Het Gastenboek
Wie zijn wij
De stichting FibrOseKinderen is een uit particulier initiatief voortgekomen stichting, met als doelstelling activiteiten te organiseren voor kinderen en jongeren met Cystic Fibrosis (CF).
Van 1975 tot 2005 zijn jaarlijkse zomerkampen georganiseerd, helaas is dat vanwege nieuwe medische inzichten niet meer mogelijk. Lees meer over ons: www.stichtingfok.nl/informatie/over-ons
INGbanknummer: 428075
Rabobank: 1230.26.199
De stichting is door de belastingdienst aangemerkt als ANBI
(Algemeen Nut Beogende Instelling)
Ga naar De Sterren!
Pff wat geweldig zeg…ineens 3 tegelijk!! hopelijk heeft lianne groenlicht gehad en gaat dat allemaal goed.
Heel veel sterkte voor tamara, wouter en lianne!!!
Dikke kus es
Wat een goede berichten allemaal!
En net lees ik dat ook Lianne Bats een oproep heeft gekregen. Via haar blog houd ze ons op de hoogte of ze groen licht krijgt! Nog meer duimen dus!
http://www.liefslianne.blogspot.com/
Laatste nieuws van Wouter:
Hij is al van de beademing af!
klinkt weer goed!
groeten Fred
Hey Fred,
Ik las het ook net, echt goed he van Wouter!! En van Tamara natuurlijk ook
Hopelijk krijgt Lianne (ken haar niet geloof ik) ook groen licht !
Groetjes Landy
Ik duim ook mee! Ik hoorde toevallig van mijn cf-verpleegkundige in het Haga dat er weer een CF-er getransplanteerd werd. Toen ik zei Tamara.. zei ze nee iemand anders.. Dus dat zal Wouter wel zijn dan. Als het goed is neem ik de 22e zijn afspraak bij dokter H. over :p want ze hadden anders geen gaatje meer voor mij.
Heel veel sterkte allemaal! Hopen dat hij snel herstelt.
Hallo Allemaal,
nog even een Update van Wouter T (FOK-4)
Van Petra hoorde ik dat hij vannacht nog even terug moest naar de OK voor het hechten van een vaatje.
Hij is nu weer stabiel en krijgt ook al een beetje sondevoeding.
Klinkt wel goed vind ik. Het is wel bijzonder dat nu twee FOK-4 ders min of meer naast elkaar liggen in het Zh met nieuwe longen!
nog wel blijven duimen hoor! en ook donors blijven werven voor de andere mensen die nog steeds moeten wachten.
Was ik weer,
Wouter heeft mooie nieuwe longen gekregen!!! Dat smsde zijn vader.
Wel zware operatie geweest en is nu nog niet helemaal stabiel.
Ze zijn al wel even bij hem geweest.
Dus nog even duimen!
Groetjes Landy
Dat is weer goed nieuws!
ik blijf duimen.
tot horen en sterkte voor Wouter en zijn familie.
Groeten Fred
Hallo Allemaal,
inmiddels is duidelijk dat Wouter een oproep heeft en ook groen licht. Van zijn vader hoorde ik dat pas later vanavond nader bericht te verwachten is!
Dus duimen weer!
Groeten Fred
Hallo allemaal,
Ik dacht zet dit goede nieuws ff op de site (mag vast wel van hem)
Wouter T. krijgt op dit moment nieuwe longen !! Operatie duurt nog wel even.
Echt spannend.
Groetjes Landy
Duimen draaien weer, maar nu dus (ook) voor Wouter!!
Hallo allemaal,
Peter heeft de foto’s van CF Beachdance op de site gezet.
Kunnen we nagenieten van de zomer en het aller leukste feest van het jaar.
Ook een aantal hele leuke foto’s van onze heldin Tamara die op dit moment heel hard aan het werk is om haar nieuwe leven te kunnen beginnen.
CU @ CFBD 2011
voor het gemak; Je vind de fotos hier:
http://www.cfbeachdance.nl/foto2010/thumb.html
groeten Fred.
MOOI, dat het goed gaat met Tamara! Zie haar blog.
Van wie zijn de foto’s eigenlijk ?
Hallo HJS
De bron van deze prachtige foto’s ligt bij niemand minder dan onze ‘one and only” Fred
Tamara heeft nu ook groen licht gekregen.
Nu duimen voor een goed resultaat.
Voor meer info:
http://muffinmeetsworld.blogspot.com/
WOEHOE eindelijk!!
Me duimen en tenen draaien nu allemaal mee.
Sterkte ook aan de familie van Tamara.
Liefs XX
Fijn zeg! Ik duim heel hard mee! Veel sterkte ook aan de familie, vrienden etc!
Tamara heeft weer een oproep gehad, duimen!!
Spannend.
Kom allemaal mee duimen voor Tamara,
Mijn duimen draaien al op volle toeren!
Natuurlijk duim ik ook mee!
heel hard ook nog.
@ Wouter, Je naam zegt me niks dus kan er ook geen gezicht aan koppelen, dus je bent denk ik niet een van de personen die ik heb gezien
Hallo Allemaal,
Gisteren was Rick van Velthuysen voor FOK bezig! Hij deed met zijn zoon mee met het programma Timboektoe van de Tros, en had FOK als zijn goede doel opgegeven!
Rick Bedankt!
voor mensen die nog even willen kijken:
http://player.omroep.nl/?aflID=11191084&start=00:00:00
groeten Fred
Wist niet dat ze zo laks waren in het AZU met de segresatie regels. kom ik netjes met mondkapje het ziekenhuis binnen, zie ik CF’ers rond lopen zonder kapjes. schande! komop FOK. gewoon weer lekker gaan organiseren
Ehmm zijn ze niet heel laks in hoor, in principe moet je je kapje ophouden tot in de spreekkamer, maar als je richting uit gang gaat en geen dokter meer ziet, wie belet jou dan om m af te doen? Alleen mág het niet:P
”En geen dokter meer ziet.”
Ik doe het ook niet voor de dokters, ik doe het meer voor de mede CF’ers zodat die niets van mij kunnen krijgen ( al heb ik totaal niks), en zodat ik niets van hen kan krijgen. Maja blijkbaar heeft niet iedereen dezelfde gedachtes als mij.
Nee daar heb je gelijk in, en ik ben het absoluut met je eens!! Ik draa mijn mondkapje ook als het kan, maar mijn lf is nu zo slecht dat ik dat niet meer heel lang trek, dus als we een stuk over de gang moeten lopen heb ik m niet altijd op, sorry daarvoor. Heb m wel altijd om mn nek hangen zodat je kan zien dat ik een CFer ben en je dus niet naast me moet gaan zitten
Thomas, ik denk dat je mij bedoeld…ik was 30 augustus in het UMC…liep alleen niet rond maar zat in een rolstoel haha! Ik had thuis geen mondkapje meer en moest even zonder naar de longfunctie, daar heb ik het gevraagd en zou er beneden bij de poli 1 krijgen…volgens mij zat jij dan te wachten bij de longfunctie want dat was de enige met een mondkapje die ik gezien heb die dag
Gr.
Hoi Wouter
Als je de volgende keer geen mondkapje hebt, kan je er altijd een vragen bij de receptie…. Dat doe ik nu, als ik op bezoek ga bij Tamara. Want verder kom ik daar toch niet meer .
Groetjes,
Judith
Ik vraag ook altijd een mondkapje bij de receptie, want ik vergeet m altijd van thuis mee te nemen
Gelukkig doen de pseudemonassen het niet in zoute lucht aan het strand. Vandaar dat we CF Beachdance nog hebben
Er wordt momenteel hard gewerkt , door Peter om de foto’s op de site te krijgen.
Nou Veroon ze hebben hier in het AZU ook eindelijk van cfbd gehoord en ze zijn er niet blij mee… Ik heb al meedere boze artsen aan mijn bed gehad. OEPS!
Ik zou meteen zeggen: Boeiuhh
Serieus? Want vertel het echt al ieder jaar dat ik er heen ga en mn dokter heeft zoiets van ja moet je zelf weten. En ik zeg er ook bij dat ik geen handen schud en knuffel enzo, dus ja ik bedoel. Hoe kunnen ze daar nou boos om worden? Is toch niet hun verantwoordelijkheid, dat mag je toch zelf weten?
Hee allemaal.
Als je wilt weten hoe het met me gaat dan kan je me volgen op mijn weblog.
Ik lig sinds maandag weer in het ziekenhuis, want me infectie is weer actief
http://www.gwenhaarlevenmetcf.blogspot.com
Groetjes Gwen
Helaas is de transplantatie niet doorgegaan. De longen zijn op het allerlaatste moment afgekeurd. Nu slapen. Welterusten
Leef met je/jullie mee!!!! X Saskia
Denk aan jullie..
Xx
Hey Tomaatje en Rick,
Wat een Klote nieuws!!
Hoop dat er snel een nieuwe oproep komt, en dat die dan wel door gaat!!
Sterkte en liefs XX
Zojuist op twitter een berichtje dat Tamara een oproep heeft voor nieuwe longen.
Duimen dus.
Gister middag is FOK1 leidster Nicole bevallen van een zoon genaamd Bram!
hoi Nicole, en Thomas én Bram natuurlijk!
van harte gefeliciteerd!
groeten Fred
Hallo Allemaal!
nemen jullie allemaal een drankje ter gelegenheid van de verjaardag van Hans!
groeten uit Slovenie,
Fred
Hans,
Van harte gefeliciteerd met je verjaardag.
Kan je niet vaak genoeg feliciteren hahhahahha
Liefs Monique
Dennis, ondanks ongetwijfeld dubbele gevoelens, gefeliciteerd met je verjaardag!! Liefs en dikke knuffffel Yvontjuhh
Heey Rianne en Marcel, van harte gefeliciteerd!!! Wat zagen jullie er mooi uit! Nog heeel veeel liefde en geluk samen!! Liefs Es en Jel
GROOT NIEUWS VOOR IEDEREEN:
Vrijdag had Jelmer een vrije dag..en hij had wat leuks georganiseerd voor die dag…een verassing! We zouden naar Friesland gaan, maar wat we gingen doen mocht ik nog niet weten.
In de auto op weg naar Friesland vertelde hij me dat we bootje gingen varen…we reden verder en verder..en na een tijdje reden we harlingen binnen.
Jelmer zei: weet je wat er kan in Harlingen…maar nee dat wist ik niet.
Jelmer zei: daar gaat de boot naar Vlieland..dus we gaan naar Vlieland!
Ik was helemaal blij verrast en vroeg of we dan vanavond weer met de boot trug gingen ofzo…Nee zei jelmer,…ik heb maandag ook vrij gevraagd en we blijven er het hele weekend!
Nu was ik nog enthousiaster.
Eenmaal in het appartement, bleek het prachtig te zijn..mooi uitzicht en heel groot en luxe! De volgende dag gingen we de hele dag fietsen op een tandem, en we gingen nog zonnen op het strand, daarna uit eten. Toen gingen we weer even naar onze kamer(s) om een lange broek op te halen, zodat we daarna nog konden gaan fietsen.
Al zoenend loodst jelmer mij naar de slaapkamer en draait mij daar om…wat ik toen zag was onbeschrijvelijk lief en mooi…
de kamer was helemaal versiert met rozen, slingers hartjesballonnen, roze blaadjes, lichtgevende lampionnen, en waxine lichtjes in hartjes vorm op onze nachtkastjes en er draaide romantische muziek.
ja zei jelmer nu moet je de hartjes ballonnen kapot prikken..want er zaten rozenblaadjes en liefdesbrefjes in…allemaal kleine briefjes (34) met teksten die op ons en onze liefde sloegen.
zoooo lief!
toen ik daarmee klaar was zei hij dat zijn liefde voor mij niet met maar 34 ballonnen beschreven kon worden, dus in de woonkamer hing het ook nog helemaal vol zei hij. dus gingen we naar de woonkamer…handen voor mn ogen en toen ik mn ogen opende was daar een groot hart met een pijl erdoor van waxine lichtjes…jelmer draaide om me heen en bleef maar zeggen hoe lief en geweldig hij mij/ons vond. Hij zei dat de ballonnen er niet hingen, want ja dan kon hij net zo goed het hele hotel vullen…en toennnn…ging hij op zn knieen ennnn vroeg mij ten huwelijk!!!!
Ik zei natuurlijk al huilend al lachend en vol overtuiging JA!!!
Samen huilen, samen lachen…samen dolgelukkig zijn!!
WIJ GAAN DUS TROUWEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Whaaaaaaaaaaaaaaa haha we zijn zo blij.
Dikke kus van ons uit Vlieland!!!
Wij gaan nog even nagenieten!
ps: dit is een foto van het grote waxine lichtjes hart…met de mooie ring (in doosje) in het midden!
Hoi Esme en Jasper!
Wat een leuk nieuws!
Gefelicteerd en we hopen nu vast op goed weer op DE dag!
groeten Fred
Hoi Esmee en Jelmer,
Van harte gefeliciteerd!!!! Echt super gaaf gedaan!! Petje af voor Jelmer!! *zucht* Love is in the air
Want bij deze wil ik ook graag Rianne en Marcel feliciteren voor hun trouwen! Ik heb de foto’s op Hyves gezien en wat een mooie jurk had je aan Rianne!
He Fred, hoe voelt dat nu? Dat alle FOK-kertjes gaan trouwen, samenwonen etc?? Hahha
Aaaaaaaaaah wat lief! Gefeliciteerd!! xx
Gefeliciteeeeeerd!!!
xxxDaphne
Heeel erg gefeliciteerd!! Wat een prachtige manier om ten huwelijk gevraagd te worden! Wij zouden ook direct ja zeggen haha. Tegen Jelmer, that is
zelfs Rick haha 
Maar serieus: Echt heel super!! Heel veel plezier de komende tijd!!
groetjes Tamara Judith en Rick
Hoi Esme, gefeliciteerd zeg! Wat een superromantisch aanzoek. Alvast een heel mooie trouwdag gewenst!
Groetjes, Debbie
Wow, wow wow wow wow !! Wat goed! En wat een super manier je ten huweljik te vragen!!
hihihi…*zucht*
Go Jelmer! Je hebt een schat van een meid!!
Stiekem zit ik hier ook wel en betje met een brok in mijn keel…tja smeetje…kan er niets aan doen..ken je al als klein meisje en nu ga je trouwen
Namens ons allemaal gefeliciteerd.
(mijn vader zegt: feliciteer Esmeralda ook maar van ons
, hij zal het ook nooit afleren om je zo te noemem he 
)
Heej Esmé en Jelmer,
Aller eerst.. wat super gaaf om op die manier ten huwelijk gevraagt te worden zeg!! SUPER!! Gefeliciteerd!!
OP naar jullie grote mooie dag..
Liefs, Melanie
hier nog een leuke foto met wat cf’ers die zijn gekomen op de bruiloft
Schitterende foto van jullie allemaal.
Rianne en Marcel, nog van harte gefeliciteerd met jullie huwelijk!!! Jullie zagen er fantastisch uit.
hoi allemaal,
wij hebben echt een super mooi dag en super toffe avond gehad
nu erg moe dus lekker een dagje bank hangen en cadeautjes uitpakken en enveloppen openmaken
groetjes Marcel en Rianne van Waas
Hi mevr van Waas,
Wat zien jullie er mooi uit!! Fijn dat het zo’n mooie dag is geweest!
Wauw het ziet er idd echt heel gaaf uit! Jammer dat ik er niet bij kon zijn!
Vandaag trouwen Rianne I en Marcel!
Namens het FOK bestuur van harte gefeliciteerd!!
Groeten Fred
hoi fred,
naar welk email adres kan ik het verslag van mijn fokuitje mailen
groetjes marianne
Hoi Marianne,
mail@stichtingfok.nl
Groeten Fred
Hoi Fred,
Ik ben online hoor, thanks! Leuk je even te zien!
Groetjes,
Kim
Lig je alweer in het zk?
Hoi Tamara,
Ik ben denk ik een andere Kim dan jij bedoelt maar ik lig inderdaad weer in het ziekenhuis:-)
Groetjes,
Kim
Ah door de uitleg van Fred hieronder, begrijp ik welke Kim jij bent!! Maar ook jij heel veel good luck enzo natuurlijk!!!:)
Hoi Tamara en Kim (-men)
Kim hierboven is Kim B, voorheen M.
Ik denk ook dat Tamara Kim C bedoelde!
wie meer wil weten over de Kimmen moet maar mailen.
groeten Fred
Eigenlijk moet er ook een Kim A zijn… A B C
Bedankt allemaal voor de felicitaties, erg leuk om te lezen!!
Het gaat goed met Sarah, we zijn erg dankbaar voor deze mooie gezonde meid. We zitten met z’n drieën in onze eigen hectische cocon.
Liefs allemaal, Sarah, Gwendel en Ronaldo.
Hallo Paps en Mams.
Fotootjes vinden we natuurlijk altijd leuk om te zien.
Dus willen jullie geluk delen met jullie fokkers???
Ronaldo en Gwendel, van harte gefeliciteerd met jullie dochtertje! Geniet ervan
Xx, Judith
Hee Ronaldo en Gwendel,
Hartstikke gefeliciteerd met de geboorte van jullie dochter. Geloof me, daar ga je alleen maar plezier van beleven (ervaringsdeskundige
)
Geniet ervan!
groeten,
Koen en Chandra (dochter in kwestie)
Lieve Ronaldo en Gwendel,
VanHarte Gefeliciteerd met de geboorte van jullie dochter Sarah. Geniet vandit kleine wondertje. Heel veel geluk met de kleine.
Liefs en een dikke kus Paul en Joke
Hallo Allemaal,
Hier een speciaal ex fok-4 ders berichtje!
Onze eigen Ronaldo heeft een dochter gekregen, ze heet Sarah Renee! Het gaat goed met Gwendel en de baby, Sarah weegt 2775 gram.
Namens FOK van harte gefeliciteerd met Sarah!
Groeten Fred
Hallo babytje Sarah Renee,
Welkom op de wereld.
En Papa en mama gefeliciteerd, en geniet in voile teugen van.
Niks zo mooi als een eigen kind!
Groetjes Mo
super! gegfeliciteerd Ronaldo en Gwendel!!!
geniet ervan!
xx
Wauw wat goed!:D Gefeliciteerd met jullie babytje!!
GEFELICITEERD!!!
Wat een prachtige naam!
Geniet ervan met z’n drietjes!
XXX Laura
Gefeliciteerd met de geboorte van jullie kleine meid
Geniet van haar
Liefs, Marjolein
Heel veel liefde en geluk samen met
Sarah toegewenst aan Ronaldo en Gwendel. Mooie berichten!!
Groetjes, Veronica
Hey ronaldo en gwendel!! Van harte gefeliciteerd met de kleine!!
Liefs Esmé
Gefeliciflapstaart met jullie kleine! Wo echt een kleintje zeg,..Geniet ervan! Liefs Yvontjuh
Het was gisteren weer super gezellig bij ons CFBD Woodstock; heb genoten van het sfeertje daar.
Omdat het hoogseizoen was konden we geen plek krijgen op een van de 3 campings in de buurt.
Gelukkig mochten we bij Michel logeren. Die heeft een cabin op het strand waar hij een soort van 2 persoons stapelbed heeft; Michel onderin en dames bovenin.
Omdat er mensen zijn die denken dat ik kan snurken, heb ik om overlast te voorkomen, mijn tentje voor de cabin opgezet, zodat iedereen rustig kon slapen.
Rond 3 uur ‘s morgens werd ik bruut in mijn slaap gestoord door Cynthia (een oud klasgenootje van de HS Leiden) die mij riep. In eerste instantie dacht ik dat iemand mijn tent in wilde komen maar dat was niet het geval. Heel erg heftig allemaal toen ik mijn tent uitkroop waren we in een grote vonken regen die op ons neer daalde.
Zo snel als ik kon ben ik die nylon tent uit gevlucht om vervolgens te helpen met evacuatie van de naastgelegen huisjes waar allemaal gezinnen met kleine kinderen verblijven. Daarna heb ik samen met Michel en Steef de waardevolle dingen uit de kluis en computers in de auto van Michel gezet zodat die veilig waren voor het vuur.
Het was heel erg vreselijk om mee te maken. Bizar wat een vuurzee in korte tijd kan aanrichten. Petje af voor de brandweer die hebben kunnen voorkomen dat ook ons geliefde Woodstock in vlammen op is gegaan.
http://www.haarlemsdagblad.nl/nieuws/regionaal/haarlemeo/article6294955.ece/Brand-verwoest-strandtent-BLM9-in-Bloemendaal Kan je zien wat we vannacht hebben mee gemaakt.
Rond de klok van 06.00 uur was het rustiger hebben we een borrel gedronken en nog wat geslapen.
Jeetje Veron,
Jij maakt ook spennende dingen mee.
Lijkt me wel eng! Goed dat je de tent uit vluchten, en gelukkig is Woodstock niet op gegaan in vlammen.
Jij gelukkig ook niet, moet je volgend jaar nog in een politie busje zien te werpen
Sterkte, en bedankt voor de geweldige A4tjes.
Liefs Mo XX
Hallo Allemaal,
hebben julllie Tamara al gehoord?
hier een linkje naar een interview over de wachtlijst.
http://www.radio1.nl/contents/18341-portret-wie-staat-er-op-de-wachtlijst-1
groeten Fred
Thanks voor de link Fred.
Wie wil ons Tomaatje (tamara) niet horen.
Iedereen toch?! Goed gedaan Tomaatje!!
Hopen dat je niet lang meer hoeft te wachten.
Hopen dat we allemaal niet meer zo lang hoeven te wachten, en dat we kunnen knallen met een nieuw spannend leven!!
Sterkte voor iedereen die wacht, in het ziekenhuis ligt of thuis kuurt.!
Liefs Mo XX
Mijn gedachtes zijn bij Eline en haar ouders vandaag..
pff wat mis ik haar toch..
Sterkte Remke, ook voor de ouders van Eline!
liefs MoMo xx
Sterkte
Ook sterkte voor iedereen van mij.
Mochten jullie nog een bericht achter willen laten voor Eline of anderen, dan kan dat op onze sterrenpagina.
kijk op http://www.stichtingfok.nl/sterrenpaginas/eline/
groeten Fred.
Beste CFers/LOTXers!,
wellicht kennen de meeste van jullie mij wel, en zoals enkele ook weten ben ik actief binnen verschillende verenigingen en stichtingen die te maken hebben met ’sporten en transplantatie’. Maar natuurlijk help ik FOK en NCFS ook regelmatig graag een handje.
Op dit moment ben ik samen met enkele mensen van Harten Twee (stichting die belangen behartigd voor hart- en longgetransplanteerden) bezig om nog meer nieuwe jonge gezichten binnen de stichting te krijgen.
Daarom hebben we het plan opgepakt om namens de stichting een dag te organiseren die je de dagen vooral al genoeg adrenaline zal bezorgen om Lance Amstrong (in top dagen) drie keer voorbij te rijden in de zwaarste berg etappes! Of wellicht eigenhandig Spanje te verslaan in de volgende World Cup finale! Of WEL de goede bocht te pakken tijden de 10000m Olympische spelen. (sorry S. Kramer
Goed, 9 Oktober is gekozen als de dag dat het gaat gebeuren, en de activiteit is INDOOR SKYDIVING!
Om beurten gaat met in een sortement van verticale tube met een grote venitalor eronder waardoor echt het gevoel van gewichteloosheid en ‘de vrije val’ (zweven) nagebootst word. En als experiment heb ik het zelf natuurlijk eerst uitgeprobeerd…….en het is een SCHITTERENDE DUIZELINWEKKENDE ervaring kan ik je melden. En zeker NIET eng!
Allerhande info, clips & pics kunnen ook nagelezen worden op http://www.indoorskydive.com/
Natuurlijk hebben we met betrekking tot de medische kant van deze activiteit grondig oveleg gehad met de verschillende transplantatie centra en hier hebben we uiteindelijk goedkeuring gekregen voor de activiteit. So no worries about that!
De activiteit zal een volledige dag in beslag nemen, grofweg;
-ontvangst met koffie en cookie
-voorbereiding en uitleg op de grote sprong(-en)
-DE (indoor-)sprong
-lunch
-nog een sprong (of evt meerdere)
-nakletsen (er zal geen gebrek aan gesprek stof zijn, en met het gemiddelde adrenaline peil zullen we sprekken wellicht zelf af moeten kappen?!)
-vliegende vaart naar huis
Van dit alles zal iedereen die (hart/long-) getransplanteerd is ook nog een uitnodiging krijgen per post vanuit de transplantatie centra.
Mocht je dit alles wat lijken, meld je dan zo snel mogelijk aan als je de uitnodiging binnen hebt, want plaatsen zijn beperkt!
Helaas is het wel zo dat deze activiteit allen geld voor mensen die al hart/longgetransplanteerd zijn. In de nabije toekomst gaan we echter ook activiteiten organiseren voor mensen die nog niet getransplanteerd zijn.
Geeft u aller NU op!
Zwevende Groet!,
Bas
Nou longen kom maar op. Dan kan ik ook nog meedoen haha:D
Baske bende gij weer terug uit t mooie ausy?
Mag je ook meedoen met een gebroken heup????
Volgende keer ga ik mee!
liefs Annelie
Mmmm, je kan ook gewoon langskomen op de dag zelf voor de gezelligheid! Dan hoef je ook niet op te geven en toch een leuke dag!
Dan organiseren wel wat dat je toch in ieder geval kan kijken hoe de andere het doen.
Hoppa, opgelost!
Bende er bij?!
En eh, nee ben nog in Ozzy, maar de 9e Okt ben k er zeker bij
Ik heb me 2 weken terug al opgegeven, zin in!!!!!!!!!!!! Whoeee!! Leuk, zie ik jou ook weer eens, Bas!! Hoe is het nou met je??
Kus Es
Aan de ene kant blij dat ik nog geen longtransplantatie nodig heb/gehad, maar nu mis ik wel skydiven
(Oh nee ik kon sowieso niet mee doen, tenzij er ook een ticket vanuit Texas naar NL bij zit??))
De mensen die wel gaan……..Have fun!!!!! Het lijkt me een hele toffe ervaring!
Wel, je hebt leuke dingen en leukere dingen eh! Dus k zou zeggen, blijf lekker in het Texaanse voor die dag!
En die longen stel ook nog maar effe uit………
Vraagje?
Sinds ik in het ziekenhuis lig, krijgen ze mijn Kalium niet echt omhoog.
Of kom steeds weer aan het infuus en nu zijn het gelukkig weer pillen.
Maar ze zeggen dat je in het eten en drinken kalium binnen kan krijgen.
Weten jullie waar kalium in zit, weet wel in tomaten sap. Zuip me gek aan de tomaten, maar die komen ook onderhand me neus uit.
Hebben jullie typs?
En hoe gaat het verders met jullie?
En Esme hoe gaat het met jou? Je hebt ook liggen spoken op de IC, gaat het nu goed met je? Hoop van wel.
Wens iedereen kracht die het gebruiken kan.
En voor die gene die wachten, veel sterkte, komt goed!
Liefs MoMo xx
Nou, gewoon: groente, aardappels, vlees en fruit. (http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=2081)
Maar dat zullen ze er in het ziekenhuis allemaal wel uitkoken en weet ik het wat ze mt dat eten daar doen…
Ik heb al vaker gedacht dat bepaalde waardes bij mij ook omlaag gingen in het ziekenhuis namelijk… Nooit echt kunnen bewijzen.
Ik heb het zelfs gehoord van de dietiste dat het zo is. ZK voedsel zit weinig tot geen vit. enz in, daarom komt vrijwel iedereen die er langer ligt aan de sondevoeding. Zonder die sonde krijg je je mineralen en vitamines niet binnen! Dat is echt belachelijk toch!?
@ Judith,
Thanks voor jullie reaktie, nou heb me lam gedronken aan tomatensap, koffie, en cola, blijkbaar zit daar ook kalium in. En jawel vandaag het nieuws dat het goed was. Eindelijk zeg naar 4/5 weken eindelijk weer op peil!
@Esme, fijn om te horen dat het je goed gaat. Jij gaat weer als een speer. Goed om te lezen. Zat ook aan het infuus voor de kalium, maar we kregen het toen nog niet op pijl. Toen weer pillen, toen weer infuus. Maar sinds vandaag is het weer goed! WOEHOE.
@ Tamara maar mijn Tomaatje,
Ja het eten in het ziekenhuis sucks.
Al hoewel het eten in het UMCG niet slecht was.
Maar eet toch liever weer een scampie.
Voor iedereen die wacht en kuurt heel veel sterkte, toe gewenst.
Liefs XX
Hey momo, t gaat nu weer erg goed. mijn prednison is verhoogd. ff stootkuurtje van 30mg gehad…nu aan het afbouwen naar 7,. hiervoor zat ik op 5mg. maar wat een wondermiddel he…blies mn hoogste LF ooit en vreet me te pletter, wat ik nu dus erggg goed kan gebruiken, aangezien ik afgelopen maand erg ben afgevallen met al die buikaanvallen. ben ook een stuk fitter. normaal stond ik altijd pas om half 12 op, omdat ik gewoon te moe was overdag anders…nu sta ik om 9 uur op!!! en dat gaat goeddd! ben echt vet blij. ik heb snachts een liter sondevoeding, wat voorheen ivm buikkrampen ook niet ging..nu ineens wel, al gebruik ik nog niet de Energy, die toen kramp gaf. maar dit gaat al veel beter dan verwacht. en ondertussen hier en daar een feestje en cruise ik lekker rond in mn cabrio..ohh en ben ik ook weer hard aan t leren voor school, omdat ik binnenkort weer een examen heb.
Druk druk druk dus,. maar wel leuk!
Heb ook in alle enthousiastme nog een nieuwe fiets gekocht en heb wandelschoenen van mn schoonpapa gekregen, haha.
Gaat het met jou weer wat beter dan? afgezien v/d kalium dan? enne…via infuus en tabletten kan je ook extra kalium krijgen he…heb je dat al wel?
Kus Esmé
Hoi allemaal,
Ik hoorde via via dat Wouter een oproep had gehad. Ik heb er verder niets meer van gehoord, weet iemand of hij groen licht heeft gekregen?
Groetjes,
Laura
Hallo Laura (en anderen)
Ik heb net een sms van Wouter. De longen waren helaas niet goed genoeg!
Hij gaat wachten op de volgende oproep.
nog ff met zijn allen duimen voor iedereen die op longen wacht!
groeten Fred
Ohhh he balen:S Ja ik hoorde niks meer erna dus ik hoopte eig dat het goed was gegaan! Jammer!!
Dat is balen.
Hoop doet leven, dus er komt vast een mooi nieuw setje longen, voor Wouter, en Tamara, en vooral iedereen die wacht. Keep youre head up!!
Just MoMo xx
Dat is balen!! Ik sluit me bij Mo aan en ik hoop dat voor iedereen die nieuwe longen nodig heeft, snel opgeroepen wordt!!
XXX
Is dit niet de week ( en de vorige) van de FOK kampen ?
volges mij was Dinja altijd jarig op FOK en ze is gister 20 geworden!
Vroeg me daarom ook af waar de foto’s zijn gebleven op de site, wilde ze nog effe een keer kijken?!?
Gr Thomas!
hoi Thomas,
dat klopt, dat we deze week op kamp zouden zijn geweest. Ik heb er ook nog aan gedacht.
Ik ga ook met Bowe over de fotos praten, wordt misschien wel na de vakantie.
groeten Fred.
PS: Dinja gefeliciteerd!
Alle ballen verzamelen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Zo iets Fred? Just MoMo xx
Rustig hier hoor.
Hebben jullie wel de opkikkerdag oproep gezien?
staat ook op de nieuwsbrief van de NCFS.
tot horen en de groeten!!
ps: sterkte voor de mensen in het zh!!
Dank je voor alle reactie over de Bipep.
Ik heb het aan verschillende artsen/verpleegkundige en andere medici gevraagd. En helaas zijn de meningen nogal verschillend. De arts beweerd dat als ik een nacht oversla, dit ala minute consequenties heeft, en de beademingsverpleegkundige die zegt dat 1 nachtje echt geen kwaad kan, en dat er geen gevaar is. Dus ik ben weer lekker opgeschoten;)
Ik ben nu na 2 maanden zkh weer thuis, en kijk het een maand aan hoe het gaat. En als t nu heel goed gaat, ga ik kijken of ik m toch kan afbouwen. En alleen gebruik bij exacerbaties. Maargoed, dat moeten we maar weer afwachten..
In elk geval bedankt voor het reageren!
Suus
Hallo Allemaal,
ik zie nog geen reacties op de vraag van Suus van 23-07-10?. Hebben jullie al persoonlijk gereageerd of heeft niemand ervaringen met de bipep?
groeten Fred
Helaas (?) geen ervaring met deBipep hier, anders had ik haar graag geholpen.
Ik heb ook gereageert!
X Just MoMo
Jeeeeeeeeejh ik ben weer lekker thuis!! Bedankt voor de kaartjes! Erg leuk!
xx
Heyy Kim, lekker dat je weer thuis bent, voel je je weer wat beter?? enne had je dat stukje wat ik aan daf, jou en jannie schreef nog gelezen??? stukje naar onder..;) wel leuk..Kus es
Hi esme, ja ik had het stukje ook nog gelezen. Leuk! Jij hebt er toch ook een foto van op je site? haha lachen!
Kim jeeej fijn dat je weer thuis bent!!
xxxx
Hmm dat lukte dus niet…nog eens…
Wow, met minder neem je geen genoegen!!
Wat een super gave auto. Hier mag je mij wel een keertje in rondrijden
Leuk met wapperende manen over de boulevard rijden.
Wow!! Wat een gave, mooie auto zeg! Nu zorgen dat je er niet teveel mee op de foto komt
.
Zie ik het nou goed, is dat een MG F ??
Gaaf karretje, hoor, gefeliciteerd en rijden maar…..
Hans
Nee, daar heb ik ook aan gedacht, maar toch maar niet gedaan, omdat de reviews van de MGF niet zo goed waren als de MAZDA MX5! Dus dát is m geworden! Vandaag was ‘t lekker cabrio weer, whoeeeeeeeeee!!! Kus Es
Wooow mooi hoor! =)
Speciaal voor hans: dit is ‘m!
Ik heb een nieuwe cabrio, holadiyeee!!!
Foto, Foto???????
Hoera! De 160 kilometers zijn gelopen, de 4-daagse is volbracht!!!
Ook de laatste dag van de Nijmeegse 4-daagse was een prachtige dag. Ik startte om 5.15 uur in een mistig Nijmegen en dat heeft ook nog wel een paar uur geduurd, maar gelukkig kwam er toch een voorzichtig zonnetje, en dat zette alleen maar door. Cuijk met de pontonbrug en alle duizenden toeschouwers zijn geweldig en dit jaar extra omdat mijn dochter Debbie als verrassing naar Cuijk was gekomen en heeft meegelopen heeft tot Mook/Molenhoek. Daar is zij op de trein gestapt en in Nijmegen stond ze me weer op te wachten. In die tussentijd liep ik richting Via Gladiola toegejuicht door een enorme mensenmassa. Tussen al die mensen stonden ook Carla en Henny mij op te wachten. Zij hebben mij fantastisch verzorgd en onderdak verleend. De 4-daagse was voor mij weer een groot feest met niet alleen de medaille voor de 7e keer maar ook een sponsorgeld van € 296.- tot nu toe, waar natuurlijk altijd nog wat bij kan!
Ik ben trots op mijn moeder dat ze ‘m weer volbracht heeft!
Hallo Riek en Debbie!
wat geweldig dat je er weer in geslaagd bent om al die kilometers voor ons te lopen!
Echt ongelooflijk dat het weer gelukt is en dat je het ook weer voor de FOK hebt gedaan! Wordt zo bijna een traditie!
Hartstikke bedankt en nog eens RESPECT!!
Groeten Fred
Dank je Fred! Nu duimen natuurlijk dat het nog wat meer wordt!
!
Het was trouwens wel bijzonder dat toen ik net meeliep met m’n moeder in Cuijk, met een CF-aap om m’n nek, er gelijk het liedje van Frans Bauer werd gedraaid waarmee m’n vriendin Gala en ik elkaar altijd pesten. Het gaan zingen zodat het de hele dag in de ander haar kop zat. Zo was ze er ook deze dag weer een beetje bij. Sowieso weet ik dat ze heel erg trots op ons is daar ergens boven tussen de sterren!
Deze keer willen we het trouwens wel echt persoonlijk overhandigen hoor
Groetjes, Debbie
In Cuijk, vlak voor de pontonbrug. Check the shirt!
Goed hoor van je moeder, echt super!! En dat shirt is natuurlijk super reclame:)
Dank je, leuk om te horen. Ja, het shirt doet het goed en veel mensen vragen haar ook wat FOK en CF is. En ik had een aap om mijn nek die dag dus we waren een lekker stel
.
HeyY wat goed zeg!! Gefeliciteerd dat je het wéér gehaald hebt! En bedankt namens alle fokkers lijkt me zo:D
Liefs Esmé
Bedankt voor je reactie. Leuk om te horen. En heel graag gedaan
.
Sinds september heb ik helaas kennis moeten maken met MrBipep…
Manman, wat heb ik dat ding vervloekt zeg! Zo erg dat het bijna uit het raam was beland. (Maar die kunnen in dit zkh niet open,, vast over nagedacht..)
Er werd mij door de beademingsartsen ‘wijs’ gemaakt dat ik er elke dag aan moest, vanwege mijn koolzuurstapelingen. En ondanks dat ik dat ding echt niet als mijn beste vriend zag, deed ik maar wat de artsen mij vertelden.
Maar nu…. Afgelopen maand had ik hem harder nodig dan normaal. Veel benauwdheid en ik was moe. Ik begon dat ding zelfs als mijn beste vriend te zien…Goh wat was ik blij dattie bestond! Maar mijn koolzuurwaardes waren vrij netjes. ( Of dat nu komt door de vele uren beademing, of doordat het gewoon zo was, weet ik niet)
Maar nu gaat het weer heel erg goed, en gebruik ik ‘m alleen nog maar s’nachts.
Nu sprak ik gister mijn arts, of er een mogelijkheid was om weer zonder dat ding te kunnen, want de koolzuur was immers weer netjes.
Het antwoord was; “Nee, want dan krijg je sneller exacerbaties”
Teleurgesteld als ik was kon ik het niet geloven, want wie kan er nu tegenwoordig nog een pijl trekken over het verloop van MIJN CF? Zo sta ik op HU, en zo gaat alles weer zoals het moet zijn…
Nu vroeg ik mijzelf af, voor de cfers zijn die gebruik maken van de Bipep:
Gebruiken jullie ‘m voor de hoge koolzuur, of om het lichaam rust te geven?
En hebben jullie periodes dat jullie ook zonder Bipep kunnen? ( Of wel eens een nachtje overslaan?)
Hoop dat jullie me een beetje hoop kunnen geven dat ik niet elke nacht met MrBipep in slaap hoef te vallen…:)
Hallo Suus,
Ik wilde toch graag even reageren op jouw vraag. Mijn dochter Lisa gebruikte ook de Bipep, maar heeft tussendoor ook periodes gehad waarbij ze deze niet gebruikte, omdat de opstapeling van het koolzuur afgenomen was. Dus laat je niet te snel ontmoedigen!
Lisa heeft op haar blog wel eens geschreven over haar kapbeademing, lieserd.blogspot.com, o.a. bij maart 2008 en oktober 2007. Misschien dat je dit wil lezen…
De arts die Lisa in Maastricht had, was dokter Cobben, misschien dat je via hem nog info kunt vragen???
In ieder geval succes ermee!
Groetjes Truus
Heey Suus,
Ik heb de bipep ook een hele tijd gebruikt… Ik vond hem ideaal… voor zover dat kan natuurlijk. Ik kon er ook goed door slapen en uitrusten, scheelde een hele hoop. Ik had periodes ertussen zitten dat mijn koolzuur wel best okay was, en dan liet ik hem snachts wel eens af, maar dan merkte ik smorgens wel dat het weer bagger was. Ik ben er dus niet vanaf gekomen na het eraan komen
Maar ik denk dat dat heel erg verschillend is per persoon.
succes ermee, en hopelijk ben je intussen al een stuk wijzer!
liefs Annelie
Hey Suus
Ik gebruik mijn Bibep al 2 jaar.
Kan helaas niet zonder een nachtje. Anders gaat ook mijn koolzuur stapelen.
Denk dat je hem toch als een beste vriend moet gaan zien.
Ik stap elke avond nog in mijn F16 en brnegt me overal nog naar toe.
Dus geef je zelf over. Laat je rustig mee ademen.
Komt alles goed!
Groetjes Just MoMo
Hej Fred,
Ik weet niet wat het is, maar ik heb je geloof ik al 6x gemailt.. maar telkens krijg ik dat emailtje terug!
Ik weet het niet meer hoor, ik mailde over het fok uitje.
Mijn vraag is of je hem nou wel ontvangen hebt?
Ik heb hem wel naar het “nieuwe adress” gestuurd.
Vaag,
Nouja, laat anders maar eventjes weten..
Groetjes Melanie!
Hoi Mell,
mail at stichtingfok.nl moet het echt doen hoor. (bij mij werkt het!)
Anders doe je m ook nog aan fredrill at live.nl. dan moet het zeker lukken.
succes en je kunt me ook bellen hoor.
groeten Fred
Hallo allemaal,
Vandaag heeft Riek ondanks de warmte een succesvolle eerste vierdaagsedag gelopen. We hebben al aardig wat opgehaald voor FOK maar het haalt bij lange na nog niet wat we vorig jaar hebben ingezameld. Dus zegt het voort zodat nog meer mensen gaan sponsoren!
Groetjes, Debbie
@Esmee en Daphne, wat fijn dat jullie weer thuis zijn. Sterkte met het verder opknappen.
Hoi Debbie,
wat leuk dat Riek, maar jij ook natuurlijk, weer voor de FOK bezig zijn. Ik hoop dat Riek vandaag lekker gelopen heeft!
Ik vind het knap hoor.
Groeten en tot horen!
Fred
Hoi Fred! Ja ze heeft weer lekker gelopen, een echte bikkel die moeder van mij. Nu nog even met z’n allen duimen voor nog twee droge dagen (en nog wat meer sponsors) en dan komt het helemaal goed! Groetjes, Debbie
Joehoeee ik ben ook weer lekker thuis! Bedankt voor alle lieve kaartjes! En fok weer bedankt voor het draadloos internetten! Jeeej!
xxx
Hey Daphne,
Lekker dat je ook weer thuis bent joh!! Kim nog niet toch?:(
Kim..snel opknappen he!! heb je internet? en hoe gaat t nu met je??
Ik zag net een foto langskomen met Daphne, Kim, Jannie en Lieke…dat jullie bij mij op de IC in Utrecht op bezoek kwamen…achter glas zwaaien…weten jullie nog???
Ik vergeet dat Nooit!! Vond t echt geweldig dat jullie er waren. Volgens mij was dat de laatste keer dat we echt met zn 5en ‘samen’ waren…en ook al zat er dan een deur met glas tussen, dat moment blijft me echt super waardevol.
Echt k*t dat 3we nooit meer echt met zn 5en leuke dingen kunnen doen:(
Mja dit dacht ik toen ik die foto zag en ik dacht…toch ff laten weten;)
Nou beterschap Kim. en Daf ben je thuis met kuur?? dan jij ook snel opknappen he!
Dikke knuffel Es
jaaaa ik ben weer thuis!!! wat een gedoe was t weer…en die donderdag was t echt kut joh. ik werd sochtends wakker…voelde me super…niks aan het handje…ging ff douchen, nam een nutri en ging nog een beetje bijslapen…tot ik later doodziek wakker werd..naja..niet direct…ik begon weer met overgeven..bekend verhaal inmiddels (helaas). maar het werd steeds erger. ik was continue klam van het zweet en werd slapper en slapper. ook had ik het de ene keer heel heet, dan weer koud. in mijn pijama ben ik met jelmer en mijn moeder naar mn ouders huis gegaan, om daar in bad te gaan…meestal als ik last van mn buik heb knap ik wel een beetje op van bad. dit keer niet. toen ik er eenmaal inlag viel ik grotendeels weg. ik kon niet meer bewegen en reageren. mam en jelmer waren bang dat ik bewusteloos was…ze probeerden contact te maken, maar het lukte niet…ik hing daar maar, slap in bad. toen hebben ze de huisarts gebeld en ik moest komen. jelmer heeft me 2 verdiepingen naar beneden in de auto getild. ik kon me niet aan hem vastklampen en hing als een zoutzak in zijn armen,..erg zwaar dus. eenmaal bij de dokter, was zijn reactie ‘kind wat ben jij ziek’. en hij belde een ambulance om mij aan de overkant naar het ziekenhuis te laten brengen (500 meter) hij wou me niet meer in een auto hebben..stel dat ik in shock zou raken, was hij de verantwoordelijke nu. dus hop in de ambu naar de ehbo. daar vond iedereen me ook erg ziek. ik kreeg een infuus. en mijn buikaanvallen van pijn werden alsmaar erger, ik wou huilen, maar dat kon niet…soms ging ik wel vanzelf kermen van de pijn. toen ik mijn infuus had kreeg ik een goeie pijnstiller en de pijn werd al gauw minder. ik was alleen zelf nog erg onrustig. ook vonden ze het in mijn toestand dus niet verandwoord om me te vervoeren. dus op naar de ic. ik kreeg oxazepam, en werd eindelijk wat rustiger. de buikpijn is daarna niet meer terug gekomen en het overgeven werd minder. zo snel als het kwam, zo snel was het weg. niemand weet weer wat het was. ze dachten aan een addison crisis. wat levensbedreigend is. maar later zeiden ze dat dat het tpch niet was. al ben ik er wel voor behandeld. later heb ik dat addison syndroom nader onderzocht op internet, en bleek dat alle verschijnselen EN de oorzaak waardoor je zo’n syndroom kan hebben…bij mij passen. Ik zou het dus erg logisch vinden als ik er wel een variant ofzo van heb. dit ga ik nu nader laten onderzoeken. Het zou toch fijn zijn als ik eindelijk een diagnose voor o.a. mijn buikklachten heb.
het ziekenhuis hier in wwijk was minder prettig..heel anders dan het umcg. maar goed, hier had ik eindelijk bezoek in de buurt. dan moet ik de voor en nadelen maar een beetje afwegen.
maar goed, nu dus wer heerlijk thuis. ik word nog verder behandeld voor de longen met prednison en donderdag ‘ff’ voor controle naar groningen.
Bedankt voor de lieve berichtjes, smsjes, belletjes!
Vrolijkte er erg van op!
Dikke kus Esmé
Hoi Esmé,
Klinkt als een vervelend avontuur.
Maar het is mooi dat we weer van jou zelf horen!
Groeten aan Jelmer en de rest.
Fred
Dag Twan,
Daar ik niet weet hoe ik je anders moet bereiken even via dit kanaal.
Ik ben net terug van een fietsvakantie waarop ik aardig wat kilometers in de benen heb. Ik ben benieuwd hoe het met jou training staat. Ga je meedoen aan de spelen en wanneer zijn die?
Groetjes Irene (bestuur)
Hoi Irene,
Met mij gaat het hartstikke goed. Met trainen ook.
Ik ga 2 x in de week spinnen en daarnaast natuurlijk ook gewoon op de weg.
Je kan mij bereiken via de mail. info @ twanmartens . nl aan elkaar… (hier niet aan elkaar vanwege spam)
Ik zal binnenkort mijn website weer updaten en wat foto’s plaatsen van mijn fiets o.a.
Het is de bedoeling om volgend jaar mee te doen aan de transplant games in zweden. Deze zijn in Juni.
Natuurlijk moet ik dat tegen die tijd wel even heroverwegen omdat ik nog niet weet of mijn niveau dan goed genoeg is.
Maar ik zal iig blijven trainen tot ik ooit een prestatie neer zet op de spelen.
Groetjes Twan
Hey allemaal
Bedankt voor alle lieve en bezorgde reacties..zal even kort zeggen wat er was en hoe t nu gaat.
Eigenlijk sinds CFBD ging het wat op en neer, ze had een week in groningen gelegen maar eenmaal thuis nog steeds niet helemaal de oude: veel afgevallen slechte weerstand etc. Afgelopen woensdag leek ze eindelijk de oude totdat ze donderdag helemaal niet lekker was. Snachts nog 2L water gehad maar donderdagochtend toch helemaal uitgedroogd. Toen is ze bijna in shock geraakt door lage bloeddruk in combi met lage prednisonspiegel en uitdroging en daarom op de IC geplaatst. Vrijdag al behoorlijk opgeknapt niet meer overgegeven en naar andere afdeling overgeplaatst. Zoals t nu lijkt mag ze hier blijven en is het niet nodig om naar Groningen te gaan. Nu kreeg ze vrijdagavond last van benauwdheid en daar is vandaag naar gekeken. Saturatie en longfunctie waren behoorlijk laag. Daar was ze best wel van geschrokken. Op de foto’s bleek dat er wel iets zit, waarschijnlijk begin van een longontsteking. Nu meteen begonnen met een stootkuur prednison en vernevelen. Es is iig een stuk rustiger eet weer lekker en lacht veel..nu hopen dat deze stootkuur goed aanslaat en dat de ontsteking zich niet ontwikkeld. Dan kan ze weer weg van die oude mannen op haar afdeling en mee naar huis;) ik hou jullie op de hoogte
Hallo allemaal,
ik snap het niet helemaal maar er bleken nog op het gastenboek reacties te staan die niet zijn doorgekomen. Ik heb net alles alsnog geplaatst.
Moet ff met Bowe overleggen waar dat door komt.
groeten Fred
Hey allemaal,
helaas ligt Esmé sinds vandaag alweer in het ziekenhuis. Deze keer wat dichter bij huis nl op de IC in Winterswijk.
Misschien dat ze alsnog naar Groningen moet, maar die reis vinden ze nu niet verantwoord.
Maar goed ook Esmé wordt vrolijk van kaartjes vandaar mijn bericht..
adres is: Esmé Geurkink afd D0 van het SKB Winterswijk. Postbus 9005, 7100 GG Winterswijk
Heh getsie, dat klinkt ook niet best:S Heel veel sterkte en beterschap!!
Ow, jee :S Op de IC zelfs. Hopelijk mag ze daar snel weer vanaf! Sterkte en beterschap!
Ze ligt inmiddels op D2 dus van de IC is ze af
Nu hopen dat ze snel naar huis mag.
Haar maag en darmen zijn nu weer rustig alleen de longen nog niet..
Tnx voor jullie berichten heb t doorgegeven aan es en die werd meteen helemaal blij!
Wat was er nu precies aan de hand eigenlijk?
Hoi Jelmer,
fijn dat het wat beter is!
doe haar de groeten en bedankt voor je info!
groeten Fred
SUPER OPKIKKERDAG
Gezinnen met een kind met CF kunnen wel een opkikker gebruiken!
De stichting opkikker organiseert 6 keer per jaar een super opkikker dag voor het hele gezin met kinderen in de leeftijd van 1 tot 18 jaar.
Omdat de CF patiënten vanwege het segregatiebeleid wordt ontraden om met elkaar in contact te komen, heeft de organisatie ‘De Opkikker’ speciaal voor een gezin met CF één plaats gereserveerd.
Er is dan op die dag geen ander gezin met CF aanwezig.
We hebben doorgekregen dat er zaterdag 28 augustus en zaterdag 11 september plaats is voor één gezin!
Lijkt het je leuk geef je dan zo snel mogelijk op!
We behandelen de aanvragen en als er meer mensen zich opgeven zorgen we voor een wachtlijst voor een volgende keer.
Voor meer informatie kan je kijken op de site
http://www.opkikker.nl
Als je mee zou willen: graag een mail aan mail@stichtingfok.nl
NB: wij moeten mensen opgeven vóór 30 juli voor de dag in augustus en voor 14 augustus voor de september dag.
Ik hoor graag van jullie! Lineke, Bestuurslid FOK
PS: Fred heeft het even voor Lineke geplaatst, maar helaas komt mijn fototje er bij! In de toekomst gaat ze het zelf doen!
Leuk, ik ga 11 september in de groep gooien thuis
Kim ligt sinds maandag in het ziekenhuis en Daphne ligt er sinds vandaag weer in… En ze houden heeeeeel erg van kaartjes!
De adressen zijn:
Kim Clement
Afd. B3-West
p/a UMC Utrecht
Postbus 85500
3508 GA Utrecht
Daphne Lankhorst
Afd. SV-Long
p/a Erasmus MC
Postbus 2040
3000 CA Rotterdam
Jeetje dat is balen voor de dames. En hoe moet dat nu met die slinger…………die kan niet in Utrecht en Rotterdam tegelijk hangen.
Pppppppppppfffffffffffff hoop dat ze snel opknappen en naar huis kunnen.
Zit ik hier te vieren dat ik een 7,5 heb gehaald voor mijn afstuderen, liggen de dames in het ziekenhuis. Dat is toch wel heel erg sneu.
Ach zo erg is het ook weer niet haha! Super dat je zo’n goed cijfer hebt! Vieren moet je zeker doen en neem er dan ook één op ons
Gefeliciteerd Veronica!!!!
De slinger knippen we voor de gelegenheid wel in tweeën
Gefeliciteerd Veronica! Goed gedaan!! Hopelijk wordt er ook wat met je onderzoeksresultaten gedaan!
Ik heb de hele slinger dus er is hier volop feest voor je mooie cijfer!!
Lieve allemaal,
Ik wil iedereen oproepen om een ‘thumbs up’ berichtje te plaatsen op de blog van Monique. Ze kan het meer dan gebruiken!!
http://justmomo73.blogspot.com/2010/07/tegenvaller.html
Hallo Allemaal,
jammer dat we niet gewonnen hebben!
Maar ja, wel mooi tweede dacht ik zo.
Hebben jullie het briljante idee van Esmé allemaal wel gezien?
Ik vind het een perfect plan. Wie reageert nog even?
Groeten Fred.
sterkte voor de mensen in het zh!!!
Hoi Fred en iedereen,
Veronica heeft dat mij wel eens voorgesteld.
Het idee geopperd om bij b.v. op grote beurzen de sterren op te hangen voor een prachtig fluwelen doek.
Zij zou dan familie benader en vragen voor toestemming.
Maar door alle drukte van beide kanten is er nog niets van gekomen, maar het is een geweldig idee, zeker voor CFBD.
Verder hoop ik dat het met iedereen goed mag gaan, allemaal sterkte toegewenst.
Verder nog iets leuks: Er komt of is er al een beetje een foto wedstrijd.
DE CF KNUFFEL AAP op vakantie !
Maak een leuke, gekke foto van de aap op vakantie, dit kan ook de achtertuin zijn het zwembad, buitenland noem maar op. Of voor de mensen in het ziekenhuis daar kan het ook.
De NCFS wil daar een leuk foto boek van maken en er komen leuke prijzen aan.
Opsturen / mailen kan naar de NCFS of naar info@verrassingstas.nl
Zo dit was het voor nu. Groetjes Cobi.
De foto’s van de professionle fotograven staan on line.
Via http://www.corestudio.nl kunnen ze bekeken worden en gedownload voorzien van een watermerk. Omdat de fotograven de afdruk kwaliteit willen beschermen zijn ze zonder watermerk te bestellen via de zelfde site. Uiteraard is er een speciale prijs voor de bezoekers van CFBeachdance afgesproken.
Op de start pagina van http://www.corestudio.nl staat Foto’s CF Beachdance. Als je daarop klikt kan je inloggen met CFBD en het wachtwoord CFBD.
Binnenkort komt er ook de film reportage die gemaakt is tijdens CF Beachdance op deze site
Hey trouwens…ik zit hiermee al een poosje in mn hoofd…ongeveer sinds het overlijden van Mike..
Het lijkt me zo mooi om de mensen die altijd naar CFBD komen/kwamen, en die nu overleden zijn..te herdenken op CFBD…gewoon doormiddel van een ere-wand ofzo..waar een foto op staat van diegene ofzo. Het is zo naar dat ze er dan niet meer bij zijn…bijna elk jaar mist er wel 1 meer..en zo zijn zij er toch nog een klein beetje bij, word er aan hen gedacht..enz..
Is dat een idee voor een volgende CFBD?
En tuurlijk..ik weet dat er (helaas) steeds meer bij zullen komen…maar ik vind het wel een mooi gebaar..toch?
Laten jullie maar horen wat jullie ervan vinden..Dan zien we wel weer verder hoe we dat waar gaan maken!
Liefs Esmé
Ik vind het een super idee!
We hebben vorig jaar een wensballon voor Eline proberen op te laten maar dat mag volgens mij niet meer. dat heb ik gehoord teminste.
Zo’n ere wand is toch wel bijzonder!
Ik vind het ook een super goed idee!
Leg het idee voor bij de CREW van CFBeachDance, lijkt mij een betere plek dan het gastenboek van Stichting FOK
Monique !!!!
Wie het nog niet op CFCafe al gelezen had, Monique ligt sinds gisteren op de IC in Tilburg.
Ze smste vandaag dat ze alleen nog kan sms-en (niet bellen) omdat ze 22 uur aan de kap ligt, ze is kapot, schrijft ze en dat kan ik mij ook wel voorstellen.
Maar ze is nog steeds geinteresseerd hoe het met Tijger gaat dus dat is weer goed nieuws.
Voor kaartjes:
Monique Goewie
Postbus 90151
5000 LC Tilburg
IC 2 kamer 9
Ik kreeg ook een smsje, zeg vecht door! En dat is Mo, die komt er wel
Whoohw, ik schrik er van zeg!
Monique, zet hem op kanjer..
Denk aan je,
Kuss Mell
Hebben jullie gezien dat de foto’s van Fred die hij tijdens CF Beachdance heeft gemaakt op CF Cafe staan?
Op zeer korte termijn kom ik door met een website waar de andere fotos van de proffesionele fotograven op komen te staan en de film!!!
Maar die van Fred zijn ook super mooi geworden, waarvoor dank. Sea U @ CFBD 7th edition in 2011. Groetjes, Veronica
Ik heb even gekeken maar ik zie niks….Fred, waar heb je ze verstopt??
Grts,Kitty
Hoi Kitty,
ik heb ze keurig ingeleverd bij Veronica,
ze komen vast snel op de cfbd site!
groeten Fred
ik kan ze inderdaad ook niet vinden…alleen die van hjs. leuke foto’s trouwens…bedacht me ondertussen dat ik ze bekeek, dat ik vanacht van DJ Jean heb gedroomd, hahahaha!
kuss
Ze staan toch gewoon bij Foto’s, in CfCafe? Althans daar heb ik ze zien staan…
Dat zijn toch alleen maar de foto’s van HJS?? Fred, zeg het eens….staan jouw foto’s er ook bij??
Grts, Kitty
ps: veel voetbalplezier vanavond!
Waar staan de foto’s van Fred dan? Ik zie ook alleen die van HJS op CFCafé…
Oeps, omdat ik zo graag wil dat de foto’s van Fred ook op CF Cafe verschijnen had ik die van HJS gezien. Tja……HJS en Fred lijken ook zo op elkaar…….maar goed die foto’s zijn ook goed. Ik zal proberen ook wat foto’s te gaan plaatsen waaronder die van Fred. Voor nu http://www.cfcafe.nl/gallerijfotos.asp?Start=100&Offset=100&g_id=29
om te genieten van de kunstwerkjes van HJS.
Allebei knappe mannen, gelijk heb je
Foto’s staan hier in de goede volgorde
http://www.desmitten.nl/CFBD2010/
Okee ik dacht dat t die van Fred waren. Sorry HJS
@ Tamara: haha ja dat is wel slim om voor t bezoek in utrecht te blijven, maar toch ben ik wat ziekenhuis betreft een stuk gelukkiger en blijer met het umcg!! Love it! haha, voor zover je een zkhs kunt loven;) en daarbij…in utrecht kwamen ook meestal niet veel mensen…ook te ver, duss! zag dat je alweer een jaar urgent staat..pff heavy. hopelijk komen er snel longen..
Ik ben net weer thuis gekomen. dit weekend ging het ineens vlot vooruit! eten.., vreten en zuipen, voor mijn doen dan, gaan weer! net heeeeerlijk volgepropt met lasagne (lievelingseten) en toe een slagroomijs met aardbeien(saus).
nou ik ga lekker van mn katjes en schatje genieten in ons gezellige huisje!
tot de volgende keer!
ohja en marjolein, ik zag net je sms pas…mijn simkaart was verlopen en mn nieuwe sim lag thuis. maar nu kan ik dus weer bellen en smsen..heb nog t zelfde nummer! die van 0624314enz.
kus es