Stichting Fibrosekinderen

Met FOK en AH naar Disneys The Little Mermaid?

 Hallo allemaal,

In de laatste bestuursvergadering hebben we het gehad over de AH actie, een tweede kaartje gratis voor de Disney Musical The Little Mermaid.
Het leek ons een goed plan om ook aan te haken aan deze actie, we willen ons ten eerste richten op kinderen tot en met 14 jaar.

NB: naar aanleiding van enkele reacties en verder topoverleg in het bestuur:
Voor ouderen die ook graag willen maken we in eerste instantie een wachtlijst. Als er voldoende ruimte is, is er kans op een bijdrage van FOK!
Je komt op een wachtlijstje en afhankelijk van het aantal verzoeken kunnen we wellicht een bijdrage leveren.

Samengevat: als iemand met CF, of een gezin met kinderen in die leeftijd, naar de musical willen gaan dan kunnen wij de kosten van twee kaartjes (voor 4 personen) voor onze rekening nemen.

Als je mee wilt doen zorg dan zelf voor een voucher, mocht je die niet hebben kunnen we daar (voor zover de voorraad strekt) in voorzien!
(Dit is ook een oproep voor het verzamelen van de vouchers die de komende twee weekends door AH worden uitgegeven)
In principe zullen we maximaal twee kaarten bijdragen,daarmee kunnen 4 personen gratis naar de musical. Mochten er speciale situaties bestaan kan je daarover mailen.

Dus, koop een kaartje, stuur een mail aan ons met een kopie van de aangeschafte kaartjes.

Nog even de voorwaarden samengevat:
* Dit is een actie van een Stichting die zich inzet voor alle mensen met CF, dus minimaal één van de deelnemers heeft CF.
* Dit betekent tevens dat deze actie geldt voor iedereen met CF, of je wel of niet ooit met de vakantiekampen bent mee geweest, maakt niet uit!
* Verzamel bij voorkeur zelf de benodigde vouchers en bestel zelf de kaarten door te klikken op deze link: www.ah.nl/musical
* Heb je geen vouchers, mail ons op mail@stichtingfok.nl en we sturen dan een vouchercode (zolang de voorraad strekt) die je nodig hebt om het 2e kaartje gratis te bestellen.
* Declareer de kosten van de kaarten (max. 2) die je zelf hebt moeten betalen door een verzoek te sturen naar mail@stichtingfok.nl onder vermelding van je naam, de naam van degene die CF heeft, de kosten van de kaarten die je zelf hebt moeten betalen en tenslotte je rekeningnummer en rekeningnaam.

We hopen dat jullie een mooie show bij the Little Mermaid zullen meemaken!

Namens FOK,

Groeten Fred

Aegis Media bedankt

Wat jullie waarschijnlijk niet allemaal weten is, dat de Stichting FOK al jaren voor iedereen die met CF in het Juliana (kinder-) of het Haga ziekenhuis ligt, elke maand nieuwe tijdschriften in Amsterdam ophaalt.

Deze tijdschriften worden ons gratis ter beschikking gesteld door Aegis Media uit Amsterdam en die zijn we dan ook erg dankbaar.

Verleden week is Lineke van onze Stichting weer op bezoek geweest in Amsterdam en heeft naast tijdschriften nu ook tassen vol met cadeautjes gekregen.

Deze tassen waren overgebleven van de recente opening van hun nieuwe pand en zijn ter beschikking gesteld door een grote groep van sponsoren.
Er zat echt van alles in deze tassen van spellen, dvd’s, chocolade, Nivea producten, Tempo zakdoekjes, gratis film downloads, gratis kaart versturen, horloge’s tot tijdschriften enz.

Lineke heeft alles aan de CF verpleegkundige in Den Haag gegeven die het verdeeld heeft over de twee ziekenhuizen en zo konden tal van kinderen en jongvolwassenen op hun kamer of op de poli door ons verrast worden.
Hoe dat uitwerkte op hun lachspieren zie je in bovenstaande foto!

Aegis Media , Bedankt!

Nick op Zandvoort

Ik kwam na mijn lange stage dag thuis en ging lekker zitten op de stoel om vervolgens de tv aan te zetten terwijl ik zat te wachten tot op mijn bord heerlijk warm voedsel verscheen. Hoor ik mijn vader op de achtergrond zeggen “Nick volgende week dinsdag wel even fit zijn hé” waarop ik even raar stond te kijken. Wat bleek nou, mijn vader had dus blijkbaar achter mijn rug om (dat was tevens niet zo’n verrassing) iets voor mij kunnen regelen nl. dat ik op het Circuit van Zandvoort mocht racen met een BMW (dat werd mij tenminste wijsgemaakt).
Afijn die maandag erop gingen we in de avond richting Zandvoort. Omdat het voor ons een eindje rijden was gingen we een dag van te voren (minimaal 2 uur reizen) aangezien we om half 10 op het circuit aanwezig moesten zijn. Na in het hotel te hebben geslapen en ontbeten (nachtrust had ik nauwelijks gehad door een mysterieus snurkend geluid welk bij mijn ouders vandaan kwam) gingen we richting het circuit wat nog geen 5 minuten rijden was. Aangekomen bij het circuit moest ik mijn ogen flink de kost geven want wat ik daar allemaal niet rond zag rijden; Aston Martin’s, Lamborghini’s, Ferarri’s en mijn fovoriete auto merk de Porsche!
Toen begon het mij al een beetje te dagen wat er zou gaan gebeuren en aangezien me vader altijd wat achterhield als het om verrassingen ging wist ik nu wel beter. En ja hoor, m’n vader vertelde me toen dat ik mocht gaan rijden in al het moois wat ik net beschreven heb.
Ik zou gaan driften, racen en dragracen en nog wat andere leuke dingen. Na een paar minuten gewacht te hebben in de kantine kwam Veronica aangelopen (niet haar belofte waargemaakt om als pitspoes te komen) maar dat kwam waarschijnlijk omdat het wat frisjes was die dag. Na wat gekletst te hebben moesten we even opletten want er kwam een uitleg van wat ik die dag allemaal zou doen. Na een zeer lange uitleg die net aan te verstaan was (grote zaal één man met zachte stem= niet bevorderlijk) kwam ik er dus achter wat ik allemaal ging doen.

Het eerste wat me te doen stond was naast iemand in de auto te gaan zitten (ja heel leuk dacht ik eerst….) maar toen hoorde ik dat deze man een professioneel drifter was. Dus met veel plezier ging ik naast hem zitten en de hard ronkende Dodge Charger. Toen mijn gordel vast zat en het water van de auto was bijgevuld (deze houden de banden vochtig via een sproeisysteem zodat de banden i.p.v. 7 rondjes nu 50 rondjes meegaan) gaf deze meneer het rechterpedaal een goede klap van zijn voet en weg waren we. De eerste bocht was meteen raak, we gingen er bijna zijwaarts doorheen en zaten constant maar luttele centimeters van de andere drifter vandaan. Het is alsof je in een droogtrommel zit elke bocht laat je één hoek van de auto zien terwijl je in de stoel wordt gedrukt. Het mooiste is dat het er nog makkelijk uitziet ook maar ik zou het niet na kunnen doen (althans bij deze zou ik hiervoor wel een paar proeflesjes willen hebben in de kunst van het driften)

Na gereden te hebben in deze 2 geweldige auto’s was het tijd om in mijn favoriet auto te gaan zitten en te racen, de Porsche 911. Deze wagen was helaas een automaat wat het rijden naar mijn inzicht wat minder spannend en uitdagend maakte maar de acceleratie en beleving in deze auto maakten dat weer helemaal goed. Helaas begon na het het rijden in de Porsche het weer zijn slechte kant te tonen. Er kwamen grote donkere wolken en de wind was zeer hard. Maar toch was het nog goed te doen. Aangezien ik nu moest gaan rijden in een 4×4 suzuki was het ook wel weer leuk dat het wat spetterde op de off-road baan. We moesten een heel stuk off-road rijden en leren rijden met een low gear en hoe en welke versnellingen je moest gebruiken bij welke situaties. Ook moesten we over een smalle brug.

De auto voor mij had helaas pech want deze kwam tussen de brug vast te zitten waardoor iedereen moest helpen om de auto los te trekken. Gelukkig kwam ik er wel heelhuids overheen en slaagde met vlag en wimpel voor het off-road gedeelte. Helaas was het weer nu zeer slecht en de wind nam alleen maar toe. Het was tijd om weer naar het circuit te gaan om in een BMW 1 serie te gaan racen. Dit was wel leuk om in een (gewone) auto zo snel mogelijk door de bochten te gaan, maar de spanning was er wel vanaf aangezien ik hiervoor al in die geweldige auto’s had gereden. Hierna volgde nog een Drag Race in de Dodge Charger waarbij we over 100 nog wat meter moesten drag racen. Dit was gewoon op het goede moment het gas intrappen en zo snel mogelijk weer remmen als je over de streep was gegaan. Dit was een kort maar leuk onderdeel. Terwijl je in de stoel wordt gedrukt zie je de teller alleen maar oplopen totdat je je voet genadeloos op de rem moet trappen. Hierbij was ik de dagwinnaar geworden van alle personen die hieraan meededen (schouderklopje voor mijzelf) Nu het goed begon te plensen was het laatste onderdeel een 180 graden slip maken en daarbij achteruit inparkeren tussen een stel pionnen, hier was het vieze weer natuurlijk wel goed voor aangezien de baan lekker nat was. Het was een kwestie van de juiste handelingen uitvoeren en je had het gedaan. Het gevoel wanneer je 180 graden draait is geweldig en een leuke ervaring. Na al dit leuks hadden wij (vooral ik, denk ik) goed trek gekregen en genoeg gehad van het vieze weer. Het was dus tijd om te gaan eten.

Ook in 2012 een Dreamnight met FOK in het Dolfinarium!!

Hallo Allemaal,

De stichting FOK is door het DOLFINARIUM ook dit jaar uitgenodigd om deelnemers door te geven voor de Dreamnight op maandag 4 juni aanstaande!

Het Dolfinarium doet voor de 11^e !! keer mee aan deze internationale actie om kinderen met een chronische ziekte of een handicap met hun familieleden een speciale avond te bezorgen.

Voor mensen met CF  speelt het segregatiebeleid, maar door de grootte van het dolfinarium is het op zich goed mogelijk om, rekening houdend met de regels van het segregatie beleid, daar met een aantal mensen aanwezig te zijn.
Het is wel handig om de bekende buttons ‘zonder handje’ mee te nemen! Als je die niet hebt dan kunnen we die opsturen.

Nog even het volgende:
de stichting FOK zet zich in voor ALLE mensen met CF en het is dus niet zo dat je niet mee kunt als je vroeger niet met een FOK kamp mee bent geweest!

Er is een beperkt aantal plaatsen beschikbaar voor mensen met CF en hun begeleiders; ouders, brusjes, vriend/vriendin etc.

Mocht je geïnteresseerd zijn stuur dan een mailte aan mail@stichtingfok.nl. Ook kan je bellen naar 06-51237513.
Dit graag zo snel mogelijk!!! (in ieder geval voor 17 mei!)

NB: als er problemen zijn in verband met de reiskosten, geef dat dan aan, dan kunnen we nog kijken wat we daaraan kunnen doen!

Namens FOK, groeten Fred.

Van de organisatoren kregen we de volgnde uitnodiging:

“Dreamnight at the Zoo” Dolfinarium

Ben jij erbij?

Maandag 4 juni 2012 is het weer zover; de 11^e editie van “Dreamnight at the Zoo” in het Dolfinarium. Deze avond opent het Dolfinarium vanaf 18:00 uur, speciaal voor jou, haar deuren!

De gasten deze avond zijn zieke en gehandicapte kinderen die met hun families of begeleiders zijn uitgenodigd. Ook dit jaar verwachten wij weer bijna 1800 gasten die deze speciale avond komen beleven. We gaan er een feest van maken!

Hoe ziet het programma er uit?

18:00 uur                 De poorten van het Dolfinarium gaan open,; wees op tijd!

18:00 – 21:30 uur    Ontdek het Dolfinarium! Naast onze shows en voorstellingen is er deze avond nog véééél meer te doen en te ontdekken op ons park:

• Gratis eten en drinken (dat wordt smullen mmmm…) 
• Schmincken
• Gezellige muziek
• Springkussen
• De rest blijft nog even een verrassing…

20:30 uur                   Een spetterende eindshow

21:30 uur                    Helaas, ook aan deze avond komt een einde. Wij wensen je een hele goede terugreis en hopen dat je nog vaak terugdenkt aan deze onvergetelijke avond!

Dreamnight

De ‘Dreamnight at the Zoo’ is in 1996 gestart in Diergaarde Blijdorp in Rotterdam. Steeds meer dierentuinen sloten zich aan en inmiddels doen er 246 parken jaarlijks mee! Niet alleen in Nederland, maar wereldwijd. Wil je meer over weten over de ‘Dreamnight’ neem dan een kijkje op www.dreamnightatthezoo.nl

Sponsors

Dankzij de bijdrage van vele leveranciers, partners en de medewerkers van het Dolfinarium is bijna alles tijdens deze bijzondere avond gratis! Hiervoor zijn wij iedereen heel erg dankbaar.

Ook Jill naar “Wicked”?

FOK had nog kaartjes over voor de musical Wicked.
En we hoorden dat Jill in het ziekenhuis zou zijn met Pasen. Dat maakte een mooi plan; Jill kon naar Wicked, met twee vriendinnen.

Hieronder haar verhaal:

Met Pasen in het ziekenhuis liggen is niks, zeker niet als je ouders op vakantie zijn.

Maar wat heb ik een super Pasen gehad! Met mijn vriendinnen Laura en Romy naar Wicked geweest.
Werden geheel in style opgehaald door een prachtige 10 meter lange limo, wij helemaal gillen toen we erachter kwamen dat die er voor ons stond en we ermee naar Wicked gebracht zouden worden. Het ging echt zo van: ‘aaah we gaan met limo waah waah waah.’
Dikke party in de limo muziekje aan en drankje erbij, naar iedereen zwaaien en naar mensen op de fiets en in de bus roepen: ‘haha wij zijn lekker met limo jullie moeten met ov/fiets’ De chauffeur zegt zo: ‘ik zet hem gewoon voor de deur hoor’ wij natuurlijk: ‘JAAA’ limo gewoon voor de deur gezet en ons netjes eruit gelaten, al die mensen kijken haha. Een jongentje binnen: ‘jullie zaten net toch in de limo, waarom?’
Ik heel droog: ‘omdat wij heel speciaal zijn’ Dat jongentje kijken, geweldig.

Daarna voorstelling van Wicked gezien, was super gaaf yeah.
Willemijn Verkaik kan zingen niet normaal, kippenvel na kippenvel moment. Vooral het liedje: ‘ik lach om zwaartekracht’ echt geweldig mooi.
En we hadden Ferry Doedens al Fiyero, hij deed het echt super leuk, was pas de 2e dag dat die die rol speelde. Het was wel gek hem te zien op het podium als trouwe gtst kijker.
Celine Purcell speelde Glinda, ze kan echt onwijs hoog zingen, ze is zangtechnisch echt super goed!

Daarna uiteten geweest, lekker gegeten en toen helaas weer terug naar ziekenhuisje.

Helemaal gesloopt maar wat was het gaaf!

Heel erg bedankt voor de super dag!

Groetjes
Jill