Het Gastenboek
Wie zijn wij
De stichting FibrOseKinderen is een uit particulier initiatief voortgekomen stichting, met als doelstelling activiteiten te organiseren voor kinderen en jongeren met Cystic Fibrosis (CF).
Van 1975 tot 2005 zijn jaarlijkse zomerkampen georganiseerd, helaas is dat vanwege nieuwe medische inzichten niet meer mogelijk. Lees meer over ons: www.stichtingfok.nl/informatie/over-ons
INGbanknummer: 428075
Rabobank: 1230.26.199
De stichting is door de belastingdienst aangemerkt als ANBI
(Algemeen Nut Beogende Instelling)
Ga naar De Sterren!
Op de sterrenpagina van Lisa op http://www.stichtingfok.nl staan nieuwe teksten, foto’s en een video!
Hallo Allemaal,
vandaag is de sterrenpagina van Arno van der Kade op de site gezet.
Jullie kunnen m bekijken op http://www.stichtingfok.nl/sterrenpaginas/arno
als jullie nog mooie herinneringen, fotos of andere dingen kwijt willen: Mail aub! alvast bedankt.
ziet er heel gaaf uit Fred en Bowe, net als die van Noancy
Mooie pagina, en mooie wooden van zijn vader. Je kon indd. wel lachen met hem, en indd. altijd bezig met de layout van de krant. Ik heb ze nog allebei, te kostbaar om ze ooit weg te doen.
Hallo Allemaal,
ik heb nu een beter bericht! hoorde dat Wendy, die heel lang geleden met FOK mee is gegaan getransplanteerd is op oudejaarsdag!
(ze is in 1993! voor het laatst mee gegaan met FOK-4. Toen gingen we naar Leusden, Don Bosco)
Gelukkig nu een goed bericht!
Ik hoop op een positief herstel voor haar!
(ik heb verder geen contacten of zicht op de ontwikkelingen daar)
groeten Fred
Beste Allemaal,
Ik wens iedereen de beste wensen voor 2012.
Wat een dubbelgevoel heb ik nu zeg, je wilt iedereen gelukkig nieuwjaar wensen.
Maar wat een K*t nieuws om het nieuwe jaar te beginnen.
Ik wens de familie,vrienden , dierbare en iedereen die Arno gekent heeft heel veel sterkte toe met dit verlies.
Voor noancy der familieleden,vrienden, dierbare personen wens ik ook heel veel sterkte met dit verlies.
Hallo Allemaal,
ook hier nog de kaart van Noancy
ongeloof!
sterkte voor alle bekenden en vrienden.
Fred
Hallo Allemaal,
Hierbij de kaart van Arno.
vrijdag is de begrafenis en donderdag is er de mogelijkheid om afscheid te nemen.
Als er nog vragen zijn hoor ik het graag.
groeten Fred.
Helaas opnieuw heel slecht nieuws.
vannacht is Noancy overleden.
Zij is 10 keer met FOK meegeweest, de laatste keer in 1994. ze is 35 jaar oud geworden.
We wensen de familie heel veel sterkte in deze moeilijke tijd.
Fred
Hallo Allemaal,
helaas kom ik op de valreep van dit jaar nog met heel slecht nieuws.
Vandaag hoorde ik dat Arno is overleden. Hij is 7 keer met FOK meegegaan, de laatste keer in 2001.
Ongelooflijk vind ik het. Heel veel sterkte voor al zijn vrienden.
Fred
Bizar en afschuwelijk nieuws. Een paar maanden geleden sprak ik met Arno. Hij was vol goede voornemens en keek vooruit naar de toekomst.
Wat kan CF toch oneerlijk zijn. Iedereen veel sterkte met dit enorme verlies van wederom zo’n leuk, mooi mens.
another star in heaven….
In gedachten vandaag bij Kim Schenk. Precies 4 jaar geleden in het vandaag dat ze is overleden. Ik hoop dat ze het fijn heeft waar ze nu is. Gewoon Kim zijn zonder CF. Iedereen een goede jaarwisseling.
Groetjes, Anja
Het is goed dat je dit schrijft. Op de screensaver van mijn computer komen haar foto’s nog regelmatig voorbij. Ze is dus niet weg alleen kun je haar niet meer bellen……
Bizar dat het alweer 4 jaar geleden is.
Het is net alsof ik haar recent nog heb gesproken.
LIeve Kim heeft nu rust en vooral lucht. Hopelijk maakt ze er daar een mooi feestje van, maar we missen haar hier wel.
Ondanks dat het hier heeeel rustig is:
HEEL FIJNE KERSTDAGEN!
en een goed 2012!
De sterrenpagina’s zijn echt mooi! Ik mis alleen die van Linda Blom…
Hoi Yvon,
ben nog bezig met Bowe, komt goed, maar duurt langer dan de bedoeling was.
groeten Fred.
PS: als je nog tekst voor de sterrenpagina van Linda hebt kan het er nog bij hoor!
De sterrenpagina van Lisa is bijgewerkt!
Ga eens kijken…
Groet aan allen,
Hans
Mooi Hans, die dappere Queen!
Vraagje!!! Zijn er mensen die een lange lijn geprikt hebben en waarbij een zenuw geraakt is en dat je dan steds maar, dagen lang, schokjes en pijn blijft voelen????
Hoi Jantine,
Het is misschien handig om je vraag ook op het CF cafe Forum te stellen en/of op de facebook pagina van stichting FOK.’
daar lezen denk ik meer mensen je bericht dan hier!
Groeten Fred
Hallo allemaal,
Is weer een tijdje geleden dat ik hier ben geweest. Verschrikkelijk nieuws van Marjolein…sterkte voor iedereen!
Gr. Wouter
Hallo allemaal,
Op de site is de sterren pagina geplaatst voor Marjolein, er komt nog tekst bij van anderen die op de afscheidsdienst hebben gesproken, het begin is er.
Stuur gerust tekst of foto’s op!
groeten Fred
Mooi snel geregeld!! Ziet er al goed uit!!
Hallo allemaal,
hoewel ik het gevoel heb dat niemand hier nog kijkt, toch nog even het volgende. (staat ook op FaceBook:
ik ben bezig met de sterrenpagina van Marjolein Van en ik hoop dat jullie me willen helpen met mooie stukjes over Mar! Stuur maar wat je wilt aan me dan probeer ik het er op te krijgen. Hoop dat Bowe nog kan helpen!
groeten!
Sterkte voor de mensen die dat nodig hebben, al dan niet in het ziekenhuis.
Het is rustig op het gastenboek, maar ik heb toch de indruk dat er nog mensen op kijken.
Ik kijk ook op het gastenboek hoor.Vind het verschrikkelijk van Marjolein.Famillie en vrienden gecondoleerd.
Vond het gisteren een indrukwekkend, Marjolein-waardig afscheid.
Alleen had dat afscheid er natuurliijk niet moeten zijn
Ik lees het slechte nieuws net,
Familieleden, vrienden en naasten heel veel sterkte,
Ik zal Marjolein vooral aan het extra rondje op de motor voor het CFBD herrinneren. Nog even een extra rondje maar nu echt schuren rondom Elstwoud en Bloemendaal.
Ik zal vandaag aan jullie denken.
Gecondoleerd,
Maarten
familie en vrienden gecondoleerd met het overlijden van marjolein
iedereen die naar de begrafenis gaat morgen veeel succes
ps: ik ben weeer thuis
hoi Marianne,
dank je wel!
Fijn ook dat je weer thuis bent, ook al is het verre van ideaal!
sterkte daar en groeten!
ps; Ik ben het nummer van Lies kwijt!
Hallo Allemaal,
in het FOK bestuur hebben we gesproken over mogelijkheden om voor mensen het makkelijker te maken om naar Texel te gaan.
Mochten er mensen zijn die graag zouden willen gaan maar het niet redden om op één dag heen en weer te gaan willen we kijken of we kunnen helpen.
neem in dat geval even contact op met FOK (mail at stichtingfok.nl)
namens FOK, groeten Fred
Fred,
WIJ gaan met zijn 3tjes vanuit Almere en kunnen eventueel nog wel iemand meenemen die we ergens oppikken onderweg of zo.
gr. Lucy
Beste ,
wat een verschrikkelijk nieuws, woorden schieten te kort.
Ik wil iedereen sterkte wensen in deze zware tijd en condoleren.
Hallo Allemaal,
vandaag ontving ik de overlijdenskaart van Marjolein.
Een kopie van de kaart zet ik hieronder. Als jullie nog vragen hebben mail dan even of bel eventueel.
Voor de leesbaarheid hier een aantal gegevens:
Er is gelegenheid tot condoleren op donderdag 10 november a.s. tussen 19.00 en 20.00 uur in ‘Uitvaartcentrum Texel’, Bernhardlaan 147 te Den Burg.
De uitvaartdienst zal worden gehouden op vrijdag 11 november om 13.30 uur in de R.K. kerk, Molenstraat 36 te Den Burg.
Aansluitend zullen wij Marjolein begeleiden naar haar laatste rustplaats op de R.K. begraafplaats van Den Burg.
Na afloop van de begrafenis komen we samen in het uitvaartcentrum, waar tevens gelegenheid is de familie te condoleren.
Lieve , dappere Marjolein, wat een schok dat je het niet hebt gered. Je hebt waanzinnig je best gedaan om ook deze tegenslag te boven te komen.
Ik wens jouw dierbaren heel veel sterkte de komende tijd. Na Fred’s bericht dat jij was overleden, heb ik foto’s van onze FOK-kampen zitten bekijken. Altijd aanwezig en steeds glimlachend op de foto. Zo ga ik me je herinneren Marjolein. Je houdt een warm plekje in mijn hart.
Alle FOK-4ers, ook heel veel sterkte voor julie nu opnieuw een maatje is weggevallen. Lieve groet aan iedereen, Saskia
Marjolein
Hallo Allemaal,
ik ben net gebeld door de vader van Marjolein.
Hij vertelde me dat Marjolein vanmorgen, thuis bij haar familie, is overleden.
Ze wordt a.s. vrijdag begraven, donderdag avond is er condoleren.
Nadere details volgen nog.
Marjolein heeft tot het eind toe heel hard gevochten, maar helaas toch verloren.
Namens FOK wens ik haar familie, maar ook haar ‘FOK familie’ alle sterkte!
Fred
wat een verschrikkelijk nieuws!
Lieve Marjolein, waar je ook bent, rust zacht.
Alle familie en vrienden heel heel veel sterkte.
De hemel is weer een prachtige ster rijker!
Heel erg, zijn geen woorden voor. Vaya con dios Marjolein.Rust zacht! Liefs Monique xx
Woorden schieten te kort..
Iedereen gecondoleerd met haar verlies.
Rust zacht dappere meid!
Hallo allemaal,
hoewel ik denk dat de meeste mensen wel via het forum van het CF cafe of FB het heel slechte nieuws hebben gehoord wil ik het toch ook hier laten horen.
Het gaat niet goed met Marjolein. Ik heb begrepen dat ze het heel moeilijk heeft! De dokters kunnen niet veel meer voor haar doen.
Ik hoop (en weet ook wel) dat we met veeel mensen hard aan haar zullen denken.
Ook hier branden de kaarsjes voor Marjolein.
groeten Fred
Hallo allemaal,
Ik las ergens de volgende vraag van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS)
Gezocht: jonge moeder van een dochter met Cystic Fibrosis voor een interview in Libelle.
Reageer hier of mail naar info@ncfs.nl.
gr. Fred
Hoi Fred,
We hebben een geweldige dag gehad in de Efteling. Onze zoon (4) heeft de hele dag met zijn nichtje lopen donderjagen, prachtig om het enthousiasme op hun gezichtjes te zien. Echt top dat FOK zich blijft inzetten om dit soort uitjes voor ons mogelijk te maken!
Ontzettend bedankt en hartelijke groet,
Anne
Hoi Anne,
leuk om te horen dat jullie zo een plezier hebben gehad in de Efteling met de FOK kaarten!
tot horen! Groeten Fred
hai hai,
En daarnaast nog een vraagje… zijn er mensen die hun peg sonde eruit hebben en nu ook zo’n lelijk gat hebben. Trekt die bij jullie ook zo als je op je buik ligt ofzo..
Greetz lianne
Hoi Lianne,
Ik heb ook een gaatje in mijn buik van een maagsonde. Af en toe trekt het wel eens ja, maar dat gaat naarmate de tijd vordert wel minder worden (iig bij mij) Bij mij opening van buik naar maag wel dicht, maar er zit nog steeds een zichtbaar gaatje in mijn buik. Ik weet niet of dat ooit helemaal weg gaat trekken.
Groetjes, Laura
Hallo iedereen,
Hoe gaat het met jullie?
Hier bij mij gaat alles goed,allen toch even een vraag aan alle getransplanteerden onder ons. tijdens mijn operatie hebben ze mijn maagzenuw hoogst waarschijnlijk aangetast waardoor ik een grote buik heb gekregen…. verwachtig was dat bij zou trekken maar helaas neit het geval.
Ik heb dus extreem grote buik met omvang van 96 cm dit word niet minder ook gebruik ik veel laxeermedicatie,domperidon, omeprazol. Krijg vaak reacties wat leuk dat je zwanger bent, waneer komt die en hoelang moet je nog grrrr… want de buik pas duidelijk niet bij de rest van het lichaam.
Heeft iemand dit ook, en heeft iemand een tip of advies. Heb van alles geprobeerd, reiki, magnetiseur. dagen niet eten minder eten, vloeibaar eten.
Hoop dat iemand dit probleem herkent en misschien het idee heeft om mijn buik minder groot te laten worden.
Liefs lianne
Onze eigen huis House DJ Jean staat in optie geboekt voor CFBD 8th editoin
Hallo allemaal,
Nu de herfst is gebonnen ben ik al weer lekker aan de zomer aan het denken.
Want op Zaterdag 30 juni 2012 mogen we CF Beachdance 8th edition bij Woodstock 69 gaan vieren.
Noteer deze datum in de agenda want we gaan er weer een leuk feestje van maken.
Dit keer zijn we naar eind juni geschoven zodat de zon zich nog beter kan laten zien, met ook een prettige temperatuur dit keer, hopen we
Zonnige zomergroeten van het CFBD team
hoi allemaal,
wou even laten weten dat ik weer thuis ben
groetjes marianne
Hoi Marianne,
dat is goed nieuws!
Veel plezier in het verre zuiden.
groeten Fred
Fijn dat je weer thuis bent Marianne.
Ik lig er ook weer in sinds donderdag.Gewoon kut, want voor het weekend ging het zoals nooit tevoren en was echt van plan een record longfunctie neer te gaan zetten tijdens het groot onderzoek afgelopen woensdag. Maar maandag na het weekend was het ineens foute boel en ipv een record longfunctie hielden ze me @hotel Erasmus hahaha.
Greetz
Thomas
Hoi Thomas,
Dat is idd niet fijn! Hoop dat je snel weer weg kunt en naar huis! sterkte daar.
Heb je een beetje goed internet?
groeten Fred.
(We hebben nog dongels beschikbaar voor mensen die worden opgenomen! Mail aan Mail@ stichtingfok . nl )
Het gaat slechter dan toen ik binnen kwam helaas. Was er echter wel op tijd bij, en na schatting zouden de kuurtjes vandaag of morgen toch aan moeten slaan, let’s hope so!! Des te eerder kan de
behandeling thuis afgemaakt worden!
Internet via Erasmus hotspot is prima!
Greetz
Help!!!
Even via deze weg,ik kan echt helemaal nergenst meer op het cf cafe forum reageren.
Al een hele tijd maar ben het nu beu.
Als ik wil reageren moet ik opnieuw inloggen en dan zegt hij dat hij me niet kent , iemand nog een tip?
En zijn er meer die niet op mijn blog konden reageren want dat is schijnbaar ook niet helemaal goed gegaan…
grtjes
hoi Jootje,
ik ga het doorgeven aan Lidian, ik hoop dat zij je kan helpen!
het is wel handig als je een mail aan stichtingfok stuurt met je mailadres voor het gemak.
mail@stichtingfok.nl
groeten Fred
doet t t weer??
Goedemorgen allemaal, hier een berichtje van de moeder van Marianne.
Afgelopen vrijdag mocht Marianne naar huis. Toen ik in het UMC aankwam, zag ik dat er iets niet goed was met Marianne haar gezicht. Nu blijkt dat de rechterkant van haar gezicht verlamd is. Ze weten nog niet waardoor, maar zou door een ontsteking of een hersenbloeding kunnen zijn veroorzaakt. Ze mocht dus uiteraard niet mee naar huis. Gisteren hebben ze haar verteld dat ze er op moet rekenen dat dit nooit meer overgaat. Ze heeft het hier heel moeilijk mee. Haar rechter (goede) oog gaat niet meer helemaal dicht en haar rechter mondhoek hangt omlaag. Hierdoor heeft ze moeite met drinken en het uitspreken van sommige woorden. Hoeveel pech kan een mens hebben? Ik weet niet hoe ze dit weer moet accepteren. Het lijkt maar niet op te houden. Groetjes van Lies
Hoi Lies,
Wat een ongelooflijke pech nu weer!
Hoop dat het toch nog wel weer beter zal gaan.
Doe Marianne de goeten en tot horen!
Sterkte daar
Fred
Hallo Marianne,Joella, Ludo en LIes,
Wat een domper weer.
Heel veel sterkte allemaal.
Groetjes, Veronica
Wat een zware tegenvaller. Heel veel sterkte!!
hoi allemaal
lig sinds zondag alweer 1 week in het umc in utrecht
ik moest heel veel spugen had koorts pijn aan rechter longfunctie die daalde dus maar gebeld en toen moest ik blijven
nu gaat het goed ik spuug tot nu toe niet meer
verder heb ik mijn beugels en schoenen gekregen en de beugels geven veel steun voor mijn enkel
verder moet ik morgen naar de oogarts want mijn rechter oog begint achteruit te gaan.
groetjes marianne
Hoi Marianne!
Wat leuk dat je zelf hier wat plaatst! Verder is het niet zo leuk dat je weer opgenomen bent natuurlijk!
Hoop dat het snel weer de goede kant op gaat! Hou je haaks en de groeten, ook aan de familie!
tot horen
Hallo Allemaal,
hoewel ik denk dat de meeste mensen die hier wel kijken ook op andere social media kijken wil ik toch nog hier even melden dat het met ‘onze’ FOK-4 Marjolein uit Texel niet goed gaat. Ze blijkt een tumor in haar longen te hebben en uitzaaiingen.
Ze moet chemo hebben en het is niet fijn.
Ik duim voor haar en hoop dat jullie meedoen!
groeten Fred
Ook ik duim enorm hard, ik bewonder haar moed om toch weer door te gaan met behandelen. Een echte kanjer!!!
Op haar weblog die nu weer in de lucht is lukt het mij niet om een reactie te versturen.
Ik wil haar graag heel veel kracht toewensen voor de komende periode. misschien lukt het op deze manier !!!
Annemarie Oudeman ( moeder van een getranspalnteerde CF-er)
Dankjewel Fred, dankjewel Annemarie
Alle kleine dingen moeten helpen, ook deze berichtjes.
Annemarie, weblog is nog niet echt in de lucht. Lang niet iedereen kan nog bij zijn/haar blog. Ik kan ook verder nog niets veranderen. En soms ook niet inloggen of meer. Dit komt vast wel weer. Maar reactie plaatsen, dat kan je ook blijven proberen, want ik heb er toch ook al redelijk wat daar gehad dus het moet kunnen.
met die lymfen klieren is verder afwachten. die rechterlong gaat er over een tijdje uit, is nu het goede moment zien te vinden voor die operatie
Er zijn dus ook geen biopten genomen?
Ik weet niet meer of haar EBV nu heel hoog is geweest. Maar wanneer en dan vergrootte lymfklieren zijn. Dan dient daar toch wel naar gekeken te worden, biopten van worden genomen. Het kan op PTLD wijzen, lymfklierkanker
ze hebben donderdag tijdens de broncho nog geprobeerd om biopten te nemen dit is niet gelukt en hebben ook met de broncho moeten stoppen omdat er maaginhoud in de longen kwam. nu gaan ze weer overleggen wat en of daar wat aan moet gebeuren, dus weet het ook niet precies
ook hoorde ze het in der long weer kraken en rommelen
en is er nu een efow bestelt
en moet ze weer met de collistine gaan sprayen, wel hadden ze het erover dat dit in een lagere dosering moest vanwege der nieren
Thanks joella, fijn dat ze weer even thuis is. Hoe is het nu met die lunge klieren en sr rechterlong? Is die infectie er nog steeds enzo?
hoi tamara
marianne is thuis, is vandaag op controle geweest,
der dermatoloog was niet zo tevreden over de wond op der been.
de bloeduitslagen waren redelijk.
over 4 weken moet ze weer terug krijgt ze ook weer bronchoscopie.
het blijft verder nu iedere dag afwachten en in de gaten houden.
maar gelukkig is ze weer effe thuis.
Weet iemand hoe het met marianne is momenteel? Denk r veel aan..
Hoi allemaal
Na weken bezig te zijn met mijn nieuwe website is hij dan eindelijk gisterenavond online gegaan:
http://www.sportenmetcf.nl
Ik hoop dat jullie allemaal mijn site willen bekijken en eventuele tips op of aanmerkingen willen mailen.
Heel veel leesplezier.
Heel veel liefs Susan
Heej iedereen,
Ik heb een vraagje voor alle cffer’s met een pegsonde.
Zoals een paar van jullie weten is dat ik sinds kort mijn pegsonde niet meer heb wegens een fikse peg-maag ontsteking.
Maar nu heb ik een vraag!;
Heeft iemand van jullie ook geen peg meer, en nu ook een open gat. En is dat ook heel anders van kleur? Dan bedoel ik meer naar de rode kant op.. Nou is het zo, dat ik er elke dag consequent bactroban op smeer en ‘s avonds uiercréme. Ik doe er nadat ik er zalf op heb gesmeert een gaasje op, met 1 tapeje.. zodat het toch nog kan luchten. Ook maak het 2x perdag standaard schoon met water. (Vaak ook door de douchkop er op te zetten..)
Maar het blijft rood en pijnlijk, maar een enorm lelijk gezicht. Als jullie dat ook hebben, wat doen jullie er aan? En schaam je je er dan ook zo voor? Ik doe daar door geen bikini meer aan.. en heb sinds een week een zwangerschaps badpak (ivm mijn enorm dikke buik, zit een normale badpak niet lekker..) maargoed, dat terzijde.
Ik hoop dat jullie tips hebben..
Graag hoor ik snel op antwoord!
Groetjes Melanie
Hi Melanie,
Mijn PEG is er pas uit gehaald en ik heb gelukkig geen last ervan. Schamen doe ik er al helemaal niet voor, zonde van je tijd! Zou jij ook niet moeten doen!!
Helaas kan ik je dus niet helpen…
Groetjes,
Kim
PS: Hoe is het in je nieuwe huisje?
Hoi Melanie,
Ik heb wel wat problemen gehad met mijn peg, maar gelukkig nooit ontstoken. Wel hebben ze mijn peg ooit verplaatst, maar dat gaatje is nooit rood en ontstoken geweest. Wel is het een gaatje gebleven (geen open verbinding, maar meer een putje) die is nog steeds zichtbaar en dat is nu alweer ruim1,5 jaar geleden.) Ik schaam me niet voor mijn peg en dat gaatje, zoals kim zegt : zonde van de tijd. Ik draag gewoon bikini!
Succes en sterkte!
Heej,
Bedankt voor jullie reacties!
Ik woon er heerlijk..
Het is prachtig geworden, en voel me er heel fijn!
Groetjes
het gesprek is geweest
het blijken vergrote lymfenklieren te zijn die der long blokkeren.
deze lijken nu nog niet actief te zijn.
ze gaan volgende week nogmaals gaan proberen die long open te krijgen.
er is maar een kleine kans dat dit lukt.
wanneer dit niet lukt zal ze omdat door de blokkades de ontsteking niet uit der long kan met een chronische ontsteking komen te zitten.
en dan is de enige oplossing weer een operatie en dan die rechter long voor 3 kwart of in zijn geheel verwijderen.
voor nu is het afwachten wanneer ze gaan proberen die open te krijgen.
verder is ze voorlopig nog wel daar, daar kaliumspiegel is onder andere nog steeds veel te laag
Hoi Joella,
nog steeds niet zo goed nieuws! Ik hoop dat het wel gaat lukken om de blokkade te verhelpen en dat de operatie niet nodig is!
ga duimen dat het allemaal een beetje positief uitpakt.
Verder zag ik toevallig dat Marianne overmorgen jarig is! Misschien is het wel leuk als veel mensen een kaartje sturen!
tot horen en weer bedankt voor je bericht!
groeten Fred
Jeetje zeg, wat een narigheid weer..
Juist nadat het zo goed ging met haar.
Wat super rot zeg!
Meid, zet het op.. laat je longen maar een poepie ruiken wie er de baas is! Je kan het!
Liefs Melanie
Hoi!
Ik vroeg me af of er meerdere cf-ers waren die last hebben van een soort steken in de longen. En dan voornamelijk de achterkant thv de schouderbladen?
Nu beweren ze dat longen geen zenuwen hebben, en dat het de longvliezen zijn. Maar het voelt een beetje alsof er een beestje constant dat vlies pakt en laat terugschieten als een elastiekje…
Hoi Suus,
ik heb zelf geen idee, kan je hier niet mee helpen. Hoop dat er hier reaties zullen komen.
Ik weet niet of je al lid bent van het CF cafe, want daar kan je ook in het forum kijken voor dit soort vragen.
groeten Fred
http://www.cfcafe.nl/
Hoi Suus,
Ik ken deze klachten ook!
Waar het echter vandaan komt weet ik oop niet precies.
Ikik heb deze klachten vaak met ups en downs maar gaat meestal weer vanzelf weg.
Ik kan me ook niet echt goed bedenken wath et precies voor pijn is en waar het vandaan komt.
Dus echt helpen kan ik je ook niet.
Suc6 ermee!
hallo suus
ook ik wil even reageren op je vraag over je “elastiek steken”
als partner van een cf er was dit voor ons een teken om te gaan bellen met onze long arts, en wisten we dat er een ontstekking gaande was
ze wist zich dan geen houding en liggen was al helemaal geen optie meer
mijn vrouw slikte dan pijnstillers en ook heeft regelmatig spier verslapers voorgeschreven gekregen
ons werdt ten alle tijd uitgelegt dat het spieren rond de longen waren
het longvlies zou ten alle tijden aan moeten liggen tenzei der een klap long is, en er valse lucht tussen gaat zitten
maar dan moet je ook super benauwd zijn, en op een kant maar kunnen liggen en dat beschrijf je niet
ik hoop dat je der iets aan hebt, en onze dokter zei altijd, liever mij 2 keer te vaak uit bed bellen, dan te laat
bij twijvel gewoon even naar laten luistern, ook al betekenden dat in ons geval een opname, en een ab kuur intraverneus
tjaa…
@Fred: Dankje, ik ben al lid van het cf-cafe. Kom er ook elke dag haha.
@ Roel: Ben “blij” te horen dat ik niet de enige met dit probleem ben! Beschrijven lukt mij ook niet echt, dit leek mij de beste omschrijving haha!
@ tuinman: Was uw vrouw na die kuur van die pijnen af?
Misschien is het een goed idee om eens aan m’n longarts spierverslappers te gaan vragen. Ook vanwege m’n ademhalingsspieren, die ervoor zorgen dat ik constant met hoge schouders loop.
Ik heb het sinds 2009, inderdaad met ups en downs.
Heb ook altijd gedacht dat het kwam omdat er een ontsteking zat, maar mijn infectiewaardes zijn nooit hoger dan 40. Heb meer last van mijn stofwisseling in de longen. Ben nu ook net een week van mn iv-kuur in t zkh af, dan zou je denken dat dit ook over moet zijn
hallo suus,
ook zei had het met up en downs, en vaak was het met de wisseling van het weer
warm koud, en vooral vochtig weer type (hoge lucht vochtigheid)
ibrupuven 600mg lag bij ons standaard in het laadje voor de “nood gevalletjes”
en misschien kan sauna bezoek, of een massage uit komst bieden voor de steken
wij hebben zelfs een infra rood sauna cabine der voor aangeschaft, en kon ze met der zuurstof slang er gewoon in zitten
40 gr was dan het max ,en je moet je zouten op pijl brengen na de tijd ivm transpieren, en verlies van bouw stoffen
wie weet kan dit de uitkomst zijn, en zeg ik…geen dank, graag gedaan !!
hoi fred.
het agat hier wel. is spannend.
dinsdag is er een gesprek en verwachten ze uitslagen te hebben
Sterkte daar! en de groeten aan Marianne!
Ik duim voor een goeie uitslag.
Hoi Fred deze foto hoort er nog bij.
Groetjes
Hoi Fred!
Afgelopen donderdag (4 augustus) was het dan zover, we zijn met met z’n allen naar… de efteling geweest!
Het was een super geweldige dag!!!
Jari, Puck en Annabel hebben genoten, de opa;s en oma’s ook.
Het was heel erg mooi weer en niet al te druk. De kinderen konden overal in zonder lang te hoeven wachten.
En natuurlijk is de CF knuffelaap ook mee geweest en deze heeft net als de kinderen genoten, is ook overal in geweest en heeft met de muziekanten van de efteling mee gedaan. Kortom een dag om niet te vergeten!
Dus stichting fok héél héél erg bedankt voor deze geweldige dag.
Hoi Coby,
Wat leuk dat je even laat horen hoe het was!
Leuke foto van de aap bij de muzikanten.
namens het bestuur van de stichting:
Graag gedaan!
Groeten Fred
hallo fred,
het klopt inderdaad dat marianne weer in het umcu is.
inmiddels al weer 3 weken.
het is begonnen met acute afstoting, vervolgens flinke ontsteking.
op dit moment heeft ze psuedomonas en aspergillis in der longen, en alleen de rechter bovenkwab van der longen is open.
de rest van der rechterlong gaan ze van de week onder narcose open proberen te krijgen.
verder heeft ze nog afwijkende leverwaardes en een gevaarlijk lage kaliumspiegel wat het er allemaal niet makkelijker op maakt.
de artsen hebben ook aangegeven dat ze voorlopig ook nog wel daar zal zijn en dit heel lang kan gaan duren.
Hoi Joella,
dat klinkt niet goed en heel vervelend!
Ik ga voor haar duimen en hoop dat veel mensen mee gaan doen.
Sterkte daar in het ziekenhuis, ook voor Lies.
doe de groeten aan Marianne!
bedankt voor je bericht!
groeten Fred
Heel veel sterkte voor Marianne!!
Hoi Joella,
houden jullie het nog een beetje vol daar in Utrecht?
Groeten Fred
Hallo Allemaal,
het is hier wel heel erg stil! en dat net nadat Kim haar nieuwe setje heeft gekregen.
Hoord ik nou dat Marianne terug is in het UMCU??
Verder is de Mary Poppins en Efteling actie bij AH afgelopen. Er zijn 72 mensen met FOK en AH naar Mary gegaan, (of ze gaan nog)
Voor de Efteling hebben we 30 mensen kaarten bezorgd en ook nog 90! mensen die met korting daar naar toe kunnen gaan.
Ik lees hier overigens niet veel reacties van mensen die daar zijn geweest, maar dat mag best wel hoor! Vind ik zelfs heel leuk.
Tot horen, sterkte voor de mensen in het ziekenhuis,
groeten Fred
Hi Fred,
Ik ben gewoon te druk met genieten van alles!!
Hallo Fred,
Onze planning is zondag a.s. Eftelingdag! Tenzij het giet van de regen dan gaan we een andere dag. Er vanuit gaande dat het prachtig weer is gaan we daar genieten van een heerlijke dag! We zullen foto’s maken en doorsturen naar FOK!
Je hoort van ons.
Groeten Henriëtte
Ook ik heb al die weken kunnen genieten van de FOK dongel!! Heel erg bedankt fok!
Haha goeie daf!
En ik wil ook even zeggen dat ik heeel blij ben met de FOK umts-dongel die zo gauw naar me is opgestuurd! Zodat ik vandaag al heerlijk vertrouwd op m’n eigen laptop kon internetten! Wat wil een mens nog meer!
Hoi Jannie,’
doe t FOK-dongeltje het nog steeds goed?
Ik hoop het maar.
sterkte daar en tot horen!
Fred
Ik ben weer thuis! Bedankt voor de kaartjes!
De dongel deed het goed, soms wel wat storingen, maar dat ligt schijnbaar aan de MRI waar ik dichtbij lag..? xxx
Halloo allemaal,
Jannie ligt sinds gister ook weer in het ziekenhuis en kan ook wel wat kaartjes gebruiken
Dus hier haar adres:
Umc Azu
Postbus 85500
3508 GA Utrecht
tav Jannie verhage afdeling b3west