik ga jou ook missen! was vorige jaar echt super gezellig. heel veel plezier. maak anders wat videomomenten:d
Liefs xx
aahh kut man…ik ken t…ook heel vaak gehad. ben de laatste tijd weer bijna elke dag misselijk, maar hou de kots gelukkig nog aardig binnen, afgezien van vanmorgen…brr kut buik! ik ben nu ook al iets meer dan 12 uur misselijk, ga zo maar eens kijken of primperan helpt, anders kots ik mn auto strax onder;) heel veel beterschap meis. ik denk aan je!! dikke kus es
In verband met de te verwachte drukte op zaterdag 26 juni aan het Bloemendaalse strand adviseren wij iedereen zo veel mogelijk gebruik te maken van het openbaar vervoer.
Na aankomst kunnen jullie bellen met de Reddingsbrigade voor vervoer naar Woodstock als dit nodig is.
Trein:
Haarlem CS Zandvoort: 4 x per uur in de zomermaanden, Vanaf station Zandvoort kan je vervolgens met de strandbus (pendelbus Noord) of met buslijn 81 naar het Bloemendaalse strand.
OV-Taxi:
De OV-Taxi is bedoeld als aanvulling op het reguliere openbaar vervoer. Daarom zijn met name de korte ritten goedkoop gehouden. De OV-Taxi moet een uur van tevoren worden besteld en kan gedeeld worden met andere reizigers.
De OV-Taxi bedient het hele gebied Zuid-Kennemerland en IJmond. Hieronder vallen onder andere de gemeenten Bloemendaal, Haarlem, Zandvoort en Heemstede. Het reserveringsnummer is 0900-8684 (10ct p/m). De OV-Taxi rijdt tussen 6.00-24.00 uur. De kosten zijn € 2,40 per zone.
Valys WMO vervoer:
Mensen die een vervoersvoorziening WMO plus Valys pas hebben kunnen gebruik maken van Valys. Ook van het hotel naar Bloemendaal en terug.a
n.b.: neem dus NIET de trein naar Bloemendaal of Overveen (deze stations bevinden zich namelijk ca. 5 kilometers landinwaarts!)
Andere belangrijke tip: VERGEET JE ZONNEBRAND NIET !!!!
CF Beachdance wordt weer het leukste feest van het jaar. Want met zulke weersverwachtingen kan het toch niet meer stuk!!
Aaah nee he…word ik vandaag ineens snottertjesnot verkouden:S hopelijk is het zaterdag over!!! tot dan, whoeee lekker weertjeee, heb zinnn!!! kuzzz
ohja trouwens..de foto’s van mn eilandentrip staan op hyves!!!
De KNMI verwacht dat het woendag zo rond de 22 graden zal zijn en dat de temperatuur oploopt naar 28 graden op zaterdag. Er wordt geen neerslag verwacht.
Hell yeah!! wat uhn begin van de vakantie, CFBD + 28 graden
Vandaag heeft Lisanne live met Rick van Velthuysen tijdens het programma Weekend Rick op Radio Veronica gesproken over CF Beachdance
Vanaf maandag zal het fragment na te luisteren zijn via http://www.radioveronica.nl/index.php?page=audiofragmenten
Wat niet aan bod is gekomen tijdens het Radioprogramma is de primeur die we hebben tijdens CF Beachdance.
Exclusief voor de bezoekers van CF Beachdance mogen we een pre-listen laten horen van het nieuwe 65 Roses wat door bekende Nederlandse artiesten is ingezongen. Het nummer zal na de zomer worden gelanceert om de actie http://www.storteeneuro.nl te ondersteunen. Daarom mogen we niet niet verklappen wie de nieuwe stem van 65 Roses is. Maar iedereen mag raden wie het is als we het nummer op 26 juni tijdens CF Beachdance laten horen!!!
Positieve instelling is altijd goed. Daarom wil met jullie delen dat volgens de lange termijn weersvoorspelling van http://www.weer.nl het op 26 juni zonnig met 22 graden gaat worden. Nou dat is precies wat CF Beachdance nodig heeft.
metmij gaat alles gelukkig stabiel, zit sinds gisteren zonder zuurstof en afgelopen nacht ookvoor het eerst zpnder geslapen, vanmorgen was mijn saturatie 97% !!joeppiiee!!….
heb ook de pijnpomp eraf en het is nog even zoeken voor juiste pijnstillers dus sinds gisteren nog wel aardig wat pijn weer,krijg nu tabletten enhoop dat die snel gaan helpen..
hoe ishet met rianne??jij ligt aantal kamers verder dan mij, heb jij ook hyves of ?
en fred, het is nog steeds niet geluktmet dat stickie, ik postnu even via die tv/com/tel in een ding! hahah..
Super Saskia,
Fijn dat het met jou ook zo goed gaat.
Hoop dat het herstel voorspoedig verloopt en jij ook kan gaan genieten van je nieuwe leven.
Groetjes, Veronica
Hoop zeker dat jij en Daphne er bij zijn. We gaan er weer een leuke dag van maken. Uiteraard is er ook voldoende ruimte om even te rusten.
Buiten de CF Lounge gaan we ook bij de Reddingsbrigade een rust ruimte inruimen waar mensen even, weg van alle drukte, kunnen rusten. Natuurlijk wordt er rekening gehouden met een veilige afstand in het kader van de segregatie.
Groetjes, Veronica
Bedankt voor je reactie:)
Ik zit m erg te knijpen voor zaterdag. Wil zo graag een keer mee, maar het ziet er niet zo best uit.. Maar nog even afwachten.
Ik vroeg me alleen af, kunnen er rolstoelen op t strand? Liggen er platen, of zijn er strandrolstoelen?
Wie weet tot zaterdag.. *FingersCrossed*
Hallo Suus,
Alles kan. Er liggen oprij platen om bij Woodstock te komen, ik kan een Strandrolstoel voor je regelen, het vervoer van en naar Woodstock kan door de Reddingsbrigade worden geregeld inclusief een rolstoel!!! Eigenlijk kan gewoon alles. Ook zorgen we voor plaatsen om uit te kunnen rusten. Eventueel kunnen mensen die dat nodig hebben boven bij de Reddingsbrigade uit de drukte van het feest even chillen in rust op een lekker strandbed met kussens!!
Misschien is het goed om even buiten het gastenboek om te overleggen wat je nodig hebt dan regel ik dat. Stuur mij een mail met jouw gegevens naar vmiltenburg@casema.nl zodat ik contact met je kan zoeken.
Ondanks dat het risico van kruisbesmetting in de openlucht waarschijnlijk heel klein is; Pseudemonassen niet van zout houden doen we er tijdens CF Beachdance alles aan om de mogelijke risico’s te beperken.
We attenderen iedereen op de hygiene adviezen van de NCFS:
Verder krijgen alle CF bezoekers een eigen flacon Deb InstantFOAM® dat doodt 99,999% van de meest voorkomende bacteriën. in slechts 15 seconden.Het verspreidt zich in schuimvorm over de handen, droogt in enkele seconden en laat de handen fris achter. Het is dus is niet alleen makkelijk maar ook prettig in gebruik.
Tevens zullen er op strategische plekken grote flaons van DEB Instant Foam staan.
Voor de mensen die zich nog niet hebben aan gemeld het verzoek dit te doen via info@cfbeachdance.nl
Sea U @ CFBD
heyy allemaal, ik ben net terug gekomen van 18 dagen Lefkas, Kefalonia en Zakynthos, oftewel eilanden trip op de Griekse Ionische Eilanden. Was grandioos!
En dan lees ik nu bij terugkomst ook nog dat er 2 getranst zijn, saskia en rianne!! super zeg!! Gefeliciteerd meiden!
Nou ik ga nu ff bijkomen van de reis.
Foto’s heb ik binnenkort wel op mn hyves staan!
Hebben jullie al gehoord van Daphne’s nieuwe hobby terwijl ze in het ziekenhuis ligt? Dat is namelijk kaartjes ontvangen!! Helpen jullie mee? Hier is het adres:
Erasmus MC
Longafdeling
Daphne Lankhorst
Postbus 2040
3000 CA Rotterdam
Heel erg leuk dat het gelukt is, Sigmar GEFELICITEERD!
dat het shirt maar heel veel op mag brengen!
Voor iedereen die het gebruiken kan heel veel sterkte, en hoop veel van jullie weer te zien bij de CF BEACHE DANCE in Bloemendaal.
Groetjes Cobi.
hallo allemaal mijn naam is sigmar ik ben 10 jaar oud en zit op de duinroos groep 6 in zandvoort. onze school doet mee samen met nog 9 andere scholen in nederland mee met de calvestraatvoetbal actie om maandag een leuke voetbalmiddag te winnen wij winnen ook een shirt van het nederlandselftal met handtekeningen als wij winnen gaan wij de shirt veilen voor kinderen met cf we gaan heel goed met de stemmen maar we kunnen natuurlijk jullie steun hard gebruiken zouden jullie aub willen stemmen de duinroos groep 6 vriendelijk bedankt ik hoop dat ik jullie die shirt kan schenken mijn neefje heeft ook cf groetjes sigmar en de duinroos vandaag is de laatste dag
Ik zag net dat ze tweede staan, dat moet beter kunnen!
groeten Fred en sterkte voor de mensen in het zh!!
weet iemand of je in zieknhuis in utrecht ook met je eigen laptop op het internet kan??? medewerkers hier?
mijn moeder heeftnamelijk mijn laptop meegenomenen wil graag lekker bezig ermee maarja zonder internet op mijn eigen laptop is toch wel ht meest fijne ivm mijn programmas, lekker afleiding voor mij door de dag heen…
heb je wel eens van Stichting FibrOseKinderen gehoord?
Je kunt een mail sturen aan mail@stichtingfok.nl en als er een internet-kaart (USB stick) beschikbaar is dan wordt die naar je op gestuurd!
ja daar had ik inderdaad van gehoord,hhah aar ze zeiden dat ivm deze nieuwe computer systeem met bellen en ect erin dus dat dat er misshien niet meer was…
ik zal zo is ff actie ondernemen en een mailtje sturen…
hiier evn een kort berichtje over mij, ik ben vorige week woensdag op donderdag oproopen en ben inmiddels getransplanteerd..lig oop kamer 16 in utrecht…
voor mer info bekijjk ff e hyves,hou het nu f kort …
jaa het is oz onwerkelijkk hoe snel het ggaan is,,,
vandaag hoorde ik wel dat mijn ontstekingswaarde wat aan de hoge kant waren opeens dus dat gaan ze nu op dde kweek zetten het bloed dan natuuurlijk en hopen dat dat snel weer beter gaaat,schrok toch wle ff erg ervan…maar vandaag weer fysio ging wel goed en vanmorgen wel erg veel pijn maar dathoort erbij…en heb al aantal klemmen/krammetjes wegg gehaald maby morgen de rest…
Hallo allemaal . wat is het toch weer lekker weertje ,, ik lig sinds gistern weer in het ziekenhuis , was pas 2 weken thuis van mijn nieuwe setje longen ..
ik heb een virus in mijn bloed, dat meteen verholpen moest worden .. hopelijk slaat het snel aan . en kan ik weer lekker naar huis…
sterkte iedereen die het nodig heeft… en geniet van het lekkere zonnetje!>..
gisteren een heel leuke Dreamnight at the Zoo avond gehad in het Dolfinarum.
Er waren veel gezinnen met kinderen en ik heb al verschillende leuke mailtjes gekregen! De eerst mail was er al voor ik thuis was!
Op het park zag je veel mensen met ‘onze’ geen handjes’ of ‘Ja’ buttons.
Ik hoop dat we ook volgend jaar weer een uitnodiging gaan ontvangen!
Ik ben het nichtje van Melanie. Melanie had ons meegevraagd voor deze geweldige avond. Ik was diep ontroerd toen ik al die blijde kindergezichtjes zag lachen, even geen zorgen alleen maar plezier. Top dat jullie dit mogelijk maken.
Joehoeeeee geweldig goed nieuws! Rianne dr moeder smste me gisteravond dat de beademing eraf was! Jeeeeeeeeeeej! Verder wordt ze nog wel ondersteunt met wat extra zuurstof en heeft ze aardig wat pijn waarvoor ze morfine krijgt! Wel blijven duimen hoor!
Ik heb het ook door gemailt.. maar doe het ook eventjes zo. Want mijn vorige email heb ik ook verzonden naar Mail@stichtingfok.nl. Maargoed, wat ik wou vragen is; Ik heb 5 kaartjes, maar we zijn met z’n 6e. (voor morgen) is het mogenlijk om nog een kaartje bij u op te halen bij de ingang? we zijn met 5 volwassenen en een kind van 2. Nou weet ik niet of ik voor dat kindje ook een kaartje moet hebben, neem aan van wel namelijk. Vandaar dat ik het nog vraag!
Hoop dat dat geen probleem zal zijn.
Groetjes Melanie
rianne ik ken je niet persoonlijk , maar wou je heel veel sterkte en succes wensen .. ik ben nu zelf 7 weken getransplanteerd , ben nu 3 dagen thuis alleen mijn hartje wil nog niet echt .. maar komt ook goed…
succes ook voor de familie heeeeeeeeel veel spanning is het .!!
Ik ben van woensdag thuis heerlijk om thuis te zijn , lekker in je eigen omgeving …
Ja met mijn hartje gaat het ietjes minder heb al 2x op de ehbo in maastrcht gezeten , omdat mijn hartje soms stopte en oversloeg ( hart ritme stoornissen ) Maar het was gelukkig niet levens bedreigend……. das positief. ik moet vrijdag toch naar utrecht gaan we het nog eens over het hartje hebben is ook niet goed.. slik er al 2 pillen Met de longetjes gaan het wel redelijk alleen nog wat longvocht aan de linker long , maar dat moet waarshijnlijk vanzelf weg gaan.. i hope so.!!
hoe is het met jou trouwens daar ben ik heel nieuweschirig naar????????????????????
en zeker rianne heeft het verdient sterkte meid tot zse is .. sterkte lianne der ouders en zet hem zelf op je kunt het!!!
Inmiddels zijn jullie al op de hoogte dat Rianne op dit moment op de OK ligt in Utrecht. Vooralsnog gaat alles voorspoedig. Haar nieuwe setje is om 20.45 uur het ziekenhuis binnen gekomen en op dit moment ligt ze aan de hart-longmachne en zijn ze bezig haar oude koppeltje te verwijderen. Ik zal verder berichtjes plaatsen op Rianne’s blog. Voor diegene die dit wil volgen: http://riannevanderwijden.blogspot.com
Hebben jullie deze mail ook gekregen? We kunnen nu extra stemmen!
Groetjes Cobi.
Stem op de NCFS!
Want de top 3 van elke categorie gaat door naar de volgende en beslissende ronde.
Er kan t/m 31 oktober gestemd worden.
Extra donatie van het 3M Fonds
Zoals u wellicht weet, doneert het 3M Fonds dit jaar voor de derde keer de Grote Gift van 50.000 euro aan een goed doel.
In de voorgaande jaren is ons gevraagd om de Grote Gift op te splitsen in 2 of 3 giften, zodat meer goede doelen hiervan kunnen profiteren.
Dat doen we niet.
Wat we wel doen, is gedurende de maanden juni, juli en augustus iedere maand 1.000 euro aan een goed doel schenken.
Het goede doel dat gedurende deze periode (ongeachte de categorie) de meeste stemmen van die maand heeft gekregen, ontvangt 1.000 euro.
Help uw goede doel een handje
Om de goede doelen een beetje te helpen, hebben wij, met een knipoog naar de verkiezingen, de Stemverwijzer ontwikkeld.
Deze mag iedereen vrij doorsturen, plaatsen als gadget op Hyves, of bijvoorbeeld plaatsen opTwitter of Facebook.
Help uw goede doel nog meer stemmen te krijgen en mobiliseer zo veel mogelijk vrienden, familie en bekenden om ook hun stem uit te brengen.
De Stemverwijzer kan hierbij misschien een leuke manier zijn om hierbij te helpen.
Tot nu toe wordt de Stemverwijzer ongeveer 1000x per dag bekeken en dus zeker de moeite waard!
Ben inmiddels terug van 12 dagen turkije… alles is goed verlopen ondanks de toeters en bellen die mee moesten. Ook zuurstof tijden vliegen en op locatie was goed geregeld, dus helemaal ff opgeladen. Dus laat die longen nu maar echt komen. En over longen gesproken.
Allemaal duimen voor Rianne ze wacht nu op groen licht… hoop dat die komt en dat ze prachtige longen krijgt.
De stichting FibrOseKinderen is een uit particulier initiatief voortgekomen stichting, met als doelstelling activiteiten te organiseren voor kinderen en jongeren met Cystic Fibrosis (CF).
Van 1975 tot 2005 zijn jaarlijkse zomerkampen georganiseerd, helaas is dat vanwege nieuwe medische inzichten niet meer mogelijk. Lees meer over ons: www.stichtingfok.nl/informatie/over-ons
INGbanknummer: 428075
Rabobank: 1230.26.199
De stichting is door de belastingdienst aangemerkt als ANBI
(Algemeen Nut Beogende Instelling)
jaaaa ik ben weer thuis!!! wat een gedoe was t weer…en die donderdag was t echt kut joh. ik werd sochtends wakker…voelde me super…niks aan het handje…ging ff douchen, nam een nutri en ging nog een beetje bijslapen…tot ik later doodziek wakker werd..naja..niet direct…ik begon weer met overgeven..bekend verhaal inmiddels (helaas). maar het werd steeds erger. ik was continue klam van het zweet en werd slapper en slapper. ook had ik het de ene keer heel heet, dan weer koud. in mijn pijama ben ik met jelmer en mijn moeder naar mn ouders huis gegaan, om daar in bad te gaan…meestal als ik last van mn buik heb knap ik wel een beetje op van bad. dit keer niet. toen ik er eenmaal inlag viel ik grotendeels weg. ik kon niet meer bewegen en reageren. mam en jelmer waren bang dat ik bewusteloos was…ze probeerden contact te maken, maar het lukte niet…ik hing daar maar, slap in bad. toen hebben ze de huisarts gebeld en ik moest komen. jelmer heeft me 2 verdiepingen naar beneden in de auto getild. ik kon me niet aan hem vastklampen en hing als een zoutzak in zijn armen,..erg zwaar dus. eenmaal bij de dokter, was zijn reactie ‘kind wat ben jij ziek’. en hij belde een ambulance om mij aan de overkant naar het ziekenhuis te laten brengen (500 meter) hij wou me niet meer in een auto hebben..stel dat ik in shock zou raken, was hij de verantwoordelijke nu. dus hop in de ambu naar de ehbo. daar vond iedereen me ook erg ziek. ik kreeg een infuus. en mijn buikaanvallen van pijn werden alsmaar erger, ik wou huilen, maar dat kon niet…soms ging ik wel vanzelf kermen van de pijn. toen ik mijn infuus had kreeg ik een goeie pijnstiller en de pijn werd al gauw minder. ik was alleen zelf nog erg onrustig. ook vonden ze het in mijn toestand dus niet verandwoord om me te vervoeren. dus op naar de ic. ik kreeg oxazepam, en werd eindelijk wat rustiger. de buikpijn is daarna niet meer terug gekomen en het overgeven werd minder. zo snel als het kwam, zo snel was het weg. niemand weet weer wat het was. ze dachten aan een addison crisis. wat levensbedreigend is. maar later zeiden ze dat dat het tpch niet was. al ben ik er wel voor behandeld. later heb ik dat addison syndroom nader onderzocht op internet, en bleek dat alle verschijnselen EN de oorzaak waardoor je zo’n syndroom kan hebben…bij mij passen. Ik zou het dus erg logisch vinden als ik er wel een variant ofzo van heb. dit ga ik nu nader laten onderzoeken. Het zou toch fijn zijn als ik eindelijk een diagnose voor o.a. mijn buikklachten heb.
het ziekenhuis hier in wwijk was minder prettig..heel anders dan het umcg. maar goed, hier had ik eindelijk bezoek in de buurt. dan moet ik de voor en nadelen maar een beetje afwegen.
maar goed, nu dus wer heerlijk thuis. ik word nog verder behandeld voor de longen met prednison en donderdag ‘ff’ voor controle naar groningen.
Bedankt voor de lieve berichtjes, smsjes, belletjes!
Vrolijkte er erg van op!
Dikke kus Esmé
Hoi Esmé,
Klinkt als een vervelend avontuur.
Maar het is mooi dat we weer van jou zelf horen!
Groeten aan Jelmer en de rest.
Fred
Dag Twan,
Daar ik niet weet hoe ik je anders moet bereiken even via dit kanaal.
Ik ben net terug van een fietsvakantie waarop ik aardig wat kilometers in de benen heb. Ik ben benieuwd hoe het met jou training staat. Ga je meedoen aan de spelen en wanneer zijn die?
Groetjes Irene (bestuur)
Hoi Irene,
Met mij gaat het hartstikke goed. Met trainen ook.
Ik ga 2 x in de week spinnen en daarnaast natuurlijk ook gewoon op de weg.
Je kan mij bereiken via de mail. info @ twanmartens . nl aan elkaar… (hier niet aan elkaar vanwege spam)
Ik zal binnenkort mijn website weer updaten en wat foto’s plaatsen van mijn fiets o.a.
Het is de bedoeling om volgend jaar mee te doen aan de transplant games in zweden. Deze zijn in Juni.
Natuurlijk moet ik dat tegen die tijd wel even heroverwegen omdat ik nog niet weet of mijn niveau dan goed genoeg is.
Maar ik zal iig blijven trainen tot ik ooit een prestatie neer zet op de spelen.
Groetjes Twan
Hey allemaal
Bedankt voor alle lieve en bezorgde reacties..zal even kort zeggen wat er was en hoe t nu gaat.
Eigenlijk sinds CFBD ging het wat op en neer, ze had een week in groningen gelegen maar eenmaal thuis nog steeds niet helemaal de oude: veel afgevallen slechte weerstand etc. Afgelopen woensdag leek ze eindelijk de oude totdat ze donderdag helemaal niet lekker was. Snachts nog 2L water gehad maar donderdagochtend toch helemaal uitgedroogd. Toen is ze bijna in shock geraakt door lage bloeddruk in combi met lage prednisonspiegel en uitdroging en daarom op de IC geplaatst. Vrijdag al behoorlijk opgeknapt niet meer overgegeven en naar andere afdeling overgeplaatst. Zoals t nu lijkt mag ze hier blijven en is het niet nodig om naar Groningen te gaan. Nu kreeg ze vrijdagavond last van benauwdheid en daar is vandaag naar gekeken. Saturatie en longfunctie waren behoorlijk laag. Daar was ze best wel van geschrokken. Op de foto’s bleek dat er wel iets zit, waarschijnlijk begin van een longontsteking. Nu meteen begonnen met een stootkuur prednison en vernevelen. Es is iig een stuk rustiger eet weer lekker en lacht veel..nu hopen dat deze stootkuur goed aanslaat en dat de ontsteking zich niet ontwikkeld. Dan kan ze weer weg van die oude mannen op haar afdeling en mee naar huis;) ik hou jullie op de hoogte
Hallo allemaal,
ik snap het niet helemaal maar er bleken nog op het gastenboek reacties te staan die niet zijn doorgekomen. Ik heb net alles alsnog geplaatst.
Moet ff met Bowe overleggen waar dat door komt.
groeten Fred
Hey allemaal,
helaas ligt Esmé sinds vandaag alweer in het ziekenhuis. Deze keer wat dichter bij huis nl op de IC in Winterswijk.
Misschien dat ze alsnog naar Groningen moet, maar die reis vinden ze nu niet verantwoord.
Maar goed ook Esmé wordt vrolijk van kaartjes vandaar mijn bericht..
adres is: Esmé Geurkink afd D0 van het SKB Winterswijk. Postbus 9005, 7100 GG Winterswijk
Heh getsie, dat klinkt ook niet best:S Heel veel sterkte en beterschap!!
Ow, jee :S Op de IC zelfs. Hopelijk mag ze daar snel weer vanaf! Sterkte en beterschap!
Ze ligt inmiddels op D2 dus van de IC is ze af
Nu hopen dat ze snel naar huis mag.
Haar maag en darmen zijn nu weer rustig alleen de longen nog niet..
Tnx voor jullie berichten heb t doorgegeven aan es en die werd meteen helemaal blij!
Wat was er nu precies aan de hand eigenlijk?
Hoi Jelmer,
fijn dat het wat beter is!
doe haar de groeten en bedankt voor je info!
groeten Fred
SUPER OPKIKKERDAG
Gezinnen met een kind met CF kunnen wel een opkikker gebruiken!
De stichting opkikker organiseert 6 keer per jaar een super opkikker dag voor het hele gezin met kinderen in de leeftijd van 1 tot 18 jaar.
Omdat de CF patiënten vanwege het segregatiebeleid wordt ontraden om met elkaar in contact te komen, heeft de organisatie ‘De Opkikker’ speciaal voor een gezin met CF één plaats gereserveerd.
Er is dan op die dag geen ander gezin met CF aanwezig.
We hebben doorgekregen dat er zaterdag 28 augustus en zaterdag 11 september plaats is voor één gezin!
Lijkt het je leuk geef je dan zo snel mogelijk op!
We behandelen de aanvragen en als er meer mensen zich opgeven zorgen we voor een wachtlijst voor een volgende keer.
Voor meer informatie kan je kijken op de site
http://www.opkikker.nl
Als je mee zou willen: graag een mail aan mail@stichtingfok.nl
NB: wij moeten mensen opgeven vóór 30 juli voor de dag in augustus en voor 14 augustus voor de september dag.
Ik hoor graag van jullie! Lineke, Bestuurslid FOK
PS: Fred heeft het even voor Lineke geplaatst, maar helaas komt mijn fototje er bij! In de toekomst gaat ze het zelf doen!
Leuk, ik ga 11 september in de groep gooien thuis
Kim ligt sinds maandag in het ziekenhuis en Daphne ligt er sinds vandaag weer in… En ze houden heeeeeel erg van kaartjes!
De adressen zijn:
Kim Clement
Afd. B3-West
p/a UMC Utrecht
Postbus 85500
3508 GA Utrecht
Daphne Lankhorst
Afd. SV-Long
p/a Erasmus MC
Postbus 2040
3000 CA Rotterdam
Jeetje dat is balen voor de dames. En hoe moet dat nu met die slinger…………die kan niet in Utrecht en Rotterdam tegelijk hangen.
Pppppppppppfffffffffffff hoop dat ze snel opknappen en naar huis kunnen.
Zit ik hier te vieren dat ik een 7,5 heb gehaald voor mijn afstuderen, liggen de dames in het ziekenhuis. Dat is toch wel heel erg sneu.
Ach zo erg is het ook weer niet haha! Super dat je zo’n goed cijfer hebt! Vieren moet je zeker doen en neem er dan ook één op ons
Gefeliciteerd Veronica!!!!
De slinger knippen we voor de gelegenheid wel in tweeën
Gefeliciteerd Veronica! Goed gedaan!! Hopelijk wordt er ook wat met je onderzoeksresultaten gedaan!
Ik heb de hele slinger dus er is hier volop feest voor je mooie cijfer!!
Lieve allemaal,
Ik wil iedereen oproepen om een ‘thumbs up’ berichtje te plaatsen op de blog van Monique. Ze kan het meer dan gebruiken!!
http://justmomo73.blogspot.com/2010/07/tegenvaller.html
Hallo Allemaal,
jammer dat we niet gewonnen hebben!
Maar ja, wel mooi tweede dacht ik zo.
Hebben jullie het briljante idee van Esmé allemaal wel gezien?
Ik vind het een perfect plan. Wie reageert nog even?
Groeten Fred.
sterkte voor de mensen in het zh!!!
Hoi Fred en iedereen,
Veronica heeft dat mij wel eens voorgesteld.
Het idee geopperd om bij b.v. op grote beurzen de sterren op te hangen voor een prachtig fluwelen doek.
Zij zou dan familie benader en vragen voor toestemming.
Maar door alle drukte van beide kanten is er nog niets van gekomen, maar het is een geweldig idee, zeker voor CFBD.
Verder hoop ik dat het met iedereen goed mag gaan, allemaal sterkte toegewenst.
Verder nog iets leuks: Er komt of is er al een beetje een foto wedstrijd.
DE CF KNUFFEL AAP op vakantie !
Maak een leuke, gekke foto van de aap op vakantie, dit kan ook de achtertuin zijn het zwembad, buitenland noem maar op. Of voor de mensen in het ziekenhuis daar kan het ook.
De NCFS wil daar een leuk foto boek van maken en er komen leuke prijzen aan.
Opsturen / mailen kan naar de NCFS of naar info@verrassingstas.nl
Zo dit was het voor nu. Groetjes Cobi.
De foto’s van de professionle fotograven staan on line.
Via http://www.corestudio.nl kunnen ze bekeken worden en gedownload voorzien van een watermerk. Omdat de fotograven de afdruk kwaliteit willen beschermen zijn ze zonder watermerk te bestellen via de zelfde site. Uiteraard is er een speciale prijs voor de bezoekers van CFBeachdance afgesproken.
Op de start pagina van http://www.corestudio.nl staat Foto’s CF Beachdance. Als je daarop klikt kan je inloggen met CFBD en het wachtwoord CFBD.
Binnenkort komt er ook de film reportage die gemaakt is tijdens CF Beachdance op deze site
Hey trouwens…ik zit hiermee al een poosje in mn hoofd…ongeveer sinds het overlijden van Mike..
Het lijkt me zo mooi om de mensen die altijd naar CFBD komen/kwamen, en die nu overleden zijn..te herdenken op CFBD…gewoon doormiddel van een ere-wand ofzo..waar een foto op staat van diegene ofzo. Het is zo naar dat ze er dan niet meer bij zijn…bijna elk jaar mist er wel 1 meer..en zo zijn zij er toch nog een klein beetje bij, word er aan hen gedacht..enz..
Is dat een idee voor een volgende CFBD?
En tuurlijk..ik weet dat er (helaas) steeds meer bij zullen komen…maar ik vind het wel een mooi gebaar..toch?
Laten jullie maar horen wat jullie ervan vinden..Dan zien we wel weer verder hoe we dat waar gaan maken!
Liefs Esmé
Ik vind het een super idee!
We hebben vorig jaar een wensballon voor Eline proberen op te laten maar dat mag volgens mij niet meer. dat heb ik gehoord teminste.
Zo’n ere wand is toch wel bijzonder!
Ik vind het ook een super goed idee!
Leg het idee voor bij de CREW van CFBeachDance, lijkt mij een betere plek dan het gastenboek van Stichting FOK
Monique !!!!
Wie het nog niet op CFCafe al gelezen had, Monique ligt sinds gisteren op de IC in Tilburg.
Ze smste vandaag dat ze alleen nog kan sms-en (niet bellen) omdat ze 22 uur aan de kap ligt, ze is kapot, schrijft ze en dat kan ik mij ook wel voorstellen.
Maar ze is nog steeds geinteresseerd hoe het met Tijger gaat dus dat is weer goed nieuws.
Voor kaartjes:
Monique Goewie
Postbus 90151
5000 LC Tilburg
IC 2 kamer 9
Ik kreeg ook een smsje, zeg vecht door! En dat is Mo, die komt er wel
Whoohw, ik schrik er van zeg!
Monique, zet hem op kanjer..
Denk aan je,
Kuss Mell
Hebben jullie gezien dat de foto’s van Fred die hij tijdens CF Beachdance heeft gemaakt op CF Cafe staan?
Op zeer korte termijn kom ik door met een website waar de andere fotos van de proffesionele fotograven op komen te staan en de film!!!
Maar die van Fred zijn ook super mooi geworden, waarvoor dank. Sea U @ CFBD 7th edition in 2011. Groetjes, Veronica
Ik heb even gekeken maar ik zie niks….Fred, waar heb je ze verstopt??
Grts,Kitty
Hoi Kitty,
ik heb ze keurig ingeleverd bij Veronica,
ze komen vast snel op de cfbd site!
groeten Fred
ik kan ze inderdaad ook niet vinden…alleen die van hjs. leuke foto’s trouwens…bedacht me ondertussen dat ik ze bekeek, dat ik vanacht van DJ Jean heb gedroomd, hahahaha!
kuss
Ze staan toch gewoon bij Foto’s, in CfCafe? Althans daar heb ik ze zien staan…
Dat zijn toch alleen maar de foto’s van HJS?? Fred, zeg het eens….staan jouw foto’s er ook bij??
Grts, Kitty
ps: veel voetbalplezier vanavond!
Waar staan de foto’s van Fred dan? Ik zie ook alleen die van HJS op CFCafé…
Oeps, omdat ik zo graag wil dat de foto’s van Fred ook op CF Cafe verschijnen had ik die van HJS gezien. Tja……HJS en Fred lijken ook zo op elkaar…….maar goed die foto’s zijn ook goed. Ik zal proberen ook wat foto’s te gaan plaatsen waaronder die van Fred. Voor nu http://www.cfcafe.nl/gallerijfotos.asp?Start=100&Offset=100&g_id=29
om te genieten van de kunstwerkjes van HJS.
Allebei knappe mannen, gelijk heb je
Foto’s staan hier in de goede volgorde
http://www.desmitten.nl/CFBD2010/
Okee ik dacht dat t die van Fred waren. Sorry HJS
@ Tamara: haha ja dat is wel slim om voor t bezoek in utrecht te blijven, maar toch ben ik wat ziekenhuis betreft een stuk gelukkiger en blijer met het umcg!! Love it! haha, voor zover je een zkhs kunt loven;) en daarbij…in utrecht kwamen ook meestal niet veel mensen…ook te ver, duss! zag dat je alweer een jaar urgent staat..pff heavy. hopelijk komen er snel longen..
Ik ben net weer thuis gekomen. dit weekend ging het ineens vlot vooruit! eten.., vreten en zuipen, voor mijn doen dan, gaan weer! net heeeeerlijk volgepropt met lasagne (lievelingseten) en toe een slagroomijs met aardbeien(saus).
nou ik ga lekker van mn katjes en schatje genieten in ons gezellige huisje!
tot de volgende keer!
ohja en marjolein, ik zag net je sms pas…mijn simkaart was verlopen en mn nieuwe sim lag thuis. maar nu kan ik dus weer bellen en smsen..heb nog t zelfde nummer! die van 0624314enz.
kus es
Ja, ja het is eindelijk weer gelukt internet te betreden.
Ik lig nog steeds in het AZM, verveel me af en toe kapot.
Heb net nog even contact gehad met Fred Rill, via de cf verpleegkundige Dorien, hier in Maastricht. dit omdat de laptop dienst weigerde.
Nu op dit moment doet hij het weer, maar voor hoe lang?
Hallo allemaal,
Wat is de vernieuwde website prachtig geworden zeg! Ik ben er een tijd niet geweest nadat op mijn werk de ICT-man een paar uur bezig geweest het virus dat ik van de site had ‘meegenomen’ te verwijderen. Maar het is echt heel mooi geworden, mijn complimenten! Hopelijk herinneren jullie ons nog van de Vierdaagse-actie die we vorig jaar hielden voor de Stichting FOK.
Terwijl de meesten van ons vandaag lekker rustig genieten van het zonnetje is mijn moeder Riek al sinds gisteravond 22.00 uur bezig met de Kennedymars te Someren (www.kennedymars.nl). Zij loopt daar 80 (tachtig ja) kilometer achter elkaar! Een topprestatie natuurlijk en een goede voorbereiding op de Nijmeegse Vierdaagse (www.4daagse.nl), die dit jaar plaatsvindt van 20 t/m 23 juli.
Vorig jaar heeft mijn moeder zich laten sponsoren tijdens de Nijmeegse Vierdaagse en hebben we daarmee €2.180 opgehaald voor de Stichting FOK. Dit jaar waren we niet van plan weer een grootse actie op te zetten omdat we er van uit gingen dat het animo om een tweede keer te sponsoren wellicht niet erg groot zou zijn. Echter, de eerste sponsors hebben zich inmiddels geheel uit zichzelf al gemeld. En tja, het is ook eigenlijk zonde om zo’n kans om de Stichting FOK te helpen aan ons voorbij te laten gaan.
Dus: wil je Riek (weer) sponsoren tijdens de Vierdaagse voor de Stichting FOK, stuur dan een mail met je voor- en achternaam en het bedrag dat je wilt doneren naar vierdaagse-voor-fok@live.nl. Je kunt per kilometer sponsoren (in totaal loopt Riek 160 kilometer, verdeeld over vier dagen) of een vast bedrag doneren. Wij zullen net als vorig jaar in één keer het gehele bedrag overhandigen aan de Stichting FOK.
Zegt het voort zodat we zoveel mogelijk geld ophalen voor de Stichting FOK!
In de mail staat ook nog wat achtergrondinformatie. De stukjes “Wat doet Stichting FOK?” en “Wat is CF?” hoef ik hier natuurlijk niet uit te leggen. Dus houd ik het bij “Waarom Stichting FOK?”: Vorig jaar hebben mijn moeder en ik de Stichting FOK ‘uitgekozen’ omdat we van dichtbij hebben meegemaakt hoe ontzettend zwaar het is om CF te hebben en hoe belangrijk het is het leven van een CF’er wat aangenamer te maken. Mijn beste vriendin Gala overleed op mijn verjaardag in oktober 2008 op 27-jarige leeftijd aan CF.
Rest mij nog de mensen die in het ziekenhuis liggen veel beterschap en sterkte te wensen! Natuurlijk ook voor alle anderen thuis die het nodig hebben!
Groetjes van Debbie
hallo allemaal, nou ik lig nog steeds in groningen, mocht eigenlijk gister naar huis, maar eergister begon ik alweer te spugen enzo..ging dus nog niet zo lekker, vandaag en gister daarentegen weer wel, alleen eet ik nog steeds alleen maar bouillon en af en toe 1 boterham. vandaag verveel ik me helemaal lam, krijg geen bezoek, omdat het voor iedereen te ver is…3 uur reizen meestal. en jelmer heeft ook wel eens rust verdiend dus die gaat vandaag lekker met zn vrienden wat gezelligs doen. de schat…hij is zooo lief voor me joh. echt geweldig. mijn droomprinsje:D
mijn ouders komen morgen, want die konden vandaag niet.
mja kben nu maar beetje aan het rondstrompelen in de hal…ik heb nog geen internet op mn kamer gevraagd, omdat ik me tot nu toe wel vermaakte met boekjes, tv, bad en jelmer. en ik wil toch iedere dag ff naar de hal beneden, want anders word ik zo lam als wat op mn kamer.
ik dacht ik ga ff een nieuw boekje halen en nog een ijsje…zie ik dat ik rood sta omdat mn huur er gister is afgegaan, k*t!! haha mja dan maar niet. dan ga ik maar onzin verhaaltjes vertellen op de foksite als tijdverdrijving;)
goed he…nederland – brazillie!!! whaa had ik echt niet verwacht joh!! vond t zo vet!!
hoop niet voor iemand dat die op het plein in nijmegen gekeken heeft…laatste kwartier vd wedstrijd stroom uitgevallen, das geen pretje:P
haha ik weet echt niks zinnings te vertellen..
nja zal jullie niet ook nog langer vervelen. kga mn mail maar ff checken ofzo..en mn hyves.
kus es die zin heeft in een ijsjeeee
En smaakte je ijsthee, Esme?
En sterkte voor iedereen in de warme dagen, en die het allemaal gebruiken kan.
Liefs MoMo xx
Hai esmee,
ja herken het….. als je in groningen ligt komt er bijna niemand door te lange afstanden… stomme smoes
hoop dat je snel weer terug mag naar de achterhoek.
geniet nog van je ijsjes…
liefs lianne
En daarom blijf ik dus in Utrecht. Vanwege de afstand van Groningen-overal
Ik ben voor het eerst op internet. Is wel even wennen.
Gaat allemaal nog niet niet zo vlug. Ik heb zelf ook cf.
Ik ben op dit moment opgenomen in het AZM.
ik ben hier nu 5 dagen, is soms wel een beetje saai maar over het algemeen vermaak ik me wel.
Hallo Thei,
GOED dat het gelukt is! hoop dat je snel weer weg kunt daar. Leuk dat je zo laat horen dat het internet in het AZM weer werkt!
sterkte daar en tot horen!
Groeten Fred
Hay Iedereen,
Hier gaat het niet zo goed.. Lig in het AMC, met een zware longontsteking en ben afgelopen maandag mijn liefste maatje verloren aan de gevolgen van Cf. Jullie kennen haar niet,.. ze heeft zich wel is voorgesteld hier op het forum, maar deed er verders niks mee. Ik mag ondankt mijn situatie toch afscheid nemen vandaag. Mijn vader haalt mij straks om 3 uur op, en dan ga ik naar Melissa toe. Morgen is haar uitvaart, ook daar zal ik bij zijn. Direct na de uitvaart moet ik weer terug naar het ziekenhuis. Ik zie er vreselijk tegen op, maar aan de andere kant ben ik er wel aan toe, na 3 dagen piekeren en mij enorm rot voelen. Lichamelijk, maar vooral mentaal. Ben kapot van verdriet.
Vanavond meer op mijn blog,
Kus Melanie
Hey Mell,
Sterkte voor jou.
Keep you’re head up!
xx
bedankt voor de foto’s veronica
even een voorproefje ..
Da’s een hele mooie foto, V.I.P. zeker
Groetjes, Kitty
ja dat verschil is goed te zien he?! VIP of geen VIP.
ziet er goed uit!
dank je
jammer dat je er niet was
@ hjs
Tobra, zat er in, was gewoon even aan het vernevelen.
Maar even serieus, er zat een appel smaakje in.
Voor mij waren de appels ver te zoeken…
Maar och, we leven maar 1 keer hoor!
Heb genoten van de CFBD.
Niet van de appels
Appeltjes smaak, daar houdt Dewi niet van
Tja….als je maar zorgt dat je er volgend jaar weer bij bent. Welke datum zullen we dan kiezen?
Hey Veronica,
Heb al in de agenda van 2011 gekeken, en op 25 juni ben ik nog niks te doen
De rest toch ook niet????????
Lijkt me weer een geschikte datum.
wat vind je er zelf van?
XX
Ik zal het in de groep gooien
He, dat zijn foto’s van die fotografen !!
Waar staat de rest?
Leuke foto!!!
Liever niet t weekend van e 25e juni hier, want dan kan ik alweer niet de verjaardag van mn zusje vieren, en die wordt dan 18! Dusss liever een weekend ervoor of erna;)
Hey Tomaatje,
Neem je zusje mee, dan heeft ze een knalfeest.
Hallo Allemaal,
En is iedereen al bekomen van het geweldig weekendje?
Of liggen we nog allemaal plat?
Sterkte voor iedereen die in het ziekenhuis ligt, thuis kuren, of wat dan ook.
Keep you’re head up!!
Just MoMo XX
Heb t idee dat t ietstje beter gaat vandaag:) MAar kan ook door het weer komen
Im home again:D
Hou alles weer binnen en dan zal mn spiegel ook weer goedkomen.
Nu lekker genieten van het mooie weer!
sterkte aan iedereen die t gebruiken kan
xxxx
Hey Remke,
Ben je weer back in town!
Geniet van de zon…
Sterk je nog meer van aan.
Liefs Mo XX
Fijn dat het Brabantse land weer is voorzien van de mensen die daar horen i.p.v. groningen!!
Behalve als het voor nieuwe longen is zodat je nog meer kunt feesten.
Proost!!!
Het was super.
Brabantse nachten zijn lang, Brabantse nachten zijn lang….lalalallaallalalalalalla oke ik hou me kop!
xx
Super he, wat zat hier dan in
We hebben je gemist zaterdag.
Nu had ik alleen maar Roel die constant voor de camera sprong
Zoals hier
haha das toch ook heel leuk:D
Ik heb jullie ook gemist hoor.. in t ziekenhuis was t geen feestje maar volgend jaar haal ik t dubbel en dwars in!
Ik was dit jaar voor het eerst mee met m’n vriend (martin de mik) naar cfbd. Was echt super gezellig feestje en top georganiseerd:D!
heeyy allemaal, ben blij dat ik nog ff geweest ben ook al heb ik alleen maar gelegen in de lounge…beter dan op de hotelkamer…lekker muziekje erbij, aanspraak van mn lieve vriendjes en af en toe een dutje door de harde muziek heen, hihi. ben gister opgenomen in groningen…as usual weet weer niemand waar die misselijkheid toch vandaan komt. maar het is al wel aan het opknappen. zit aan vocht infuus en heb al gedronken wat er weer in blijft en ben nu bezig met een perenijsje;) ben benieuwd naar de foto’s, want zoveel heb ik niet gezien..maar die kijk ik wel als ik weer thuis ben. tnx voor de lieve smsjes. love you guys!! dikke kus es
Es, vraag even een laptop en internet kabel. Dan heb je internet en kan je al wat foto’s zien. De hoofdverpleger (ben zijn naam even kwijt) kan daarbij, of de CF verpleegkundige. Ik zou morgenochtend gelijk even vragen. Je hebt ‘m gelijk. Hopelijk ben je snel weer thuis!
Het was echt weer een feestje en ik ben blij dat ik er dit jaar bij was!!! Aan iedereen die het fantastisch heeft gemaakt: Bedankt!!
Zo, vandaag gelijk maar onze foto’s online van CFBD !!
Sorry als mijn gezin wat vaker op de foto staat dan jullie
http://www.desmitten.nl/CFBD2010/
Super snel en super leuk!
bedankt en tot volgend jaar!
Groeten Fred
Het was een prachtig feest, op naar volgend jaar!!
Oh wat zijn deze 2 kanjers toch een ontzettend leuk en mooi setje.
Misschien iets voor een foto shoot!!??
Vanaf een zonovergoten Bloemendaals strand kijk ik moe en voldaan terug op een geweldige dag. Dankzij de gastvrijheid van Woodstock, die overigens alle kosten van drank, eten, snoep voor alle CF Beachdance gasten en vrijwilligers hebben betaald, de enorme inzet van de Reddingsbrigade omlijst door het perfecte weer was CF Beachdance een onvergetelijke fantastische dag. Als toetje doneert Woodstock60 nog eens 3000 euro extra aan de NCFS wat kan worden ingezet voor wetenschappelijk onderzoek.
De foto’s komen zo snelmogelijk on line informatie volgt.
Ik wil iedereen hartelijk bedanken voor de aanwezigheid en inzet.
‘Cure Cystic Fibrosis, Breath easy’!!
En een hele dikke knuffel voor Veronica voor alles!!
CFBD 2010 was TOPPIE!!!!
Bedankt allemaal, en een geweldige dag!
Tot volgend jaar!
Liefs just MoMo XX
ik heb zin in CFBD!!! eerste keer voor me, maar ik hoor zulke goede dingen.. kussssss en tt zaterdag… Yvontjuhh. ps tis super weer he!!
Wij heben er ook zin in.
Het wordt een geweldig dag, mooi weer, leuke line-up, gave fun, een foto en film crew die een prachtige reportage gaan maken. Niet te vergeten de primeur van de niewe 65 Roses en de hele bijzondere versie van Ernest vs Bastian waar we mee afsluiten.Lisanne en ik gaan zo de boodschappen doen voor de CF Lounge en dan de voorbereidignen op locatie.
Als toetje krijgen we ter afsluiting weer zo’n prachtinge zonsondergang gevolgd door een knallend vuurwerk.
Wij heben er ook zin in.
Hoi Yvonne,
Volgens mij is het jou ook wel bevallen zo’n CFBD.
Op naar 7th edition!!!
Ik ga vanmiddag nog even herstellen ophet WAssenaarsestrand in rust!!
Ik kom zo snel mogelijk door met fotos
http://officialcfbeachdance.blogspot.com/2010/06/een-geweldig-dag-en-nog-eens-3000-euro.html
Hebben jullie http://www.knmi.nl al gelezen: zaterdag 26 juni tot en met woensdag 30 juni; Vrij zonnig zomerweer. Middagtemperaturen veelal tussen de 22 en 28 graden.
Zorg dus voor badlakens en bescherming tegen de zon als je naar CFBD komt. Laat ons weten via info@cfbeachdance.nl zodat we voldoende lekkernijen in de CF lounge voor jullie hebben.
@ de mensen in het ziekenhuis…….we zullen aan jullie denken en hopen dat jullie volgende snel ook kunnen genieten van het mooie weer.
En dan die prachtige zonsondergang die weer mogen gaan beleven met onze 65 Roses.
Hey lieve allemaal,
Sommige weten het al maar wilde het toch even delen in het gastenboek.
Ik ben helaas niet bij CFBD aanwezig dit jaar omdat ik vrijdag word opgenomen. Mijn prograft spiegel is niet goed en daardoor voel ik me niet helemaal 100..
Ik denk niet dat t een lange opname word maar wel balen.
Liefs veel plezier allemaal en dans maar voor mij
Lieve Remke,
Idd balen dat je dit geweldige feest moet missen. Maar zoals we vanmiddag hebben besproken verwachten we een superact voor volgend jaar van jou met Baske!!!
Hoop dat ze snel de medicatie goed krijgen zodat je verder kan genieten van je nieuwe leven. Hou ons op de hoogte van jouw situatie in het hoge noorden.
Beterschap. Veronica
He bah wat jammer!! Hopelijk voel je je snel weer beter!!
Hey Poes,
Jammer dat het niet gaat lukken dit jaar.
Volgend jaar ga jij dus paaldansen met Bas? Nou ben reuze benieuwd!!
Maak wel een foto van die surfboy voor je.
Beterschap!
Liefs de andere Poes XX
hey meis,
balen dat je er niet bij kunt zijn dit jaar!
volgend jaar beter
succes met de opname ik hoop dat je je snel beter voelt!
xxx Rianne
hey remke, hoezo moet je daarvoor opgenomen worden dan? als mijn prograft te laag zat moest ik thuis een halve omhoog, een week later prikken, en als ik te hoog zat moest ik halve omlaag en week later prikken…weten ze al waardoor t komt?diabetes? verkeerde medi combi?? echt super verrot dat je voor zoiets opgenomen moet worden joh! kga je missen, is altijd net zo gezellig met jou!!
dikke kus es
en hopelijk voel je je snel weer beter, want je kan je daar echt k*t van voelen..kussssssssssssssss
Hey meis
Klopt normaal hoef je niet te worden opgenomen maar ik hou geen eten/drinken binnen dus de prograft komt er ook mee uit. Ik ben benieuwd wat ze in t zkh gaan doen.
Ik ga jou ook missen! was vorige jaar echt super gezellig. heel veel plezier. maak anders wat videomomenten:d
Liefs xx
aahh kut man…ik ken t…ook heel vaak gehad. ben de laatste tijd weer bijna elke dag misselijk, maar hou de kots gelukkig nog aardig binnen, afgezien van vanmorgen…brr kut buik! ik ben nu ook al iets meer dan 12 uur misselijk, ga zo maar eens kijken of primperan helpt, anders kots ik mn auto strax onder;) heel veel beterschap meis. ik denk aan je!! dikke kus es
Hoi Remke, snel opknappen hoor!
Heel veel sterkte, en jammer dat je er niet bij bent zaterdag.
Groetjes en beterschap Cobi.
In verband met de te verwachte drukte op zaterdag 26 juni aan het Bloemendaalse strand adviseren wij iedereen zo veel mogelijk gebruik te maken van het openbaar vervoer.
Na aankomst kunnen jullie bellen met de Reddingsbrigade voor vervoer naar Woodstock als dit nodig is.
Trein:
Haarlem CS Zandvoort: 4 x per uur in de zomermaanden, Vanaf station Zandvoort kan je vervolgens met de strandbus (pendelbus Noord) of met buslijn 81 naar het Bloemendaalse strand.
OV-Taxi:
De OV-Taxi is bedoeld als aanvulling op het reguliere openbaar vervoer. Daarom zijn met name de korte ritten goedkoop gehouden. De OV-Taxi moet een uur van tevoren worden besteld en kan gedeeld worden met andere reizigers.
De OV-Taxi bedient het hele gebied Zuid-Kennemerland en IJmond. Hieronder vallen onder andere de gemeenten Bloemendaal, Haarlem, Zandvoort en Heemstede. Het reserveringsnummer is 0900-8684 (10ct p/m). De OV-Taxi rijdt tussen 6.00-24.00 uur. De kosten zijn € 2,40 per zone.
Valys WMO vervoer:
Mensen die een vervoersvoorziening WMO plus Valys pas hebben kunnen gebruik maken van Valys. Ook van het hotel naar Bloemendaal en terug.a
n.b.: neem dus NIET de trein naar Bloemendaal of Overveen (deze stations bevinden zich namelijk ca. 5 kilometers landinwaarts!)
Andere belangrijke tip: VERGEET JE ZONNEBRAND NIET !!!!
CF Beachdance wordt weer het leukste feest van het jaar. Want met zulke weersverwachtingen kan het toch niet meer stuk!!
Sea U @ CFBD
Veronica
Heerlijk
Aaah nee he…word ik vandaag ineens snottertjesnot verkouden:S hopelijk is het zaterdag over!!! tot dan, whoeee lekker weertjeee, heb zinnn!!! kuzzz
ohja trouwens..de foto’s van mn eilandentrip staan op hyves!!!
Hier kan je Lisanne over CFBD nog terug luisteren:
http://www.radioveronica.nl/index.php?page=programmas/weekendrick
De KNMI verwacht dat het woendag zo rond de 22 graden zal zijn en dat de temperatuur oploopt naar 28 graden op zaterdag. Er wordt geen neerslag verwacht.
Hell yeah!! wat uhn begin van de vakantie, CFBD + 28 graden
Hallo allemaal,
Hittegolf op komst!!
Dat word zweten en puffen.
Word tijd!! Hoe gaat het verders met iedereen?
Sterkte voor ieder die het gebruiken kan.
MoMo xx
Vandaag heeft Lisanne live met Rick van Velthuysen tijdens het programma Weekend Rick op Radio Veronica gesproken over CF Beachdance
Vanaf maandag zal het fragment na te luisteren zijn via http://www.radioveronica.nl/index.php?page=audiofragmenten
Wat niet aan bod is gekomen tijdens het Radioprogramma is de primeur die we hebben tijdens CF Beachdance.
Exclusief voor de bezoekers van CF Beachdance mogen we een pre-listen laten horen van het nieuwe 65 Roses wat door bekende Nederlandse artiesten is ingezongen. Het nummer zal na de zomer worden gelanceert om de actie http://www.storteeneuro.nl te ondersteunen. Daarom mogen we niet niet verklappen wie de nieuwe stem van 65 Roses is. Maar iedereen mag raden wie het is als we het nummer op 26 juni tijdens CF Beachdance laten horen!!!
Morgen bij WeekendRick komt CFBeachdance aan bod! Dus allemaal luisteren naar wat ik te vertellen heb!!!
tot volgende weekend!
xx Lies
groeten vanuit het Europese CF congres in Valencia. Er zijn weer genoeg nieuwtjes te melden.Binnenkort een verslag op onze website.
Positieve instelling is altijd goed. Daarom wil met jullie delen dat volgens de lange termijn weersvoorspelling van http://www.weer.nl het op 26 juni zonnig met 22 graden gaat worden. Nou dat is precies wat CF Beachdance nodig heeft.
Hej Veronica,
Bedankt voor je lieve reactie op mijn blog.. eventjes een reachtie van mij op jouw vraag; Tot Zaterdag?
Tuurlijk! Tot zaterdag!
Groetjes Melanie
Hoi Melanie
OK ik zal je op de gastenlijst zetten.
Want CF-ers hoeven natuurlijk niet te betalen bij Woodstock.
Groetjes,
Veronica
hallloallemaal,
metmij gaat alles gelukkig stabiel, zit sinds gisteren zonder zuurstof en afgelopen nacht ookvoor het eerst zpnder geslapen, vanmorgen was mijn saturatie 97% !!joeppiiee!!….
heb ook de pijnpomp eraf en het is nog even zoeken voor juiste pijnstillers dus sinds gisteren nog wel aardig wat pijn weer,krijg nu tabletten enhoop dat die snel gaan helpen..
hoe ishet met rianne??jij ligt aantal kamers verder dan mij, heb jij ook hyves of ?
en fred, het is nog steeds niet geluktmet dat stickie, ik postnu even via die tv/com/tel in een ding! hahah..
liefs voor iedereen!
Super Saskia,
Fijn dat het met jou ook zo goed gaat.
Hoop dat het herstel voorspoedig verloopt en jij ook kan gaan genieten van je nieuwe leven.
Groetjes, Veronica
Hallo Saskia,
mooi dat het de goede kant op gaat!
ik ga proberen een andere kaart je kant op te krijgen!
groeten Fred
Ohh ben zo aan het hopen dat ik bij de CFBD kan zijn!!
Liefs, Suus ( de buuf van Daphne:P)
Hallo Suus,
Hoop zeker dat jij en Daphne er bij zijn. We gaan er weer een leuke dag van maken. Uiteraard is er ook voldoende ruimte om even te rusten.
Buiten de CF Lounge gaan we ook bij de Reddingsbrigade een rust ruimte inruimen waar mensen even, weg van alle drukte, kunnen rusten. Natuurlijk wordt er rekening gehouden met een veilige afstand in het kader van de segregatie.
Groetjes, Veronica
Hoi Veronica,
Bedankt voor je reactie:)
Ik zit m erg te knijpen voor zaterdag. Wil zo graag een keer mee, maar het ziet er niet zo best uit.. Maar nog even afwachten.
Ik vroeg me alleen af, kunnen er rolstoelen op t strand? Liggen er platen, of zijn er strandrolstoelen?
Wie weet tot zaterdag.. *FingersCrossed*
Hallo Suus,
Alles kan. Er liggen oprij platen om bij Woodstock te komen, ik kan een Strandrolstoel voor je regelen, het vervoer van en naar Woodstock kan door de Reddingsbrigade worden geregeld inclusief een rolstoel!!! Eigenlijk kan gewoon alles. Ook zorgen we voor plaatsen om uit te kunnen rusten. Eventueel kunnen mensen die dat nodig hebben boven bij de Reddingsbrigade uit de drukte van het feest even chillen in rust op een lekker strandbed met kussens!!
Misschien is het goed om even buiten het gastenboek om te overleggen wat je nodig hebt dan regel ik dat. Stuur mij een mail met jouw gegevens naar vmiltenburg@casema.nl zodat ik contact met je kan zoeken.
Ondanks dat het risico van kruisbesmetting in de openlucht waarschijnlijk heel klein is; Pseudemonassen niet van zout houden doen we er tijdens CF Beachdance alles aan om de mogelijke risico’s te beperken.
We attenderen iedereen op de hygiene adviezen van de NCFS:
Verder krijgen alle CF bezoekers een eigen flacon Deb InstantFOAM® dat doodt 99,999% van de meest voorkomende bacteriën. in slechts 15 seconden.Het verspreidt zich in schuimvorm over de handen, droogt in enkele seconden en laat de handen fris achter. Het is dus is niet alleen makkelijk maar ook prettig in gebruik.
Tevens zullen er op strategische plekken grote flaons van DEB Instant Foam staan.
Voor de mensen die zich nog niet hebben aan gemeld het verzoek dit te doen via info@cfbeachdance.nl
Sea U @ CFBD
heyy allemaal, ik ben net terug gekomen van 18 dagen Lefkas, Kefalonia en Zakynthos, oftewel eilanden trip op de Griekse Ionische Eilanden. Was grandioos!
En dan lees ik nu bij terugkomst ook nog dat er 2 getranst zijn, saskia en rianne!! super zeg!! Gefeliciteerd meiden!
Nou ik ga nu ff bijkomen van de reis.
Foto’s heb ik binnenkort wel op mn hyves staan!
Liefs esmé
Gaan jullie ook allemaal naar het Nederlands elftal kijken?!
Zal toch zeker wel!! Heel veel plezier met het kijken, vreten, gillen en zuipen!!
WOehoe. En sterkte voor die het gebruiken kan. En maak er ook een gezellige middag van in het ziekenhuis. Komt goed.
Liefs Momo xx
Speciaal voor Fred
mijn internet doet t super goed (Y) Dank je wel!!!
xxx DAPHNE
Hebben jullie al gehoord van Daphne’s nieuwe hobby terwijl ze in het ziekenhuis ligt? Dat is namelijk kaartjes ontvangen!! Helpen jullie mee? Hier is het adres:
Erasmus MC
Longafdeling
Daphne Lankhorst
Postbus 2040
3000 CA Rotterdam
Alvast heel erg bedankt
Ah balen, ligt ze er weer!!! Ik zal es kijken of ik nog een kaartje heb
Het is geen Fred kaart hoor! een echte FOK-Kaart!
Blij dat ie het doet!
Veel sterkte daar en ik hoop dat je snel weer naar huis kan gaan!
groeten Fred
Heel erg leuk dat het gelukt is, Sigmar GEFELICITEERD!
dat het shirt maar heel veel op mag brengen!
Voor iedereen die het gebruiken kan heel veel sterkte, en hoop veel van jullie weer te zien bij de CF BEACHE DANCE in Bloemendaal.
Groetjes Cobi.
Shit ik was te laat, maar volgens mij lees ik dat ze gewonnen hebben
liefs Annelie
GELUKT!!!!
http://www.knvbstraatvoetbal.nl/blog/de-duinroos-wint-kijk-oranje-op-school-actie
en bedankt aan iedereen voor de stemmen!
groeten Fred
Ja daar ben ik alweer!
hebben jullie het stukje van Sigmar gezien op cfcafe forum?:
Geplaatst uit naam van Sigmar:
http://www.calvestraatvoetbal.nl/blog/welke-klas-wint-de-wk-actie-stem-nu
hallo allemaal mijn naam is sigmar ik ben 10 jaar oud en zit op de duinroos groep 6 in zandvoort. onze school doet mee samen met nog 9 andere scholen in nederland mee met de calvestraatvoetbal actie om maandag een leuke voetbalmiddag te winnen wij winnen ook een shirt van het nederlandselftal met handtekeningen als wij winnen gaan wij de shirt veilen voor kinderen met cf we gaan heel goed met de stemmen maar we kunnen natuurlijk jullie steun hard gebruiken zouden jullie aub willen stemmen de duinroos groep 6 vriendelijk bedankt ik hoop dat ik jullie die shirt kan schenken mijn neefje heeft ook cf groetjes sigmar en de duinroos vandaag is de laatste dag
Ik zag net dat ze tweede staan, dat moet beter kunnen!
groeten Fred en sterkte voor de mensen in het zh!!
k heb al 4 keer een stem uitgebracht haha met 4 verschillende accounts
nog een 9 stemmen en ze staan aan kop!
liefs Rianne
Ik heb ook al gestemd, en op twitter verspreid!!
Mijn stem hebben ze ook gekregen
halllo mensen,
weet iemand of je in zieknhuis in utrecht ook met je eigen laptop op het internet kan??? medewerkers hier?
mijn moeder heeftnamelijk mijn laptop meegenomenen wil graag lekker bezig ermee maarja zonder internet op mijn eigen laptop is toch wel ht meest fijne ivm mijn programmas, lekker afleiding voor mij door de dag heen…
liefss sas
Hallo Saskia,
heb je wel eens van Stichting FibrOseKinderen gehoord?
Je kunt een mail sturen aan mail@stichtingfok.nl en als er een internet-kaart (USB stick) beschikbaar is dan wordt die naar je op gestuurd!
Groeten Fred
hallo fred,
ja daar had ik inderdaad van gehoord,hhah aar ze zeiden dat ivm deze nieuwe computer systeem met bellen en ect erin dus dat dat er misshien niet meer was…
ik zal zo is ff actie ondernemen en een mailtje sturen…
ik dank u hartelijk
groetjesss..
Ja maar dat werkt ook niet echt lekker, en als je op internet zit wil je toch lieve rop je eigen laptop?
ja tamara daar heb jij zeker gelijk in,
hoe gaat het m jou dan meid?thuis of ook inhet ziekenhuis?
ik woon in epe trouens , dichtbij deventer,daar woon jij toch?
liefss..
Kweet niet of Epe dicht bij Deventer ligt? (mijn topografie is heel slecht hoor
) Hier gat het wel redelijk, lekker thuis weer.
xxx
hallo allemaal,
hiier evn een kort berichtje over mij, ik ben vorige week woensdag op donderdag oproopen en ben inmiddels getransplanteerd..lig oop kamer 16 in utrecht…
voor mer info bekijjk ff e hyves,hou het nu f kort …
http://www.me-sassie.hyves.nl
stertke voor iedereeem!!!!
lieeffss
Zo Saskia,
Wat een goed nieuws weer!
Ga snel je naar je Hyves pagina kijken.
Dan ging jij ook snel naar je kamer?!
Goed hoor!!
Nou Tamara nu komt het nieuwe setje voor jou!
Sterkte voor iedereen die het gebruiken kan.
Liefs MoMo XX
jaa het is oz onwerkelijkk hoe snel het ggaan is,,,
vandaag hoorde ik wel dat mijn ontstekingswaarde wat aan de hoge kant waren opeens dus dat gaan ze nu op dde kweek zetten het bloed dan natuuurlijk
en hopen dat dat snel weer beter gaaat,schrok toch wle ff erg ervan…maar vandaag weer fysio ging wel goed en vanmorgen wel erg veel pijn maar dathoort erbij…en heb al aantal klemmen/krammetjes wegg gehaald
maby morgen de rest…
hoe gaat het me jou meid?
liefs en iedereeen sterkte!!
Hey Saskia,
Nou hopen, dat je morgen van de rest bevrijd word. Jammer van die onstekingen, maar je bent in goeie handen.
Ga maar snel de verpleeging nog lekker pesten, voor je weet ben je thuis!!
Met mijn gaat alles zijn gangtje hoor.
Nou meid, hopen dat de onstekingen snel onder controle zijn.
Ja kan teminste wel interneten. Fijn he, dat er zo Stichting als FOK bestaat.
Knal snel door naar huis toe.
Liefs MoMo xx
Bedankt Tamara!
x
Kan iemand mij vertellen wat het adress is van Rianne van der Wijden?
Ik wil super graag een kaartje sturen..
Alvast Bedankt!
@ Yvonne, fijne vakantie!
Kuss Melanie
Hey
Het adres van Rianne is:
UMC Utrecht
Afd. B3West, kamer 28 (dacht ik?)
t.a.v. Rianne van der Wijden
Postbus 85500
3508 GA Utrecht
*danst* vannacht naar Turkije op vakantie met mijn zusjeeeeeee…. ZIN!! 19e zijn we weer terug.. verder gaat et super! kussss
Hallo allemaal . wat is het toch weer lekker weertje ,, ik lig sinds gistern weer in het ziekenhuis , was pas 2 weken thuis van mijn nieuwe setje longen ..
ik heb een virus in mijn bloed, dat meteen verholpen moest worden .. hopelijk slaat het snel aan . en kan ik weer lekker naar huis…
sterkte iedereen die het nodig heeft… en geniet van het lekkere zonnetje!>..
xxx denise @ utrecht
Hoi Denise,
wat jammer dat je nu weer daar moet zijn!
Hoop dat je snel je virus kwijt raakt.
tot horen en de groeten!
Fred
Veel sterkte meid!
Kop op,
kuss Melanie
Heb een lekkere BBQ gehad bij Annelie.
Het was gezellig. En het blijft verlopig lekker weer.
Dus dat word lekker genieten..:-)
En heb een vraagje, zijn er ook CF (collega’s)
die met het goede weer, ook vocht vast houden?
Krijg nu al dikke voeten!
Sterkte voor iedereen die in het ziekenhuis moet liggen, en voor al die moeten wachten op een mooi setje longen. Komt allemaal goed!
Liefs MoMo xx
Kan het met zougehalte te maken hebben Mo?
Ik heb een heerlijke behoefte aan chips en tuc met het mooie weer haha
Hey Marjolein,
Ja die zijn ook heel lekker chips en tuc’s.
Met mooi weer heb ik weer zin in heerlijk eten.
Scampie’s ofzo.
En over mijn dikke voeten.
Eet bijna nooit chips. Daar zal het niet aan liggen.
Dus jij zit nu aan de chips en de heerlijke tuc’s?!
Geniet er van. Liefs MoMo XX
Klopt, iedereen zit in de zon
Sorry hoor, daar ben ik alweer.
kunnen jullie niet meer schrijven of hoe zit dat?
Ik zag op het forum een interessant stukje van Lidian.
http://cfcafe.nl/forum/forum_posts.asp?TID=490
hoop dat jullie daar via de link op kunnen komen.
groeten en tot horen,
Fred.
Iedereen zit natuurlijk in de zon
Maar stil het wel….
Wie heeft er vandaag al een lekker BBQ gehad?
Of gaat lekker BBQ in het weekend?
Iedereen een heel fijn weekend.
En sterkte voor iedereen die het gebruiken kan.
Liefs Mo XX
Heerlijk die zon. Ik heb gister gebbqed en vanavond weer!!
ik heb hem gelezen fred. kom dan echter net terug van vakantie dus ga me nie inschrijven… ben vrijwel zeker dat ik het ga vergeten
PS: wat een GOED nieuws ook van Rianne!!
zie: http://riannevanderwijden.blogspot.com/
Echt fantastisch hoe snel ze vooruit gaat!
Ongelooflijk gewoon,.. Geweldig.
Kuss!
Hallo Allemaal,
gisteren een heel leuke Dreamnight at the Zoo avond gehad in het Dolfinarum.
Er waren veel gezinnen met kinderen en ik heb al verschillende leuke mailtjes gekregen! De eerst mail was er al voor ik thuis was!
Op het park zag je veel mensen met ‘onze’ geen handjes’ of ‘Ja’ buttons.
Ik hoop dat we ook volgend jaar weer een uitnodiging gaan ontvangen!
groeten Fred
Het was zeker een hele leuke Dreamnight at the Zoo.
En lekker weer was het ook. Volgend jaar ben ik er weer bij!
Liefs MoMoXX
Het was echt super leuk!!
En nog is prachtig weer..
Het heeft zo moeten zijn,
Bedankt voor deze mooie avond.
Samen met mijn familie heb ik heerlijk genoten!
Liefs, Melanie
Hallo,
Ja het was inderdaad een leuke avond.
Lekker weer en leuke shows.
Allemaal heel leuk georganiseerd…
LIefs lianne
Ik ben het nichtje van Melanie. Melanie had ons meegevraagd voor deze geweldige avond. Ik was diep ontroerd toen ik al die blijde kindergezichtjes zag lachen, even geen zorgen alleen maar plezier. Top dat jullie dit mogelijk maken.
Heel erg bedankt voor deze prachtige avond.
Heel veel liefs Diana
Joehoeeeee geweldig goed nieuws! Rianne dr moeder smste me gisteravond dat de beademing eraf was! Jeeeeeeeeeeej! Verder wordt ze nog wel ondersteunt met wat extra zuurstof en heeft ze aardig wat pijn waarvoor ze morfine krijgt! Wel blijven duimen hoor!
Groetjes Daphne
Daphne, dank je wel voor dit geweldig goede bericht.
En natuurlijk blijven we duimen!
Groetjes Cobi
Graag gedaan fred!…..
home sweet home
Hej Fred,
Ik heb het ook door gemailt.. maar doe het ook eventjes zo. Want mijn vorige email heb ik ook verzonden naar Mail@stichtingfok.nl. Maargoed, wat ik wou vragen is; Ik heb 5 kaartjes, maar we zijn met z’n 6e. (voor morgen) is het mogenlijk om nog een kaartje bij u op te halen bij de ingang? we zijn met 5 volwassenen en een kind van 2. Nou weet ik niet of ik voor dat kindje ook een kaartje moet hebben, neem aan van wel namelijk. Vandaar dat ik het nog vraag!
Hoop dat dat geen probleem zal zijn.
Groetjes Melanie
Hoi Melanie,
geen probleem hoor. Dacht ook dat ik dat al had gemaild.
tot morgen!
groeten Fred
Geweldig Fred!
Tot morgen, heb er zin in..
Groetjes!
Heel tof dat Rianne eindelijk is getransplanteerd!! Wij duimen onze duimen er af hier dat het goed gaat!!
xxx
Wel even een WOEHOE voor Rianne zeg!!
En Tamara nu hopen dat jij snel opgeroepen word.
Ga nog duimen voor Rianne, maar ook voor jou.
Sterkte voor iedereen, die het natuurlijk gebruiken kan.
Liefs Just MoMo xx
Hej Fred,
Ik was benieuwd of u mijn email wel ontvangen had..
aangezien het over dreamnight at zoo gaat?
Hoor het wel,
Groetjes Melanie
hoi Melanie,
ik heb niks ontvangen. We hebben wel al een tijdje een ander email adres, Mail@stichtingfok.nl
bel andes ff
groeten Fred
rianne ik ken je niet persoonlijk , maar wou je heel veel sterkte en succes wensen .. ik ben nu zelf 7 weken getransplanteerd , ben nu 3 dagen thuis alleen mijn hartje wil nog niet echt .. maar komt ook goed…
succes ook voor de familie heeeeeeeeel veel spanning is het .!!
komop meid je kunt het we gaan ervoor!!!!
sterkte! groetjes denise uit maastircht
Denise woow ben je thuis?? coolie!
Gaat het wel steeds een beetje beter met je hart?
nu duimen we allemaal voor rianne!! whoeoe!!!
liefs annelie
hoi lielie….
Ik ben van woensdag thuis heerlijk om thuis te zijn , lekker in je eigen omgeving …
Ja met mijn hartje gaat het ietjes minder heb al 2x op de ehbo in maastrcht gezeten , omdat mijn hartje soms stopte en oversloeg ( hart ritme stoornissen ) Maar het was gelukkig niet levens bedreigend……. das positief. ik moet vrijdag toch naar utrecht gaan we het nog eens over het hartje hebben is ook niet goed.. slik er al 2 pillen Met de longetjes gaan het wel redelijk alleen nog wat longvocht aan de linker long , maar dat moet waarshijnlijk vanzelf weg gaan.. i hope so.!!
hoe is het met jou trouwens daar ben ik heel nieuweschirig naar????????????????????
en zeker rianne heeft het verdient sterkte meid tot zse is .. sterkte lianne der ouders en zet hem zelf op je kunt het!!!
Hoi Denise!
wat geweldig dat je thuis bent!
En bedankt voor al je berichtjes!
was fijn dat we het zo konden volgen.
Doe de groeten aan Cheyenne!
groeten Fred
Inmiddels zijn jullie al op de hoogte dat Rianne op dit moment op de OK ligt in Utrecht. Vooralsnog gaat alles voorspoedig. Haar nieuwe setje is om 20.45 uur het ziekenhuis binnen gekomen en op dit moment ligt ze aan de hart-longmachne en zijn ze bezig haar oude koppeltje te verwijderen. Ik zal verder berichtjes plaatsen op Rianne’s blog. Voor diegene die dit wil volgen:
http://riannevanderwijden.blogspot.com
Het allerlaatste nieuws is dat Rianne groen licht heeft gekregen dus duimen allemaal!!
Hallo allemaal,
Weet iemand al iets over Rianne,
of ze groen licht heeft gekregen?
Spannend!! Lets hope!
Ik duim ook mee voor Rianne!
Liefs MoMo xx
Hej Monique,
Ik ben ook telkens aan het kijken..
Hopenlijk horen we het snel,
Ik zeg het verkeerd.. Hopenlijk ligt ze al op de O.K!
Riann, succes!
Hebben jullie deze mail ook gekregen? We kunnen nu extra stemmen!
Groetjes Cobi.
Stem op de NCFS!
Want de top 3 van elke categorie gaat door naar de volgende en beslissende ronde.
Er kan t/m 31 oktober gestemd worden.
Extra donatie van het 3M Fonds
Zoals u wellicht weet, doneert het 3M Fonds dit jaar voor de derde keer de Grote Gift van 50.000 euro aan een goed doel.
In de voorgaande jaren is ons gevraagd om de Grote Gift op te splitsen in 2 of 3 giften, zodat meer goede doelen hiervan kunnen profiteren.
Dat doen we niet.
Wat we wel doen, is gedurende de maanden juni, juli en augustus iedere maand 1.000 euro aan een goed doel schenken.
Het goede doel dat gedurende deze periode (ongeachte de categorie) de meeste stemmen van die maand heeft gekregen, ontvangt 1.000 euro.
Help uw goede doel een handje
Om de goede doelen een beetje te helpen, hebben wij, met een knipoog naar de verkiezingen, de Stemverwijzer ontwikkeld.
Deze mag iedereen vrij doorsturen, plaatsen als gadget op Hyves, of bijvoorbeeld plaatsen opTwitter of Facebook.
Help uw goede doel nog meer stemmen te krijgen en mobiliseer zo veel mogelijk vrienden, familie en bekenden om ook hun stem uit te brengen.
De Stemverwijzer kan hierbij misschien een leuke manier zijn om hierbij te helpen.
Tot nu toe wordt de Stemverwijzer ongeveer 1000x per dag bekeken en dus zeker de moeite waard!
Met vriendelijke groeten,
Liesbeth Clemens
3M Fonds
http://www.3Mfonds.nl
http://www.facebook.com/3mfonds
http://www.twitter.com/3mfonds
Hallo,
Ben inmiddels terug van 12 dagen turkije… alles is goed verlopen ondanks de toeters en bellen die mee moesten. Ook zuurstof tijden vliegen en op locatie was goed geregeld, dus helemaal ff opgeladen. Dus laat die longen nu maar echt komen. En over longen gesproken.
Allemaal duimen voor Rianne ze wacht nu op groen licht… hoop dat die komt en dat ze prachtige longen krijgt.
liefs lianne
Daar sluit ik mij helemaal bij aan!
Ze heeft het zó verdiend..
Liefs, Melanie
Ook ik sluit mij daar helemaal bij aan!
Allemaal duimen!
Hoi Lianne fijn dat je even hebt kunnen bijtanken.
Groetjes Cobi.
Fred, camera batterij al opgeladen en de geheugenkaartjes leeg? Ik hoor net dat Chris er niet is op CFBD voor de foto’s
Jij kan toch mooie foto`s maken (niet naast je schoenen gaan lopen)
Niet te verglijken met een prof als Chris
Ik ben van plan een nieuwe camera te kopen. Misschien kan ik dan ook wat moois schieten
Hoi HJ,
nog niet, maar dat gaat nog vast lukken voor de enige echte cfbd 2010 dag!
tot daar?
groeten Fred
Jij hebt toch een hele mooie camara?
Gaat het vast mee lukken!
XX MoMo
Een mooie camera is een begin, foto’s maken is meer
Verglijk de 2009 foto’s van Fred en mij maar met die van Chris.
http://www.cfbeachdance.nl/foto2009/fred/index.html
http://www.cfbeachdance.nl/foto2009/henkjan/index.html
http://www.cfbeachdance.nl/foto2009/chris/index.html
De hyves van Chris is hier, spammen maar !!
http://x10c.hyves.nl/
Dat zou jammer zijn! Zullen we m allemaal gaan spammen op Hyves, misschien komt ie dan wel