Stichting Fibrosekinderen

“Wicked” Marjon !

Marjon is met hulp van het Circustheater en Stichting Ambulancewens naar de musical Wicked in het Circustheater geweest. Aan haar gezicht kun je al zien dat ze genoten heeft…..!!

St.FOK komt bij je langs in het ziekenhuis

Ook dit jaar hebben de CF verpleegkundigen van de Landelijke CF Centra onder leiding van Sylvia weer meegedaan aan een actie in samenwerking met de Stichting FOK om alle mensen die rond de kerst in het ziekenhuis zijn opgenomen en CF hebben een pakketje te bezorgen.
In Maastricht en Groningen waren geen patiënten opgenomen maar wel hebben we o.a. vanuit het Haga, het UMCU en het Erasmus enthousiaste reacties ontvangen en sommigen hebben ons ook een foto gestuurd (zie hieronder).
Alle vrienden van de Stichting FOK, wel of niet in het ziekenhuis, wensen wij hele mooie kerstdagen en een gelukkig nieuwjaar,

Sylvia, Fred, Lineke, Hubert, Irene, Willeke en Hans
Het Bestuur van de Stichting FOK

Arno
Coriena
Joanne
Marianne
Marion
Marjon
Noancy
Stephan

Astrid naar de “Thermen”

Van de Stichting FOK mocht ik een uitje gaan maken. Na toch wel lang prakkiseren en verschillende opties bekeken te hebben, maakte ik een weloverwogen keuze: even lekker laten verwennen en heerlijk relaxen. Ik koos voor 2 daagjes en een nachtje Sanadome in Nijmegen.

Maandag 6 november vertrokken we (Antoine was met me mee) om 9.00 uur ‘s morgens naar Nijmegen. We konden om 14.00 uur in de hotelkamer, maar voor die tijd kon je al gaan relaxen in de thermen en dat deden we dus. Je bagage kon je bij de receptie stallen. De badkleding hadden we in aparte tassen meegenomen, dus omkleden en hup het heerlijke thermale water in.

Bij het arrangement hadden we ook een lunch aangeboden gekregen, daar maakten we dus gelijk de eerste dag gebruik van.

Het was eigenlijk best een gekke gewaarwording dat iedereen in badjas rondloopt, ook in het hotel. Overal kom je mensen in witte badjassen tegen op de gratis Sanadome badslippers; in het restaurant waar we lunchten en zelfs op de gang van het hotel, in de lift, in de lobby… Overal!

Om een uur of 14.30 uur gingen we naar onze hotelkamer. Daar hebben we een uitgebreid dutje gedaan; net op tijd voor het diner waren we weer wakker. Tijdens het diner was het verplicht aangekleed te zijn (dus een keer níet in die witte badjas). We hebben heerlijk gegeten. De kok had echt een plaatje op je bord gemaakt en alles smaakte echt fantastisch.

Na het diner ontmoetten we Hubert van de Stichting FOK. Die kwam ons op de foto zetten voor dit verslagje en daarnaast informeren of alles goed ging. Nadat Hubert vertrokken was, heb ik nog even tv gekeken en Antoine lag alweer te pitten. Dat heb je met drukke mensen: zodra ze kunnen relaxen, storten ze gelijk helemaal in.

De volgende ochtend naar het ontbijt en dat was super uitgebreid. Helaas kan er ’s morgens bij mij niet veel in, maar er waren pannenkoeken, spek, gebakken aardappelen, worstjes, bonen en dergelijke. Waarschijnlijk komen er veel Engelse gasten. Er was natuurlijk ook heerlijk vers brood, broodjes, hardgekookte eitjes, omeletten, en een heel uitgebreide selectie broodbeleg; er was echt voor ieder wat wils en in ongelofelijke hoeveelheden…

Na het ontbijt, hup de termen weer in. Vooral in het zoutwaterbad voelde ik me als een vis in het water, heerlijk blijven drijven, zoals in de Dode Zee. We moesten voor 12.00 uur uitchecken en we kregen toen een dagkaart voor de thermen.

Om 12.00 hadden we nog een “behandeling”. Antoine kreeg een klassieke massage en ik een gezichtsbehandeling. Ze heeft mijn wenkbrauwen in model gebracht met als gevolg dat de volgende dag mijn broer tegen me zei: je kijkt continue verbaasd (hij wist toen nog niet dat de schoonheidsspecialiste mijn wenkbrauwen had geëpileerd). Na de behandeling mocht je plaatsnemen in een rustruimte en kon je wat drinken of yoghurt eten. Nog even daarna de thermen in en daarna helaas weer huiswaarts.

De twee dagen zijn omgevlogen, terwijl we toch het gevoel hebben dat we er echt even tussenuit geweest zijn.
Stichting FOK enorm bedankt, we hebben genoten!!!!!

Astrid en Antoine

Anouks droomverjaardag

Op de foto links Robin en rechts Anouk, de foto is een beetje wazig maar het ging ook zo hard!

Op zondag 29 mei gingen mijn ouders, zusje Robin en ik (Anouk) thuis weg voor een verrassing.
Alleen papa en mama wisten wat er ging gebeuren.
We kwamen na een dik uur aan in Scheveningen en toen bleek dat we naar Mary Poppins gingen. Stichting Fok had mooie plaatsen voor ons geregeld en we hebben genoten van de voorstelling.
’s Avonds mochten we logeren in een hotel. Daar kregen we ’s morgens een lekker ontbijt met als verrassing champagne omdat ik 12 jaar was geworden.
Hierna stond de volgende verrassing alweer voor de deur. We gingen naar Duinrell.
Omdat ik voor mijn leeftijd klein ben, had ik al heel lang de wens om ook eens in een echte achtbaan te mogen. Ik ben maar 1,35m dus voor het grote werk kom ik 5 cm te kort.
In Duinrell mocht ik ’s middags in de 2 achtbanen waar ik eigenlijk niet in mag.
Ik ben er gelijk maar 10x ingegaan.
Ik kreeg van Duinrell en van Stichting Fok nog een kadootje voor mijn verjaardag.
Wij vonden het weekend helemaal super en willen iedereen die het mogelijk heeft gemaakt heel erg bedanken.

Anouk (en familie)

Suzanne op avontuur in de Efteling

Hallo, mijn naam is Suzanne, ik ben 12 jaar en ik ben op 11+12 april naar het Efteling hotel geweest. Toen we aan kwamen moesten we eerst op Willeke wachten want die zou alles verder regelen. Toen Willeke er was moesten we wachten tot 3 uur in de middag voor we naar onze kamer mochten dus we zijn eerst de Efteling ingegaan.
We zijn als eerste in de vogelrok geweest en daarna nog naar een heleboel andere attracties. Om 2 uur ‘s middags zijn we naar Raveleijn geweest. Het was een hele mooie show met echte paarden en raven. Ik ben zelfs met een van de spelers op de foto geweest.
Om 3 uur ‘s middags zijn we even terug naar het hotel gegaan want papa was heel moe. Toen we terug waren kregen we onze kamersleutel van de Theater Suite. Het was een hele mooie kamer met een piano maar helaas kon die niet open. We mochten ook een dvd uitzoeken want we hadden twee tv’s op onze kamer staan. Ik koos voor Charlotte’s web. Helaas heb ik geen tijd gehad om hem te kijken zo druk hadden we het.
Het avondeten was ook heel lekker. We hadden een 3 gangen menu waarbij we uit 6 voorgerechten en 6 hoofdgerechten mochten kiezen. Tenminste dat mochten papa, mama en mijn broer. Ik kreeg nog een kindermenu en dat was niet zo uitgebreid. Om 23.00 uur gingen we slapen. Het was heel warm in de kamer maar de bedden lagen lekker en we hadden lekker geslapen. De volgende morgen kregen we een luxe ontbijtbuffet. Heerlijk, je kon het zo gek nog niet bedenken of het lag er wel. Om 10.00 uur zijn we weer naar de Efteling gegaan maar het was niet zo lekker weer als de dag daarvoor. Dat scheelde een trui en een jas. Het was wel leuk en we zijn weer om 2 uur ‘s middags naar Raveleijn geweest.
Ik heb in de twee dagen eendjes gevist, de 1e keer had ik een grote paarse dolfijn en de 2e keer had ik een roze zeepaardje. We hadden aan het begin van Willeke geld gekregen voor eten, drinken en iets leuks, ik heb van dat geld het boek van Raveleijn gekocht.
Ik, mijn ouders en mijn broer hebben het nog heel leuk gehad in de Efteling. Dank je wel Stichting Fok voor deze hele leuke dagen.

Groetjes van Suzanne

Dolle pret in het Dolfinarium

We willen je bedanken voor de fijne dag die we in dolfinarium Harderwijk gehad hebben vorige week.
We zijn met familie geweest.Die hadden ook zin om daar naar toe te gaan.
Dus de groep bestond uit 15 personen.
Arthur heeft het super naar zijn zin gehad en wij ook.
Stephan heeft ook een mooie dag gehad.Dat waren nog eens auto’s.
Ook daarvoor hartelijk bedankt dat dat mogelijk was voor hem.
Bedankt voor alles wat FOK voor ons doet.
Hartelijke groeten van ons allen,
Ankie

Sensatie op Circuit Zandvoort

Scheuren in een race-auto? Ja, dat stond hoog op mijn wensenlijstje. Stichting FOK ondernam actie , want op zaterdag 7 mei werd ik op Circuit Zandvoort verwacht. Niet alleen om de mooiste auto’s te bekijken, maar ook om zelf plaats achter het stuur te nemen.

Met een vriend kwam ik ‘s morgens op het circuit aan, waar we werden ontvangen door begeleiding van Stichting FOK. De meest uiteenlopende auto’s stonden opgesteld: Aston Martin’s, Porsches, Lamborghini’s, noem het maar op. Zenuwen, zenuwen, wanneer mocht ik me op het asfalt gaan wagen?

Formule 3
De eerste auto die mij te wachten stond: een formule 3 wagen. Nadat ik plaats had genomen in deze ‘sigaar’, realiseerde ik me: “Dit is waarschijnlijk de enige keer in mijn leven dat ik hierin zit.” De instructeur legde me uit hoe deze snelheidsduivel werkte, waarop ik achter hem aan moest rijden. Steeds harder. En harder. Sensatie, want deze snelheden had ik nog nooit gemaakt met mijn eigen Peugeootje. Enkele ronden gereden en ik mocht even afkoelen. Wow!

Carrera
Auto twee: een Porsche Carrera. Alleen al bij het zien van deze auto realiseer je je dat er heel wat PK’s onder de motorkap liggen. En dat bleek. Want ook deze prachtwagen ging met piepende banden door de bochten. Adrenaline!

En als afsluiter: een rondje meerijden met een ervaren coureur. Niet bedoeld voor mensen met een zwakke maag, want dit gaat hárd.

Met een gezamenlijke lunch kwam het race-arrangement ten einde. Een geweldige belevenis. Stichting FOK: bedankt voor deze mooie en gezellige dag.

Stephan

Christian’s optreden in nieuwe film van Rutger Hauer

Op 9 april j.l. bezocht Christian samen met zijn broer en ouders de set van de nieuwe film “De Heineken Ontvoering”. Daar ontmoette hij o.a. zijn held Rutger Hauer en mocht hij samen met zijn familie figureren in een scene.
Onderstaand het verslag van Christian zelf die het allemaal veel beter opgeschreven heeft>

Op 9 april 2011 ging een grote wens van mij in vervulling. Ik ben een grote fan van Rutger Hauer en ik wilde hem heel erg graag ontmoeten. Ik heb zo’n beetje al zijn films en ik heb ook zijn autobiografie gelezen. Ik vroeg aan de stichting of zij misschien een ontmoeting zouden kunnen regelen en dat lukte! Ik zou hem ontmoeten en bovendien mochten we figureren in een scène die zou worden opgenomen voor de Heineken Ontvoering.
Om 16.30 uur was ik met mijn ouders en broer in Den Haag en we werden ontvangen in het Novotel door Lineke en haar vriendin. Van een vriend van Lineke, die General Manager van het Novotel is, kreeg ik een envelop met een kadobon, omdat ik ook net jarig was, dus dat begon al erg leuk. We gingen met ons zessen eten bij de Italiaan en om 19.00 uur moesten we op de set zijn van de Heineken Ontvoering.
Er waren in totaal rond de 150 figuranten. Al deze figuranten moesten geschminkt worden en de vrouwen moesten een galajurk aan en de mannen een smoking. Om 21.30 uur kwam de eerste hoofdrolspeler, Reinout Scholten van Aschat. Hij speelt Willem Holleeder in de film. Hij heeft bijrollen in films als ‘Kruistocht in spijkerbroek’, ‘Afblijven’ en in Gooische Vrouwen (Roderick). Rond 22.30 uur hadden we een ontmoeting met Rutger Hauer. We praatten over veel van zijn films, zoals ‘ Nighthawks’ waarin hij speelt met Sylvester Stallone, Confessions of a dangerous mind, daarin speelt hij met George Clooney en Blade runner met Harrison Ford. Ik mocht veel vragen aan hem stellen en hij vond dat Blade Runner zijn beste film is. Hij is echt een aardige man en hij nam alle tijd voor ons. De scène die we gingen spelen is een scène dat Heineken (Rutger Hauer dus) droomt dat hij neer geschoten wordt bij een award uitreiking. We hebben al een aantal stukjes gezien van de film en hij zal zeker spannend worden. Deze avond was harstikke top en ik hoop dat we eind 2011 als de film uitkomt ook in de bioscoop te zien zullen zijn.
Bedankt stichting FOK en bedankt Lineke voor deze geweldige belevenis, ik vond het echt geweldig!

Christian

Christian met familie en Rutger Hauer op de set

Rutger Hauer

Met AH en FOK naar de Efteling

Wie wil er nu niet naar de Efteling?

Maar de Efteling is voor een gezin met kinderen met € 32 per kaartje natuurlijk enorm prijzig.

Iedereen heeft natuurlijk gehoord van de AH actie met de musical Mary Poppins waarbij je voor de helft van de prijs deze schitterende musical kon zien.
Daar heeft de Stichting FOK toen praktisch op ingespeeld zodat iedereen in Nederland met CF gratis naar deze voorstelling kon gaan en daar is ook met enorm veel animo gebruik van gemaakt.

Nieuw deze maand is de nieuwe actie van AH waarbij je met een volle spaarkaart een kaartje voor de Efteling kunt kopen voor € 23 oftewel een korting van € 9.

Nog steeds behoorlijk prijzig voor een gemiddeld gezin.
En het leven voor een gezin waarin een lid CF heeft is al zo duur.

Het Bestuur van de Stichting FOK heeft dan ook besloten daar wat aan te gaan doen.

Wat gaan we doen?

- Ieder gezin of familie met een gezinslid met CF die naar de Efteling wil, gaat AH punten sparen en koopt zijn Efteling entreebewijs bij AH voor € 23.
- Vervolgens stuur je per mail naar mail@stichtingfok.nl een scan van de entreebewijzen PLUS je naam, adres, woonplaats en bank- of girorekeningnummer waarop de bijdrage van Stichting FOK moet worden gestort (is dit te modern voor je dan kun je in noodgevallen deze informatie ook per post sturen naar Stichting FOK, Prinsessekade 57, 2012 MC Haarlem)
- Stichting FOK vergoed per entreebewijs van gezinsleden zonder CF € 7 PLUS de volledige kosten van het entreebewijs van het gezinslid met CF.
ad € 23 ! (ZO KAN DE CF-ER GRATIS NAAR DE EFTELING EN BETALEN DE ANDERE GEZINSLEDEN DE HELFT VAN DE ENTREEKOSTEN)

Dat betekent b.v. dat een gezin van 4 personen waarvan een gezinslid CF heeft, voor 3 maal € 16 oftewel voor € 48 een hele dag naar de Efteling kan.

Voor wie is deze actie?

Deze actie is voor iedereen die met een gezinslid, vriend of vriendin met CF naar de Efteling gaat ( geld dus voor alle mensen met CF in Nederland)

PS Heb je niet genoeg spaarpunten voor de AH actie, vraag ze aan bij de Stichting FOK via mail@stichtingfok.nl

Autoracen op Zandvoort

Dit jaar is de Stichting FOK te gast bij Petra en Jos Veldboer die meedoen aan autoraces voor de Formido Swift Cup.
Op 26 april j.l. was de eerste race op het circuit van Zandvoort en was onze Jaap er te gast samen met zijn familie.
Onderstaand het raceverslag van Jos Veldboer.
Je moet beslist even gaan kijken op de site van de Formido Swift Cup want het is autoracen in optima forma!